Hoy, en España, se calcula que hay unas 150.000 personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson. Una patología neurodegenerativa para la que no existe curación, de la que se diagnostican alrededor de unos 10.000 nuevos casos cada año. Como cada 11 de abril, se suceden las celebraciones para conmemorar el Día Mundial del Parkinson por todo el mundo: congresos, reuniones, jornadas, carreras… Todas con un objetivo común, que es mantener a pacientes y familiares puntualmente informados de las últimas novedades en investigación sobre la enfermedad, y sensibilizar a instituciones y a la sociedad en general de las necesidades más urgentes a cubrir.
Los enfermos de párkinson siguen reclamando un mejor y más rápido acceso a los especialistas que pueden acelerar el diagnóstico, y que pueden mejorar su calidad de vida ofreciéndoles los tratamientos que hoy están disponibles y a los que tienen derecho. Y centran sus reclamaciones, además, en la necesidad de que el Sistema Sanitario cubra las terapias no farmacológicas que necesitan para afrontar la enfermedad, terapias rehabilitadoras que hoy en día asumen los propios pacientes y las asociaciones de familiares de enfermos. Ante la celebración del Día Mundial del Parkinson que, como cada año, tiene lugar el 11 de abril, ahondamos un poco más en esas reclamaciones, en las necesidades más importantes de los pacientes y sus cuidadores y, al mismo tiempo, conocemos en qué punto se encuentra la investigación y qué herramientas tienen a su disposición los profesionales para tratar a estos enfermos.
La directora de la Asociación Parkinson Madrid, Laura Carrasco, reconoce que la prioridad hoy para los pacientes es asegurar que todas las personas con enfermedad de Parkinson “puedan ser atendidas por especialistas en trastornos del movimiento o neurólogos y especialistas en enfermería”. Puesto que se trata de una enfermedad muy compleja, el acceso o no a estos profesionales condiciona notablemente su evolución, según la directora de la Asociación, para quien la enfermería es fundamental, ya que en las enfermedades neurodegenerativas, son esenciales para apoyar al paciente día a día “como también lo son las unidades de trastornos del movimiento”. Por eso es la principal reivindicación de la Asociación este año, ya que creen que es imprescindible que existan “rutas asistenciales integradas y completas para que todas las personas puedan acceder al sistema, puedan acceder a lo que tienen derecho”.
En este sentido se muestra completamente de acuerdo el neurólogo Álvaro Sánchez Ferro, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, SEN, quien asegura que la primera necesidad de los pacientes es “el acceso a los servicios que les podemos facilitar a nivel de tratamientos desde el Sistema de Salud. Un Sistema que está muy tensionado y que hace que los pacientes tarden demasiado tiempo en volver a consulta, lo que complica que se les pueda realizar el control que nos gustaría. Para hacernos una idea, los pacientes vienen a consulta cada cuatro o seis meses e incluso cada más tiempo en algunos hospitales”.
Atención multidisciplinar
Es imprescindible ir hacia un “modelo de cuidado integral, un modelo que recoja no solo los aspectos más farmacológicos, sino también en el que se puedan formar equipos multidisciplinares en diferentes áreas” que cubran las necesidades de los pacientes, como ya se hace en otros países, aunando en ese cuidado al neurólogo, al rehabilitador, al logopeda y al psicoterapeuta.
Estas necesidades se intensifican cuando hablamos de pacientes en zonas rurales, donde “el acceso a los especialistas es aún mas complicado”, reconoce el doctor. Añade, además, que en nuestro país “existe mucha diferencia regional, porque hay comunidades autónomas que tienen situaciones mejores pero existen zonas en el país donde las dificultades de acceso están más amplificadas”.
El doctor recuerda que esta enfermedad, que evoluciona de forma progresiva, cuenta con varios tratamientos. “A pesar de que no tenemos cura, sí que tenemos muchos tratamientos que podemos ofrecer para mejorar la calidad de vida de los pacientes”. Y en cuanto al tiempo que, de media, tarda un enfermo en recibir un diagnóstico definitivo, la media es de alrededor de dos años. Así se constata en un estudio realizado por la Federación de Pacientes. Un tiempo en el que es normal que el paciente recorra las consultas de diferentes especialistas hasta llegar a Neurología. “Es muy frecuente que nos lleguen personas que han pasado por otros especialistas, como traumatólogos por ejemplo, porque a lo mejor tienen una molestia en un brazo que no pueden mover bien y piensan que tienen un problema de cervicales o algún problema articular. Otras personas pueden mostrar síntomas de depresión y visitan al psiquiatra. Todo esto hace que se retrase el diagnóstico”.
