Continuar mejorando la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica —ELA— es el objetivo del nuevo protocolo de colaboración firmado entre la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades y la entidad más representativa de este colectivo en la Comunidad, la Asociación de Enfermos de ELA de Castilla y León -ELACyL-.
La firma llega apenas un año después de la rúbrica del anterior acuerdo para, ahora, reforzar aún más los servicios y programas que presta ELACyL y que acompañan a los afectados durante todo el proceso de la enfermedad.
De este modo, se ahonda aún más en el cumplimiento de los compromisos del presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, con el fortalecimiento del sistema de apoyos a las personas en situación de dependencia en general y de los enfermos de ELA en particular, ofreciéndoles cuanta ayuda precisen para hacer frente a esta durísima dolencia.
La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, ha firmado con la entidad este nuevo acuerdo, que incrementa, de entrada, la dotación económica para ELACyL, que pasa de 200.000 euros anuales de 2023 a los 250.000 de este este año, los cuales se estabilizan de cara al futuro, estableciéndose una partida específica para este colectivo en los presupuestos generales de la Comunidad. Una cuantía que puede verse revisada al alza en función de las necesidades de estas personas. Sin embargo, esta es sólo una parte de lo que viene recogido en el protocolo, el cual refuerza, de manera importante, cada uno de los apoyos en todas las fases de la enfermedad.
Una de las claves es continuar ahondando en la mejora de la atención precoz, a través del establecimiento de procedimientos de urgencia no sólo a la hora de valorar inicialmente el grado de discapacidad y dependencia de las personas en esta situación, sino también de las revisiones periódicas correspondientes.
Proactividad desde el diagnostico
De este modo, se reducen tanto los plazos de entrada en el sistema como los de la propia valoración. En la actualidad, hay 180 personas con ELA dentro del sistema autonómico de Atención a la Dependencia —165 activos y 15 en tramitación—. Una vez dentro, se les otorga las prestaciones que solicitan siempre de acuerdo con sus preferencias, con su grado de dependencia y su capacidad económica.
Mejora de la atención precoz, a través del establecimiento de procedimientos de urgencia desde el diagnostico hasta las revisiones periódicas
El acuerdo firmado recoge también el impulso definitivo al ‘Protocolo ELA’ dentro del programa ‘INTecum’, para adaptarlo a las necesidades de este colectivo. Si bien, a nivel general, para recibir apoyo a través de esta iniciativa, orientada a los enfermos en fase avanzada o terminal para que reciban los apoyos y asistencia necesarios en su propio domicilio, es preciso estar incluido en el Plan de Cuidados Paliativos, este requisito se elimina para los enfermos de ELA.
Su finalidad es actuar de forma proactiva desde el momento del diagnóstico, los primeros pasos de la enfermedad y la aparición de la necesidad de cuidados para afrontar la vida diaria, y así ir adaptándolos a medida que el afectado evoluciona. Pero con una única meta: que todos estos apoyos se desarrollen en su propio hogar. Para ello, se desarrolla un proceso sociosanitario integrado, ofreciendo un acompañamiento respetuoso y fomentando la participación social activa. Además, se aplicará una revisión orientada a la limitación del copago establecido a todas las personas participantes en el programa, incluidos los enfermos de ELA.
Plazas residenciales destinadas a situaciones de respiro de los cuidadores
Desde que hace ya un año comenzara a aplicarse el ‘Protocolo ELA’ dentro del programa ‘INTecum’, se ha venido fijando un sistema de atención centrado en la persona específico para este colectivo, siempre de acuerdo con sus propias decisiones y demandas. A aquellas que lo hayan venido precisando, se les ha prestado, de manera gratuita, productos que les faciliten afrontar el día a día, como camas articuladas, colchones y cojines antiescaras, grúas, sillas de ruedas personalizadas, arneses adaptados, elevadores eléctricos para el cuarto de baño o sillas giratorias para la bañera.
Una única meta: que todos estos apoyos se desarrollen en su propio hogar
Además, se ha financiado la adquisición en propiedad de este tipo de productos con hasta un 50 %. Con ese mismo porcentaje, los acuerdos recogen la financiación de las adaptaciones y obras en los domicilios particulares de los enfermos de ELA, las cuales se han demostrado esenciales a la hora de que esas personas puedan seguir viviendo en su propio hogar.
