Jacinto Bátiz Cantera
Médico paliativista del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi y autor del libro “¡Cuidadme así! Decálogo para morir bien”
“Comprobé que cuidábamos a estos enfermos desde nuestra perspectiva, pensando que era la mejor forma de cuidarlos, sin tener en cuenta los deseos del enfermo”, así de claro ha sido en una entrevista para Balance Sociosanitario Jacinto Bátiz Cantera, médico paliativista del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi y autor del libro “¡Cuidadme así! Decálogo para morir bien”.
El médico, con más de 25 años de experiencia, nos habla de la necesidad que vio en escribir el libro. Un documento que engloba todo el proceso del cuidado paliativo, los factores que pueden influir en él (la soledad,…) u otros protagonistas (los hasta siete profesionales que pueden trabajar por el bienestar del enfermo, familiares,…).
¿En qué momento toma la decisión de escribir un libro que habla sobre cómo morir bien? ¿Cómo ha sido el primer impacto del libro?
Después de haber acumulado más de 25 años de experiencia acompañando a enfermos con enfermedades avanzadas, incurables y en fase terminal, así como a sus familias, comprobé que cuidábamos a estos enfermos desde nuestra perspectiva, pensando que era la mejor forma de cuidarlos, sin tener en cuenta los deseos del enfermo. En muchas ocasiones, porque no nos podían expresar esos deseos y en otras ocasiones porque no se atrevían a hacerlo. Comprendí que esto no podía seguir siendo esta forma de cuidar. Tenemos que cuidar a nuestros enfermos según sus deseos. Fue esta la motivación de escribir ¡Cuidadme así! y hacerlo en primera persona. Al menos, si se cumplieran los diez deseos que expongo para mí en el libro, tendría la tranquilidad de que me cuidarían, cuando llegara mi momento, para que muriera bien.
La decisión de publicarlo en formato digital fue porque deseaba que lo pudiera leer el mayor número de personas posible para que los animara a expresar sus deseos de ser cuidados, bien de palabra a los profesionales que le atienden, o bien, por escrito a través del Documento de Voluntades Anticipadas. El primer impacto indica que ha suscitado bastante interés por las descargas gratuitas en nuestra página web (https://www.hospital-sanjuandedios.es/wp-content/uploads/2023/07/Cuidadme-asi-Digital_Final.pdf ), por la repercusión en las redes sociales y por el interés que han mostrado los medios de comunicación.
¿Cómo podemos describir los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos tienen que ver con la medicina del cuidado y la medicina del acompañamiento. Estos cuidados tratan de cómo hacerse cargo de las personas cuando padecen una enfermedad avanzada, incurable y en fase terminal. Se ocupan del sufrimiento, del deterioro, de la soledad, del desamparo y de la vulnerabilidad de la persona al final de la vida, y también se ocupan de acompañar a la familia del enfermo. Cuidan a la persona de manera integral, en sus necesidades biológicas, emocionales, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos procuran humanizar el proceso de morir; no tienen como objetivo la muerte, sino que cuidan la vida mientras ésta llega a su tiempo evitando el sufrimiento. No tratan de alargar la vida, sino de ensancharla.
Al contrario del título del libro, ¿en qué momento podemos hablar de morir mal?
Cuando no nos sentimos tratados como una persona, cuando no es aliviado nuestro sufrimiento ni controlados los síntomas que lo provoca, cuando nos morimos sin saber por qué, cuando nos morimos en soledad.
¿Considera que, en general, la sociedad está sensibilizada acerca de la importancia de recibir una buena atención al final de la vida? ¿Cree que en España se le da al cuidado paliativo toda la importancia que merece?
En general no, porque la sociedad piensa que es inmortal. Tan solo se sensibiliza en este tipo de atención cuando se vive en primera persona o está muy cerca la muerte, como ha sido en el caso de la pandemia de la Covid-19 que hemos estado muy cerca de la muerte y muy lejos de la familia. Nuestra sociedad está muy sensibilizada con la medicina preventiva y con la medicina curativa, pero no con la medicina paliativa. Carecemos de cultura paliativa.
La sociedad piensa que es inmortal. Tan solo se sensibiliza en este tipo de atención cuando se vive en primera persona o está muy cerca la muerte
Si se le hubiese dado toda la importancia que tiene, tendríamos ya una Ley Nacional de Cuidados Paliativos, sin embrago, aún mueren cada año unas 80.000 persona sin poder acceder a unos cuidados paliativos de calidad. Los cuidados paliativos en la actualidad continúan siendo el privilegio de unos pocos y no el derecho de todos los que los necesiten.
¿Qué profesionales integran el equipo de cuidados paliativos y cuál es la función de cada uno?
Es evidente que una persona sola sería incapaz de abordar las acciones terapéuticas intensivas que requiere el enfermo en fase terminal. Nos necesita a todos los integrantes del equipo: la enfermera y la auxiliar le curan, le asean y le cambian las sábanas todos los días para que su estancia en la cama sea menos molesta, le administran la medicación que le va a aliviar sus síntomas molestos; las empleadas de la limpieza que van a hacer que su habitación, donde va a pasar sus últimos días, esté confortable; el psicólogo que va a tratar de ayudarle con sus propios recursos a resolver sus cuestiones pendientes y a asumir su enfermedad, y además va a ayudar a la familia del enfermo y a cada uno de los miembros del equipo, ya que atender a estos enfermos puede provocar ciertos síntomas del síndrome de estar quemado que es preciso superar para poder continuar realizando nuestro acompañamiento y nuestros cuidados.
