Pacientes y expertos lo manifiestan alto y claro: el mayor reto en diabetes es la educación y la formación de los afectados y sus familiares. Solo de ese modo se consigue un control de esta enfermedad crónica que tiene su origen en un trastorno del páncreas, que no produce insulina o lo hace de manera ineficaz, provocando elevados niveles de glucosa en sangre, que pueden afectar a distintos órganos y tejidos (riñones, ojos, corazón, nervios…).
La educación diabetológica es necesaria para que los afectados conozcan los pilares básicos para mantener a raya la patología, los riesgos del incumplimiento terapéutico y las claves para desarrollar una vida plena. También resulta imprescindible para estar informados de los avances e innovaciones, lo que les permitirá elegir y tomar decisiones sobre el abordaje de la enfermedad con criterio y de manera activa. Y para aprender a utilizar las nuevas tecnologías sanitarias que posibilitan el análisis de datos y, por tanto, la autogestión y control de la diabetes.
Actualmente, en España hay cerca de 6.000.000 de personas con diabetes, más un 25 % mayores de 65 años, una incidencia y prevalencia más que significativa que requiere de un abordaje correcto con el fin de conseguir el bienestar y calidad de vida de estos pacientes y de evitar complicaciones de salud como infartos, enfermedad renal, pie de atleta, retinopatía diabética, amputaciones, etc. Incluso para disminuir el gasto sanitario anual en diabetes, que actualmente se eleva a 5.809 millones de euros, es decir, un 8,2% del presupuesto sanitario total. De estos, 2.143 millones se deben a complicaciones derivadas de la patología, que con medidas de educación diabetológica por parte de la Administración Pública y profesionales sanitarios debidamente formados, podrían evitarse.
Por ahora, un diagnóstico tardío y la falta de formación de los pacientes impiden que se realice un adecuado control. La mayoría de las personas con diabetes son asintomáticas hasta que se desarrollan los síntomas del órgano afectado en cada una de las complicaciones crónicas o agudas. Así lo explica Fernando Gómez Peralta, coordinador del Área de Diabetes de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN): “En la descompensación aguda, que puede ser la forma de diagnóstico en algunos casos, la hiperglucemia grave se asocia a pérdida de peso, aumento de la cantidad y la frecuencia de la orina, cansancio, visión borrosa, obnubilación y hasta coma”. Estos son los principales signos de alerta que la sociedad debe tener en cuenta.
Una vez diagnosticada la enfermedad, los pacientes deben tomar una postura activa en el control de esta patología para evitar complicaciones más graves de salud asociadas a la diabetes. No obstante, no siempre sucede así. El I Estudio sobre percepciones y preferencia de los españoles con diabetes para el control de su enfermedad revela que solo el 55% de los españoles con diabetes afirma tener un buen control de su patología y adherencia al tratamiento, pero ¿qué hay del resto?
Según esta investigación, realizada entre 1.495 españoles con diabetes, el 37% considera que podría mejorar el control de su diabetes y adherencia al tratamiento. Por tanto, “aún queda mucho trabajo de divulgación y educación diabetológica para facilitar la transición hacia un paciente más activo, responsable, informado y comprometido con la gestión de su enfermedad y con su tratamiento», indica el doctor Gómez Peralta.
El estudio también arroja datos sobre los factores que el paciente considera positivos para mejorar su corresponsabilidad y autocontrol de la diabetes, y los más mencionados son el empleo de tecnologías avanzadas para el control de la glucosa (21%), la recomendación del profesional sanitario (11%) y una mayor concienciación, educación y autogestión (11%).
Tecnologías para el control de la glucosa: ¿por qué son tan importantes?
Las tecnologías avanzadas para el control de la glucosa son de gran utilidad, puesto que favorecen la mejora de su calidad de vida, un mayor conocimiento de su estado de salud y una mayor adherencia al tratamiento. Sin embargo, solo 3 de cada 10 personas con diabetes (30%) es usuaria de alguna de las tecnologías avanzadas disponibles para el control de la glucosa, mientras que un 20% no utiliza ningún sistema para el control de su glucosa de forma frecuente.