A nivel social, y a pesar de que se ha avanzado mucho en los últimos años en cuanto a visibilización y sensibilización de la enfermedad, aún queda mucho camino que recorrer. El doctor asegura que “siendo honesto, no existe hoy la suficiente conciencia social con las necesidades de los pacientes y de sus cuidadores o familiares”, porque aún hoy sigue existiendo mucha estigmatización con la enfermedad. Como señala el Sánchez Ferro, todavía hoy muchas personas no pueden comunicar en sus trabajos que se les ha diagnosticado la enfermedad “por el miedo a cómo reaccionarán sus compañeros o la empresa, miedo a si podrían tener algún tipo de consecuencia laboral, o porque les consideren menos capaces a la hora de realizar su trabajo”. Esto lleva a que muchas personas oculten el diagnostico. Una situación ante la que es necesaria una normalización a nivel social, porque “el enfermo ya tiene suficiente preocupación con el diagnóstico como para tener que preocuparse también por si puede o no comunicarlo de manera natural en su trabajo o a sus amigos”.
A la hora de dar mayor visibilidad a las necesidades de pacientes y familiares, y a la hora de reforzar la sensibilidad social con esta enfermedad, los medios de comunicación jugamos un papel esencial.
Tratamientos no farmacológicos
Según el doctor Sánchez Ferro, el acceso de los pacientes a tratamientos no farmacológicos es otra lucha esencial para ellos. “Me refiero sobre todo a los tratamientos de rehabilitación, los tratamientos de logopedia y todos aquellos que inciden en la esfera emocional, la psicoterapia. El sistema hace tiempo que no es capaz de proporcionarlos y son las asociaciones de pacientes las que se hacen cargo de ellos”. El experto considera que es necesario enfocar la atención hacia un “manejo integral de la enfermedad”.
Y otra de las necesidades para los pacientes es “contar con tratamientos que ralenticen o retrasen, o incluso curen, la enfermedad”, señala, aunque reconoce que este no es un problema que se limite a los pacientes españoles sino que es una carencia a nivel global.
La perspectiva de las asociaciones de pacientes y familiares es coincidente con la del doctor, ya que como nos asegura Carrasco, los enfermos hoy necesitan tratamientos rehabilitadores que no reciben del sistema sanitario, “y que debemos suplir desde las asociaciones”. Y es, precisamente, para cubrir esos tratamientos a lo que se destinará lo recaudado en el Concierto solidario que la Asociación Parkinson Madrid ha organizado este año (el 20 de abril en la sala Moby Dick de la capital).
“Desafortunadamente no todas las personas con párkinson acceden a la rehabilitación. A pesar de que existe gran cantidad de evidencia científica que nos está diciendo que el ejercicio físico es fundamental para su calidad de vida. De hecho, nosotros, con nuestra experiencia acumulada hemos comprobado que hasta un 35 % de las personas mejoran con la rehabilitación. Cuando empiezas a hacer ejercicio mejoras en motilidad, en movilidad, mejoras la funcionalidad y en autonomía para tu vida. Ahora mismo el Sistema Sanitario español no cubre la rehabilitación. Y hay personas que no tienen capacidad económica para pagar su rehabilitación. Por eso, este fondo solidario que ponemos en marcha viene a ayudar a esas personas. Nuestro lema es que nadie se quede sin terapia”, explica.
La investigación sigue avanzando
A pesar de que, como reconocía el doctor, aún no existe una cura para esta enfermedad, la investigación para conseguir nuevos tratamientos más eficaces sigue avanzando. “Una de las tareas obvias en este sentido es investigar una potencial cura de tratamiento. Es a lo que aspiramos, es el objetivo más importante ahora mismo”, señala el doctor concretando que sí existen muchos esfuerzos en distintas líneas de investigación para poder encontrar aquello que haga que la enfermedad se ralentiza o incluso que se revierta.
Hoy sí que existen muchos avances en cuanto a los tratamientos como explica el doctor Sánchez Ferro, “que pueden ayudar a tratar los síntomas y a mejorar la calidad de vida del enfermo”. Y constata que este año ya hay dos o tres lanzamientos de fármacos nuevos. Aunque un área especialmente importante para este especialista, no solo para abordar el párkinson, también otras patologías neurodegenerativas, es el uso de nuevas tecnologías e incluso de la inteligencia artificial “para conseguir un mejor manejo de los pacientes”.
