Ante el envejecimiento de la población (en 2050 se espera que una cuarta parte de la población tenga más de 65 años), es momento de actuar, más aun teniendo en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad intelectual (DI) o del desarrollo (DD). La sociedad y la administración pública y la privada deben actuar. Así lo ha hecho ya Plena Inclusión Madrid con un colectivo que, además, presenta vulnerabilidades extra.
La entidad está a disposición de organizar las estrategias necesarias encaminadas a que este grupo de personas, sus familiares cuidadores y profesionales puedan contar con los apoyos y recursos necesarios que permitan un envejecimiento saludable y digno, y un desarrollo profesional satisfactorio y con menor afectación emocional.
Recientemente Plena Inclusión Madrid presentó los resultados del ‘Estudio de situación y necesidades de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en proceso de envejecimiento’, coordinado por un equipo de investigadores de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM). Unos datos que confirman que “esta transformación que ya está en proceso y que ya está sucediendo, se tiene que consolidar y que tiene que crecer a futuro”, tal y como reveló Tamara García, coordinadora de programas de la entidad.
Tomás Sancho, presidente de Plena Inclusión, confirmó que este estudio es “una foto de la situación actual de las personas con discapacidad intelectual de más de 45 años porque en las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo el envejecimiento se anticipa”. “Es importante saber cuáles son los posibles problemas y necesidades que hay que cubrir y qué apoyos hay que dar para una buena vejez, así como apoyar y respetar a estas personas en ese momento de la vida. Una sociedad que no respeta a los mayores, ni se cuida ni se respeta”, destacó.
Envejecimiento digno
El objetivo es el de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en edad avanzada, desarrollando actuaciones que eviten el envejecimiento prematuro, retrasen la aparición de síntomas de este, y/o que les permitan desarrollar un proceso de envejecimiento digno.
El estudio, que ha contado también con el apoyo de la Consejería de Familia, Juventus y Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, partió de la base de que el proceso de envejecimiento en personas con DI/DD comienza en los 45 años y que en la Comunidad madrileña entre 45 y 64 años hay al menos 8.489. El 32.93% con DI/DD podría estar ya en proceso de envejecimiento.
Una sociedad que no respeta a los mayores, ni se cuida ni se respeta
El estudio es completo porque recoge datos de usuarios, profesionales (centros ocupacionales y residencias que trabajan con personas con diferentes grados de deterioro cognitivo -el 50% es grado grave-) y familiares en distintos ámbitos, así como datos sociodemográficos, situación cognitiva, calidad de vida, apoyos, situación laboral…
Entre los datos más destacados, a nivel de personas usuarias, la mayor parte vive en una casa o en un piso (grado de dependencia 1 o 2) y considera que el principal apoyo lo tiene en familiares, mientras que el 16% lo tiene en un profesional.
Sin embargo, los resultados más importantes revelan que ahora perciben su situación de mejor forma que hace dos años, aunque un 38% prevé necesidad de apoyos futuros. Es un dato preocupante, pero hay que valorarlo desde la perspectiva de que el 93% cree que sí que recibirá dichos apoyos para sus necesidades. Un dato “muy significativo” para Tamara García, coordinadora de programas de Plena Inclusión Madrid.
Un trabajo que afecta emocionalmente
Entre las profesionales, la mayor parte del sector está feminizado y bien formado, detectan un incremento en las necesidades de apoyo en los últimos dos años, coincidiendo con la pandemia. De hecho, el 90% detecta la necesidad de apoyos intensos, especializados y estables.
La innovación en los cuidados está creciendo cada vez más, pero siempre hay que tener en cuenta que el parámetro que lo marca todo es el del grado de deterioro. A mayor deterioro los hábitos saludables disminuyen y la necesidad de apoyos se incrementa. De esta forma, planificar los apoyos futuros se antoja fundamental. Para un 20% esto quizá no se pueda cubrir si no se diseñan servicios de apoyo para estas necesidades previsiblemente futuras.
En cuanto a la satisfacción laboral, los profesionales dedican y encuentran todo el sentido y se identifican con el trabajo, además de que ven opciones de promocionarse profesionalmente. Aunque no es menos que también sienten la carga emocional que conlleva trabajar con personas con DI/DD.
Otra perspectiva fundamental del estudio es la familia, los familiares que trabajan día a día con este colectivo y que la mayor parte son personas mayores 65 años, así que comparten de forma paralela ese proceso de envejecimiento. El 70% son mujeres y, también el 70%, no tienen ninguna supervisión, apoyo o ayuda externa en el proceso de cuidado.
Familiares que dedican prácticamente todo su tiempo y esfuerzo al cuidado porque el 80% no tiene un trabajo remunerado fuera de su casa. Y, a pesar de que la mitad de los familiares a veces no se sienten capaces de cuidar a su familiar, sí que están ampliamente satisfechos con los apoyos que recibe la persona con DI/DD.