Con relación al uso de aplicaciones digitales para el control y seguimiento de la glucosa, los datos son similares ya que solo un tercio del total de los encuestados (33%) es usuaria. Dentro de este grupo, destacan como usuarios más frecuentes las mujeres con diabetes gestacional (81%) y las personas con diabetes tipo 1 (59%). Por el contrario, la mayor parte de personas con diabetes tipo 2 (83%) no es usuaria de este tipo de aplicaciones.
Entre las funcionalidades más valoradas de las aplicaciones digitales para el control y seguimiento de la diabetes se encuentran: disponer de un registro de los niveles de glucosa y estadísticas (68%); el acceso en remoto del equipo de profesionales sanitarios a los datos del paciente (56%); la posibilidad de integrar o conectar los datos a otras aplicaciones o dispositivos, como smartwatch o smartpen, etc. (45%), y la posibilidad de personalizar el tipo y la frecuencia de las alertas que reciben (39%).
Estas tecnologías son un gran avance, pero para ello no se puede olvidar la educación a los pacientes. Porque, en referencia el conocimiento de los pacientes sobre las soluciones tecnológicas a su alcance para el control de la glucosa, más de la mitad de los españoles con diabetes (56%) desconoce que se han ampliado las prestaciones sanitarias públicas disponibles para las personas con diabetes.
En este sentido, el presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), Juan Francisco Perán Perán, sostiene: “La encuesta refleja la necesidad real de impulsar el conocimiento y formación en todas las opciones para el control de la glucosa que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes. Además, es necesario favorecer el acceso de los pacientes a la opción que mejor se adapte a su estilo de vida y necesidades. En definitiva, es fundamental promover la participación e información del paciente en todo lo relacionado con su patología y, para ello, el fomento del trabajo de las asociaciones, en coordinación con el resto de los agentes sanitarios, es esencial».
Principales complicaciones de la diabetes
El control adecuado es crucial para evitar posibles complicaciones relacionadas con la diabetes. Entre ellas se encuentran los problemas cardiovasculares, como infartos, ictus, trombos o insuficiencia cardíaca. La enfermedad cardiovascular es la causa más frecuente de muerte en la persona con diabetes. De hecho, entre el 50% y el 80% de los fallecimientos por diabetes se deben a cardiopatías o accidentes cardiovasculares, uno de los principales factores de riesgo de las personas con diabetes.
Asimismo, la diabetes no controlada puede producir también daños en los ojos (retinopatía diabética), en los nervios (neuropatía diabética) o en los riñones (enfermedad renal diabética).
Por tanto, es crucial prevenir el daño a todos estos niveles, lo que se consigue manteniendo un peso saludable, realizando ejercicio físico de manera habitual, siguiendo una dieta mediterránea, evitando el tabaco y el alcohol y controlando de manera adecuada la diabetes.
Pie diabético, una de las consecuencias con menos visibilidad
A pesar de que el pie diabético afecta a más de 10.000 personas al año en España, según FEDE, en la actualidad es una patología con baja visibilidad y que tiene un fuerte impacto sobre la calidad de vida, sobre todo en aquellos pacientes que sufren la complicación más dramática: la amputación de un miembro inferior. De hecho, en los países desarrollados, 7 de cada 10 amputaciones que se realizan son por causa de la diabetes. Por lo que la labor de prevención es primordial, ya que el 85 % de los casos de amputación se pueden evitar.
La diabetes provoca un fallo en la circulación de la sangre y afecta a los nervios, de tal manera que el paciente pierde sensibilidad en los pies, con el consiguiente riesgo de que se produzca una úlcera en el pie -una cuarta parte de las personas con diabetes desarrolla una úlcera a largo de su vida y con una dificultad mayor para que la persona sienta lesiones leves como rozaduras, callos o ampollas, muchas de ellas invalidantes para la vida diaria.
Desde el Consejo General de Colegios Oficiales de Podólogos de España (CGCOP), se recalca la necesidad de prevenir la diabetes y, por extensión, la posterior aparición del pie diabético. Esa labor está estrechamente ligada a un óptimo control glucémico, al abandono del hábito tabáquico y al mantenimiento de cifras de presión arterial en rangos bajos.