Además, la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades va a continuar mejorando el protocolo, mediante la inclusión de plazas residenciales destinadas a situaciones de respiro de los cuidadores. En este contexto, el centro de referencia autonómico es la residencia de la Junta ubicada en el barrio de Parquesol —Valladolid—, donde los enfermos de ELA pueden también trasladarse cuando sus necesidades lo requieran o porque así ellos lo hayan decidido.
Teleasistencia Avanzada
También se ha reforzado el Servicio de Asistencia Personal, para que puedan recibir una asistencia personalizada durante las horas que se soliciten, lo cual puede reforzarse, también, con la instalación gratuita del sistema de Teleasistencia Avanzada.
Todo ello se consolidará y afianzará de cara al futuro una vez se apruebe de manera definitiva la Ley de Presupuestos de la Comunidad, donde se establecerá esa partida concreta destinada a la Asociación de Enfermos de ELA de Castilla y León: 250.000 euros, un 25 % más que la cuantía fijada en el acuerdo anterior, destinados a mejorar la calidad de vida de este colectivo.
Camino ya recorrido con la asociación
Desde la suscripción del anterior acuerdo, hace apenas un año, ya se han atendido a 205 personas afectadas por esta enfermedad a través de ELACyL, distribuidas por las nueve provincias. Uno de los apoyos más importantes es el que se otorga a las personas recién diagnosticadas y en la fase inicial de la enfermedad, a través de servicios de fisioterapia a domicilio, logopedas, información y apoyo a las familias y formación y sensibilización de los profesionales.
La asistencia que ha continuado incrementándose a lo largo de toda la evolución de la enfermedad: ha aumentado en un 64 % la intensidad de los servicios, de los que destacan los incrementos en la Ayuda a Domicilio —un 114 %—, la atención a las familias —un 97 %—, el número de productos de apoyo prestados —un 60 %— y las intervenciones individuales —un 559 %—. Con la nueva rúbrica, se espera continuar multiplicando estos números.
Servicios para los recién diagnosticados: fisioterapia a domicilio, logopedas, información y apoyo a las familias y formación y sensibilización de los profesionales
Proyecto «INTecum»
¿Qué es?
Es un nuevo proyecto que ofrece a las personas con una enfermedad en fase avanzada o terminal los apoyos que necesite para que pueda seguir viviendo en el hogar elegido mientras evoluciona la enfermedad. Los apoyos se ajustan al proyecto de vida de cada persona e integra los cuidados sanitarios y los cuidados sociales. Se busca dar una respuesta muy ágil y personalizada a las necesidades de tipo físico, psico-emocional, espiritual y social de la persona enferma y, cuando sea preciso del entorno familiar.
¿A quién va dirigido?
A personas que estén incluidas en el Proceso Asistencial Integrado de cuidados paliativos de Sacyl y que tengan una enfermedad incurable, avanzada o progresiva y se prevea escasa posibilidad de respuesta a los tratamientos. Además, pueden beneficiarse del proyecto los cuidadores familiares que se encuentren en una situación de un fuerte impacto emocional que desborde su capacidad autónoma de respuesta.
¿Qué se pretende?
- Facilitar a la persona dirigir su propio proyecto de vida con los apoyos que necesite para permanecer en el domicilio que elija, con garantías de calidad y seguridad, en la etapa final de la vida.
- Dar una respuesta integrada desde los servicios sociales y sanitarios.
- Prestar una atención integrada a la persona cuidadora, con descanso, apoyo en el cuidado y acompañamiento en el duelo.
- Promover el desarrollo de la cohesión social para promover entornos protectores y acogedores con la persona afectada y sus familias que les acompañen y den un soporte positivo en esta etapa de la vida.
¿Qué ofrece?
- Valoración de la accesibilidad del hogar
- Adaptación del hogar + ayudas técnicas
- Teleasistencia avanzada
- Profesional de referencia
- Cuidados de proximidad: Servicios de asistencia personal en intensidad y cobertura suficientes.
- Asistencia sanitaria a domicilio programada y de urgencia según cartera de servicios
- Voluntariado
- Gestión del duelo
¿Dónde?
El proyecto comenzó en la provincia de Palencia, continuó en Salamanca y Zamora, extendiéndose a las 6 provincias restantes a lo largo de este año 2023.
¿Qué entidades participan?
Es una iniciativa de la Junta de Castilla y León a través de las Consejerías de Familia e Igualdad de Oportunidades y la Consejería de Sanidad, que se desarrolla en colaboración con:
- Diputaciones Provinciales
- Ayuntamientos
- Asociación Española contra el Cáncer
- Entidades sin ánimo de lucro expertas en el servicio de asistencia personal y gestión de ayudas técnicas