Un futuro con preocupaciones, pero con confianza
De cara al futuro, 4 de cada 10 no tienen planes de futuro, pero sí que las previsiones indican que su familiar necesitará más apoyos en los próximos dos años. En este sentido, el 40% se siente apoyado por profesionales para atender esas futuras necesidades.
Este es un dato muy significativo e importante de cara a las preocupaciones que se les avecinan: autonomía personal, bienestar psicológico, relación con otras personas, deterioro cognitivo, problemas de salud y, sobre todo, quién cuidará de su familiar con DI/DD cuando ellos/as ya no estén.
A pesar de esta larga lista de preocupaciones, también posibles complicaciones a largo plazo, el 88% tiene una alta confianza en que su familiar va a recibir todos los apoyos. Unos datos que van de la mano de la mano con los resultados de los usuarios, es cierto que los profesionales no la tienen tanto.
Necesidades: ocio, tareas administrativas…
Haciendo un análisis más profundo, podemos ver diferentes y muy importantes necesidades que los usuarios no tienen cubiertas, como es el caso del ocio, que “no es un lujo, es vida, un derecho claro”, tal y como puso en valor María Sotillo, coordinadora del estudio.
Por su parte, Tamara García destacó que “las necesidades de ocio están íntimamente conectadas con la soledad no deseada”. “¿Y por qué? Porque cuando no tienes tus necesidades de ocio cubiertas significa que tus problemas de deterioro cognitivo se van a agravar porque la salud física y mental se dan la mano, por el propio envejecimiento y las situaciones de exclusión aislamiento. Y esto es algo que nos preocupa enormemente”, avisó.
También tuvimos la oportunidad de ver otros datos significativos como que el 74% de los usuarios no habían mantenido relaciones sexuales a lo largo de su vida o que el 10,9% no hace nada, ni buscar por iniciativa propia ni pedir ayuda, cuando necesita información sobre cualquier temática.
Y hablando de necesidades, las tareas administrativas también suponen un quebradero de cabeza. María Sotillo manifestó que ya de por sí “son complejas para todos”. “Tienen un lenguaje que no es del todo accesible y, si encontramos una situación de difícil acceso para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que están entrando en procesos de envejecimiento, eso se convierte en una yincana, en una situación de indefensión”, reveló.
¿Dónde? ¿Con quién? ¿Qué apoyos?
En torno a un 11% de las familias de personas con discapacidad todavía no ha planificado con su familiar el proceso de envejecimiento: “¿Dónde quiero vivir? ¿Con quién voy a vivir? ¿Qué apoyos voy a tener? ¿Cuál es mi red de apoyo? ¿Quiénes van a ser mis apoyos? ¿Con quién voy a poder contar? ¿Cuál va a ser mi planificación de vida futura? Todo es uno de los tabús”, reflexionó la profesora de la UAM.
Previsión de las necesidades futuras
María Sotillo señaló que ahora toca “intentar planificar aspectos de los resultados que han salido en este trabajo”. Sin embargo, reconoció que “hay una parte de la situación de realidad de personas que no han podido ser recogidas en este estudio y que tienen que ser analizadas por otras vías, entrevistas a personas más vulnerables, con más necesidades de apoyo”.
Las tareas administrativas, de por sí complejas, se convierten en una yincana, en una situación de indefensión, para este colectivo
“La forma de detectarlo es escuchándolos, llegando a ellos, a sus familiares y a sus profesionales y poder saber realmente cuáles son sus necesidades ahora y la previsión de las futuras porque se incrementan y se continúa en un proceso de envejecimiento activo y saludable. Tenemos que ir apoyando lo que vaya surgiendo de más deterioro, de más dificultades, de más demandas de apoyo”, avisó.
En este proceso de envejecimiento, Sotillo habló de la vulnerabilidad de este colectivo en las últimas etapas de la vida: “Envejecer nos hace vulnerables y con discapacidad intelectual o del desarrollo, es una vulnerabilidad añadida. Si, además, por ejemplo, no tienes red personal, familiar, pareja, trabajo, amigos, la vulnerabilidad es más alta. Y si estás en una condición de pobreza, la vulnerabilidad es extrema porque ya el acceso a los apoyos, a los recursos, a tener un envejecimiento digno es extremo. Entonces tenemos vulnerabilidades que se multiplican”, indicó.
Apoyo y aporte de la Administración Pública
No solo empresas, entidades u organizaciones colaboran con este tipo de proyectos o iniciativas, la Administración Pública también lo hace. Tomás Sancho desvela que, de entrada, les “ha permitido financiar este estudio para hacerlo”. “Se depende de que la Administración entienda estas necesidades para actuar y dar estos apoyos a tiempo porque previene gastos futuros. Cuando hay una mala vejez, problemas de hospitalización, malas condiciones… se requieren más recursos.