Además, encontramos a la trabajadora social que le ayudará al enfermo y a su familia a arreglar esos papeles que tenía aún sin concluir; el sacerdote o el agente pastoral que tratará de satisfacer sus necesidades espirituales y le reconfortará en ese momento trascendental para el enfermo; el médico que controlará sus síntomas y coordinará a todos los miembros del equipo para que la ayuda que le proporcionemos sea más eficaz y que, además, será su referencia en todo lo concerniente a su enfermedad; los voluntarios que aliviarán los momentos de soledad del enfermo, que condicionan tanto su calidad de vida, y en los que el enfermo verá la presencia de sus hijos o sus familiares cuando no pueden estar presentes.
Los cuidados paliativos pueden integrar hasta a siete profesionales diferentes
¿Cómo es la comunicación entre todos esos especialistas, el propio paciente y sus familiares?
En ocasiones, complicada. Hemos de tener presente que al final de la vida se da una triple realidad: por un lado, un enfermo que se muere con sufrimiento de todo tipo, por otro lado, sus familiares que sufren por verle sufrir y por último, los profesionales asistenciales a los que nos han formado para luchar contra la muerte. Ponernos de acuerdo las tres partes implicadas en el proceso final de la vida es bastante complicado.
En ocasiones no existe una comunicación fluida entre los distintos niveles asistencias (Atención Primaria, Atención Especializada, Cuidados Paliativos) y el enfermo y su familia se sienten desinformados o malinformados; esto afecta al bienestar del enfermo. Entre los distintos miembros del equipo asistencial de cuidados paliativos sí existe una coordinación adecuada respecto a la comunicación y a la toma de decisiones, y esto hace que podamos facilitar la comunicación que el enfermo y su familia necesitan. Comprobamos que cuando es así el enfermo se siente mejor atendido.
Hablando de sus familiares, ¿cómo pueden ayudar o colaborar en una situación así?
Su ayuda es fundamental, es coprotagonista en esta historia. La familia es un miembro más del equipo asistencial, sobre todo cuando el enfermo es atendido en su domicilio. Su acompañamiento amoroso es un factor fundamental en la ayuda que nos aporta. Sus cuidados son esenciales para el bienestar del enfermo. Por ello, la alianza con ella es imprescindible para el equipo asistencial y hacer que se sientan que son una parte del equipo y reforzar su papel en los cuidados será muy necesario.
¿Cómo se puede amortiguar el golpe de una mala noticia en un paciente terminal?
Uno de nuestros humoristas ponía el siguiente texto en una de sus viñetas: doctor, dígame la verdad, pero bajito para que no me asuste. Para dar bien una mala noticia es preciso que le digamos la verdad que él pueda asumir, aceptar y comprender, procurando partir de lo que él ya conoce de su enfermedad. Se lo debemos explicar de manera sencilla y gradual, pero sin mentir. El enfermo desea conocer lo que le está pasando, pero que se lo expliquemos con su propio lenguaje, con un lenguaje que pueda comprender.
Cuando le comuniquemos una mala noticia es necesario estar atentos a la reacción psicológica del enfermo. No olvidemos que la relación médico-paciente queda muy reforzada cuando la información ha sido adecuada. Nos mantendremos cercanos al enfermo y le transmitiremos nuestro compromiso de ayuda a él y a su familia durante todo el proceso. Cuando demos una mala noticia, si queremos hacerlo bien hemos de tener en cuenta dos condiciones: veracidad y delicadeza.
Si conseguimos dar las malas noticias de forma que el enfermo no sea lo único que recuerde seguramente habremos aprendido a dar bien las malas noticias.
Si queremos dar una mala noticia hemos de tener en cuenta dos condiciones: veracidad y delicadeza
¿Hasta qué punto es necesaria la buena predisposición del enfermo? ¿Cómo se puede ayudar a un paciente terminal a adaptarse a su enfermedad?
Al enfermo no le podemos pedir más, bastante tiene con su enfermedad. No podemos pedirle que se adapte a nosotros, nosotros nos tenemos que adaptar a él.
Si le controlamos los síntomas que le hacen sufrir, respondemos a sus preguntas con sinceridad y delicadeza, ayudamos a su familia, le mostramos nuestra disponibilidad a ayudarle en todo aquello que necesite, etc., seguramente se adaptará mejor a su enfermedad.
¿Cómo influye la soledad u otros factores en un tratamiento paliativo?
La soledad es uno de los síntomas que más sufrimiento le provoca al enfermo. Cuando tenemos que cuidar a un enfermo en fase terminal, la cuestión de la soledad es esencial porque cuidar a un ser humano es, en primer lugar, estar con él y no abandonarle a la soledad dolorosa de su final.
El enfermo, en ocasiones, en su fase terminal seguramente habrá querido estar a solas consigo mismo, pero ahora, cuando llega el momento final, no quiere morirse solo. Desea sentirse acompañado, necesita sentirse querido. Nuestra manera de cuidarle es ofrecerle nuestra compañía, incluso cuando él desea estar en silencio o está inconsciente, porque continúa sintiéndonos junto a él, siente nuestra compañía.