Además, se está avanzando mucho en “neuro modulación, que es el poder modular la respuesta del cerebro, que se realiza bien con cirugía o con tratamientos somo el tratamiento de sonidos vocales”.
Para ayudar en el manejo de la enfermedad, la Sociedad Española de Neurología, SEN, desde su Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento, se ha lanzado un documento relevante para facilitar la práctica clínica a los especialistas. Se trata del Manual Nuevas Tecnologías en Trastornos del Movimiento, respondiendo al avance en el ámbito de la salud, de la aplicación de las nuevas tecnologías, como “sensores e inteligencia artificial para facilitar el manejo de las personas afectadas, para que puedan tener mayor calidad de vida gracias a estas herramientas”.
Como explica el doctor, el objetivo de este Manual es acercar esas nuevas tecnologías que ya están disponibles “a todos los compañeros de Neurología del país para que las conozcan y puedan ir utilizándolas. No hablamos de futuro ni de ciencia ficción. Estas tecnologías son ya una realidad”, concreta asegurando que acercando estas tecnologías al profesional se mejora la asistencia a los pacientes.
Párkinson en menores de 50 años
Algunas estadísticas hablan de un posible incremento de casos de la enfermedad de Parkinson en personas más jóvenes, en personas menores de 50 años. Aunque, como aclara el doctor, sería necesario ver datos recientes para establecer si realmente los casos diagnosticados en este grupo de población han aumentado o no. “Necesitaríamos tener datos que ahora mismo no tenemos”, aclara.
Con respecto a los patrones de frecuencia de la enfermedad, Sánchez Ferro reconoce que tradicionalmente se ha asociado el párkinson a personas mayores, “pero cada vez se visibiliza más que también afecta a personas por debajo de los 50 años. No estoy seguro al 100 % de si esta incidencia está aumentando. Pero sí es cierto que tradicionalmente pensamos que es una enfermedad de personas mayores y esto no es así, ya que alrededor de un 20 % de los casos se diagnostican por debajo de los 50 años, e incluso a edades más tempranas como los 30 años o antes”.
Laura Carrasco reconoce que desde la Asociación sí que observan un aumento de casos, algo que “está muy relacionado con el envejecimiento de la población. Y como también se producen más diagnósticos, también aparecen más casos en menores de 50. Antes, como se asociaba la enfermedad a las personas mayores, costaba más dar con este diagnóstico en personas no tan mayores”.
El poder de las asociaciones
Recibir el diagnóstico de esta enfermedad supone un duro golpe para el enfermo y para su familia, por tratarse de una enfermedad neurodegenerativa ante la que, a día de hoy, no existe un tratamiento curativo. Y es desde ese primer momento del diagnóstico cuando las asociaciones de pacientes se convierten en el asidero a que aferrarse para asumir la realidad y para hacerle frente.
Carrasco reconoce que en ese momento, “que es terrible, en el que hay mucha desolación y mucha necesidad de acogimiento emocional e informativo”, las asociaciones son esenciales. Son realmente importantes para “planificar qué hay que hacer a partir de ese momento”. La directora de la Asociación Parkinson Madrid, asegura que es muy común que las personas recién diagnosticadas estén muy asustadas y que incluso se nieguen a acudir a las asociaciones. “No están en disposición emocional para afrontarlo”, lo cual es muy humano y es muy normal. “La experiencia que tenemos es que las personas que sí recurren a ellas tienen unos estilos de afrontamiento distintos. Y al final en muy pocos días se adaptan porque el miedo es normal, pero recién mucho apoyo y mucha información”.
Al acudir a las asociaciones de familiares de enfermos, integradas por personas que han pasado o están pasando por situaciones similares, es esencial para mirar al futuro de otra manera. “La experiencia de otros, el no sentirse solo, nos ayuda muchísimo”, reconoce Carrasco.
El doctor Sánchez Ferro corrobora ese papel esencial de las asociaciones, sobre todo a la hora de informar “porque las personas cuando reciben el diagnóstico llegan con muchas ideas preconcebidas que no necesariamente siempre están alineadas con la realidad. Por eso es tan importante que, cuando se establece el diagnóstico, se pueda compartir el conocimiento que tenemos para desterrar algunos mitos sobre la enfermedad”, explica.