“Todos los enfermos diagnósticos de diabetes deben realizar una inspección diaria de sus pies y mantener una higiene y un cuidado meticulosos. En caso de percibir cualquier problema, como, por ejemplo, lesiones en las uñas o cambios bruscos de temperatura o de color del pie, el paciente debe contactar rápidamente con un podólogo para que el profesional realice un diagnóstico y ofrezca las herramientas necesarias para combatir el problema”.
Una de las claves para la mejora de la atención a estos pacientes destacada por la presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Podólogos, Elena Carrascosa es conseguir la integración de los podólogos en el sistema sanitario, tanto en atención primaria como especializada, que deben trabajar en coordinación con el resto de los profesionales sanitarios implicados. El hecho de que muchos pacientes deban acudir a podólogos de la sanidad privada para poder recibir este servicio dificulta una atención integral y multidisciplinar. Una atención temprana y un diagnóstico precoz, contando con los podólogos, evitaría muchas amputaciones. A pesar de haber demostrado los beneficios, sanitarios y económicos de la integración de estos profesionales, es una decisión que debe tomarse a nivel político pero que no acaba de ver la luz.
25 veces más riesgo de ceguera
Los pacientes con diabetes tienen un 50% más de probabilidades de padecer problemas de visión, tras 10 años desde el diagnóstico, y su riesgo de ceguera sería 25 veces mayor que el de las personas sin diabetes. Por estos motivos es fundamental poner el foco en la importancia de revisarse la vista periódicamente para anticipar y prevenir las distintas patologías oculares que puede provocar la diabetes, aconsejan desde la compañía biofarmacéutica AbbVie.
Los elevados niveles de glucosa en sangre pueden acabar causando daño en los vasos sanguíneos, más aún en los de los ojos, donde los vasos son más pequeños y finos y, por tanto, más vulnerables ante posibles lesiones.
Es por ello por lo que se recomienda que, desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, se realice la primera visita al oftalmólogo en la diabetes tipo 2; y a los 5 años del diagnóstico en el tipo 1. Sin embargo, la doctora Patricia Udaondo, oftalmóloga del Hospital Universitario y Politécnico La Fe y Clínica Aiken, indica que “en los pacientes con diabetes, cualquier pequeño cambio en la visión es motivo suficiente para acudir al especialista”.
La principal causa de ceguera entre las personas con diabetes es el edema macular diabético (EMD), que padecen el 7,6% de los pacientes con esta patología metabólica. En el transcurso de esta enfermedad, la mácula se inflama y acumula líquido, lo que afecta a la percepción correcta de los detalles y desemboca en la pérdida de la visión central. El gran peligro que entraña el EMD reside en que “no muestra síntomas hasta que se encuentra en fases avanzadas”, apunta la doctora Udaondo.
La diabetes es una enfermedad muy extendida, tanto en nuestro país como en todo el mundo, que en los últimos años afecta más a los hombres que a las mujeres y que incide, sobre todo, en personas mayores de 65 años
Además, el EMD no es una patología infrecuente: el 27% de las personas con diabetes tipo 1 lo desarrolla pasados 9 años desde el diagnóstico de diabetes; y el 28% de los pacientes con diabetes tipo 2 presenta la enfermedad entre 5 y 20 años después. A pesar de ello, solo entre el 20 y el 30% de los pacientes con diabetes se revisan la vista anualmente para detectar el EMD u otras enfermedades oculares asociadas a la diabetes, motivo por el que el EMD se suele diagnosticar cuando el paciente ya ha perdido visión, a menudo, de forma irreversible. En este sentido, un informe reciente afirma que el desafío número uno que enfrentan 2 de cada 3 oftalmólogos es el diagnóstico tardío del EMD.
La detección del EMD se realiza mediante una sencilla prueba de imagen llamada tomografía de coherencia óptica (OCT, por sus siglas en inglés). Pero, además, la OCT permite el análisis de biomarcadores, que “servirán de guía a la hora de individualizar el tratamiento”, señala la doctora Udaondo. Esto es importante porque “no todos los pacientes con EMD presentan la misma situación y, por tanto, no se puede tratar a todos de igual forma. Si queremos lograr la mayor recuperación visual posible, es necesario que los tratamientos sean individualizados”, añade la doctora Udaondo.