En torno a un 11% de las familias de personas con discapacidad todavía no ha planificado con su familiar el proceso de envejecimiento
El reto de incorporar los apoyos como derechos garantizados
Los resultados expuestos del estudio tienen el foco puesto en el presente teniendo muy en cuenta también las necesidades a corto-medio plazo, pero desde Plena Inclusión Madrid ya trabajan con vistas al futuro con nuevos objetivos y retos porque hay temas que les “preocupan”. Tal y como confiesa su presidente, Tomás Sancho, pretenden cubrir las necesidades y servicios de las personas con discapacidad intelectual con “conciertos sociales, que ya prevé la Ley de Servicios Sociales, pero que hay que desarrollar”.
Asimismo, desde la entidad están preocupado por el “desarraigo” de este colectivo. “Estas personas, cuando no siguen un ciclo de vida en su entorno y con sus apoyos, el desarraigo les provoca graves trastornos de conducta y de calidad de vida. Y, por último, aspiramos a que pueda haber un desarrollo que permita incorporar como derechos garantizados este tipo de apoyos que las personas necesitan”, señala.
Se depende de que la Administración entienda estas necesidades para actuar y dar estos apoyos a tiempo porque previene gastos futuros
Para conocer las necesidades de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y soluciones que se están llevando a cabo para fomentar el envejecimiento activo durante la Jornada también se mostraron diferentes prácticas innovadoras. Unas prácticas que se realizan en diferentes centros sociosanitario y que se pusieron de manifiesto de la mano de coordinadores de proyectos, profesionales de estos centros e, incluso, de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.
Tres prácticas innovadoras
Cristina Roncero, psicóloga en centro de día, presentó en la Jornada la “Guía de orientaciones para transformar los apoyos a personas en procesos de envejecimiento”. Una Guía preparada para informar, promover y facilitar apoyos en los entornos y no solo a las personas, sino también a familiares, profesionales, organizaciones y comunidad.
En otra de las prácticas innovadoras, Inma Orgaz, terapeuta ocupacional del “Espacio Mariposa” en Fundación Alas, acompañada de M.ª José Fernández, participante del mismo, explicó la metodología Montessori: “Sacar el máximo potencial de la persona de forma integral, tratándolas como personas únicas y plenamente capacitadas para actuar con libertad, inteligencia y dignidad durante cada momento de su ciclo vital”.
Para finalizar esta vorágine de prácticas inspiradoras para la atención a personas con DID, Marivi Flores, trabajadora social, presentó, como coordinadora del proyecto “Mi Casa: una vida en comunidad” en Plena Inclusión Madrid, los objetivos de este y soluciones innovadoras para llevarse a cabo. Proyecto que sirve de modelo de cuidados de larga duración.
Soledad No Deseada
La Soledad No Deseada tuvo un momento protagonista. María Márquez, profesora titular de la facultad de psicología de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y Coordinadora de ‘Hablemos de Soledad No Deseada’, presentó su proyecto y nos dio pistas de cómo prevenirla o atajarla.
¿Qué nos puede llevar a prevenirla? Tener un conjunto de metas/objetivos y acciones: un proyecto de vida, independientemente de que tu vida laboral dé un vuelco con tu jubilación. Esa circunstancia te ayudará en tu día a día, en tu percepción como persona útil, valiosa, en tus relaciones sociales. Y es que la “Soledad No Deseada no es un problema individual, sino de la sociedad”.
Envejecimiento, discapacidad y pobreza
Alejandro Sanz, técnico de investigación en EAPN ES (Red de Lucha contra la pobreza) y Coautor del “XIII Informe sobre el Estado de la Pobreza en España”, situó a las personas mayores “en un escenario en el que es muy difícil asegurarse los recursos”. “La cuantía de sus ingresos depende de una decisión (política) que no está en sus manos. Muchas veces se tiende a culpabilizar a un pobre porque no trabaja o no se busca la vida. Esa visión es completamente errónea o distorsionada”, destacó.
El “XIII Informe sobre el Estado de la Pobreza en España” revela que “el 20,6% de las mujeres y 16,3 de los hombres tienen el riesgo de pobreza en mayores de 65 años”. Aquí entran en juego las pensiones, que en algunos casos permiten reducir la pobreza: “En 2022 las pensiones redujeron la tasa de pobreza en más de 16 puntos”.
Sin embargo, son insuficientes y tienen un efecto en la generación de la pobreza porque “más de un tercio de las pensiones (35,8%) están por debajo del umbral de pobreza” y hay otras pensiones, como las de viudedad, “cuya cuantía se sitúa cerca del umbral de pobreza”. “Los mayores pobres son un ejemplo claro de exclusión: no pueden hacer nada por sí mismos, dependen de una decisión política”, finalizó.