En este contexto, AbbVie también reivindica la importancia de implementar estrategias en la atención oftalmológica del paciente con diabetes que contemplen el reto del envejecimiento poblacional y el incremento de las enfermedades crónicas. Se calcula que para 2040 habrá un aumento de un 50% en el número de personas en el mundo que necesiten un examen rutinario para la detección de una enfermedad ocular a causa de la diabetes. En este sentido, el papel de los servicios de Atención Primaria será vital a la hora de garantizar una derivación a los especialistas en oftalmología para frenar la evolución de la enfermedad y conservar la calidad de vida del paciente.
No obstante, para hacer frente a la carga asistencial y ofrecer un proceso eficaz para el paciente, actualmente ya existen fórmulas que pueden implementarse, como el acto único y la administración del tratamiento en una zona específica llamada sala limpia. Esto consiste en modificar el proceso asistencial del paciente con edema macular diabético implementando un espacio totalmente adaptado y seguro en el que en una única visita pueda llevarse a cabo la revisión –y el tratamiento, en los casos necesarios-, reduciendo el número de visitas posteriores y favoreciendo la adherencia al tratamiento.
Entendiendo la Polineuropatía diabética dolorosa (PNDD)
La polineuropatía diabética dolorosa (PNDD) es una complicación frecuente que afecta aproximadamente a uno de cada tres pacientes diabéticos. Se produce como consecuencia de la disfunción de los nervios periféricos, y se caracteriza por presentarse como una neuropatía distal simétrica asociada a dolor crónico de inicio en dedos y pies. Este dolor, que a veces progresa gradualmente a pantorrillas, rodillas y manos, se puede abordar con tratamiento.
Este síntoma de la enfermedad afecta a las relaciones sociales, laborales y familiares, así como a la salud mental. Según los resultados de una encuesta europea para conocer la visión del paciente PNDD, presentada en el Congreso de la Sociedad Española de Diabetes (SED), uno de cada tres pacientes refiere dolor intenso diario, y para el 49% de la muestra, el dolor impacta de manera directa en sus actividades cotidianas. Esta complicación afecta negativamente a la salud mental y al estado de ánimo del 75% de los pacientes, y un 37% presenta baja autoestima.
Sin embargo, es una de las complicaciones menos conocidas y existe un alto porcentaje de personas infradiagnosticadas. De los encuestados, solo un 39% recibió un diagnóstico formal, mientras que un 42% obtuvo un tratamiento específico para la PNDD.
Por ello, la concienciación de los profesionales sanitarios sobre la PNDD y su impacto en los pacientes es fundamental para favorecer la comunicación entre paciente y profesional respecto a esta patología y poder aumentar así las tasas de diagnóstico y tratamiento.
En muchas ocasiones, la progresión de la diabetes produce la aparición de nuevas complicaciones a las que “no se les sabe dar respuesta a tiempo”. “Los pacientes necesitan, ante todo, un tratamiento personalizado; primero, para prevenir complicaciones, y segundo, una vez desarrolladas, que se cuente con el mejor tratamiento. De esta forma es posible mejorar el pronóstico de la evolución de la complicación”, exige Mercedes Maderuelo, gerente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).
Manifiesto por el Derecho a la Educación Diabetológica
Como consecuencia de todas estas complicaciones, la diabetes ha pasado de ser la quinta a la cuarta causa de discapacidad en España, con un incremento estimado del 20,4%, según el Institución Global Burden of Disease (GBD). La clave pare evitarlo es el control y la adherencia al tratamiento. Y, para ello, es indiscutible la educación diabetológica. Las asociaciones de pacientes y los expertos lo tienen claro, por eso FEDE lanzó el Manifiesto por el Derecho a la Educación Diabetológica, un documento que pretende reivindicar la necesidad de contar con una correcta educación diabetológica, con el fin de que el paciente tenga acceso a toda la formación e información necesaria para que pueda contar con un completo y adecuado control de su patología.
Además, este texto busca ser un compromiso que sea asumido por la sociedad y por la Administración Pública, por las importantes implicaciones que supone a nivel sociosanitario. De esta forma, FEDE reclama los siguientes derechos:
- Derecho a contar con un diagnóstico precoz. Contar con información precisa y profesional sobre el diagnóstico de la patología.
- Derecho a tener un estilo de vida saludable. Conocer cuáles son los pilares básicos del tratamiento para mantener bajo control la diabetes.
- Derecho a contar con profesionales expertos en diabetes. Contar con profesionales especializados que formen a los pacientes y a los que acudir ante cualquier duda, con el fin de que les orienten en el transcurso de su patología.
- Derecho al acceso a nuevas tecnologías e innovación. Disponer de nuevas tecnologías y apostar por la innovación que ayuden a las personas con diabetes a mejorar su calidad de vida, y a optimizar la gestión y el seguimiento de la patología.
- Derecho a la equidad sanitaria entre CC.AA. Contar con equidad en materia sanitaria, independientemente de la Comunidad Autónoma en la que se resida.
- Derecho a tener acceso a una buena salud emocional. Disponer de este tipo de apoyo a lo largo de las diferentes etapas de la patología.
- Derecho a participar en la toma de decisiones del tratamiento. Favorecer la participación de los pacientes para tener en cuenta sus necesidades y preferencias y mejorar la adherencia al tratamiento.
- Derecho a participar en las decisiones que afectan al colectivo. Capacidad de que los representantes de los pacientes puedan tomar parte de las decisiones que van a influir en la salud del colectivo al que representan.
La diabetes ha pasado de ser la quinta a la cuarta causa de discapacidad en España
La Administración Pública cada vez es más consciente de la realidad que supone la diabetes para el sistema sanitario. De hecho, El Ministerio de Sanidad ha comenzado el año añadiendo las propuestas de FEDE a la Estrategia en Diabetes. La Estrategia en Diabetes fue el resultado de la cooperación con las comunidades autónomas, sociedades científicas y asociaciones de pacientes, y ha servido desde su aprobación, en el año 2006, y su posterior actualización en 2012, como vehículo para orientar la atención a los pacientes con esta enfermedad crónica.
Desde entonces, son muchos los avances que se han realizado en torno a la atención de estos pacientes, sus familiares y cuidadores, y son muchos los avances científicos y médicos que se están desarrollando con el fin de proporcionar una mejor calidad de vida. Pero sigue siendo necesaria la puesta en marcha de campañas de concienciación, diagnósticos precoces para poder actuar a tiempo, establecer consultas rutinarias y apostar por la educación diabetológica.
Acceso equitativo a la tecnología sanitaria
Las tecnologías sanitarias desempeñan un papel fundamental en el apoyo a las personas con diabetes y sus equipos asistenciales, ya que facilitan el control y la autogestión de esta enfermedad en el día a día, mejorando por lo tanto la calidad de vida del paciente y previniendo las complicaciones asociadas.
Las plataformas de descarga de datos y gestión de la información, puestas a disposición del profesional sanitario, mejoran la atención sanitaria que recibe el paciente, ya que permite el análisis rápido de los datos y el ajuste del tratamiento de forma personalizada.
La Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) cuenta con un Grupo de Trabajo de Tecnologías Innovadoras de la Diabetes (TID), cuya labor es concienciar sobre la importancia de mejorar el cuidado en esta patología a través del acceso y adopción de estas soluciones. La coordinadora de dicho grupo, Piedad Navarro, destaca la importancia del cumplimiento del principio de equidad para toda la población a la hora de cubrir estas necesidades. “Aunque estas tecnologías terapéuticas deberían estar disponibles para todos los pacientes que lo necesiten, cada comunidad autónoma establece su estrategia, sus protocolos asistenciales y su presupuesto, por lo que no todos los pacientes tienen el mismo acceso a estos tratamientos”.
Por otro lado, esta profesional subraya que el uso de estas tecnologías también supone una reducción de la presión sobre los sistemas sanitarios, debido a que la mejora del control y calidad de vida de esta población disminuye el número de hospitalizaciones y complicaciones (como hipoglucemias y cetoacidosis graves, como la retinopatía diabética, cardiopatías o pie diabético) a corto, medio y largo plazo. “Para lograrlo, es necesario favorecer el acceso del paciente a estas tecnologías terapéuticas y contar con la financiación adecuada para que las personas con diabetes se puedan beneficiar de su uso”, agrega la coordinadora de dicho grupo.
