Cuidar de una persona con demencia, con alzhéimer, es una labor que miles de personas realizan a diario en el ámbito de sus familias. Y en ese vínculo que se crea entre enfermo y cuidador es esencial tener muy presente el papel tan importante que tienen las emociones de ambas partes. Porque esas emociones serán la guía en la toma de decisiones que deberán tomarse en cada fase de la enfermedad. Y serán también la base de la planificación que ha de fijarse sobre los aspectos y el modo de vida que tendrá el enfermo cuando ya no pueda tomar decisiones.
Muchas familias asumen el cuidado de un familiar con demencia. Una labor que va modificándose a medida que lo hace la enfermedad, pero que mantiene implicaciones emocionales muy fuertes en todas las etapas. La realidad, el hoy de esa familia cambia (y seguirá cambiando con su avance) desde el mismo momento del diagnóstico. Una realidad que hasta ese momento había conformado un sistema de relaciones seguro, se vuelve inestable y ve cómo, poco a poco, sus perfiles se van desdibujando hasta convertirse en otra realidad diferente.
Pero, durante todo el trayecto, las emociones son una parte imprescindible que siguen siendo el nexo entre el paciente y su familia, entre él y su cuidador o cuidadora. Esas emociones, no siempre compartidas, son la base de lo que tiene o debe ser el cuidado.
“En el lugar desocupado que deja el continuo duelo que supone el alzhéimer es donde se gesta el cuidado”. Así explica la psicóloga social de la Sociedad Española de Psicología Paliativa (SEPP-Psicopalis), Soraya Pérez, la labor y la importancia del cuidado a una persona con alzhéimer. Una enfermedad que “cambia la manera en que se percibe el mundo”, que deja un lugar vacío “que hay que reconstruir entre ambas partes”, entre la persona que necesita cuidados y su cuidador. La experta hizo esta afirmación durante el webinario sobre cuidados paliativos en demencias organizado por la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (Ceafa) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal).
Pérez recordó que hablar de cuidado y de emociones es inevitable. Al igual que lo es hablar de pensamiento, ya que “cuidar implica hacer, pero sobre todo debe implicar pensar qué es para el otro sentirse cuidado”. Ese es el pensamiento que debe guiar el cuidado. Por tanto, cuidar es estar atento “a lo que le pasa al otro y a nosotros mismos, es esmero, es estar solícito, ser meticuloso, implica cautela y vigilancia”.
De las palabras de la psicóloga social se desprende que cuidar implica tener competencia y responsabilidad, puesto que el futuro de la enfermedad es incierto y hay que ir adaptándose a cada paso porque “seremos el sostén de la otra persona”, asegura Pérez. Reconoce que el cuidado es “recelo y también miedo porque no sabes qué pasará mañana”. Como el miedo va a estar siempre presente, “hay que acogerlo”, ser consciente de él. El cuidado también es preocupación, inquietud y desconfianza, en otras ocasiones.
El cuidado es un vínculo afectivo porque no se puede dar si no hay amor
Es, es definitiva, “un vínculo afectivo porque no se da si no hay amor”. Porque, como apostilla Pérez, “amar es cuidar la fragilidad del otro como si fuera la mía propia”.
En ese acto de amor que supone cuidar, es esencial “dejar ser al otro”, sin olvidar protegerlo, pero dejar que siga siendo él. Una labor que a veces es complicada, cuando ya no controla sus acciones. Y, para dejarlo ser, hay que ir tomando decisiones en cada momento del progreso de la enfermedad.
¿Por qué hablar de paliativos?
La experta reconoce que el alzhéimer debe tratarse con “paliativos porque estos cuidados se centran en la planificación”, en la anticipación de lo que va a pasar, lo que ayudará a que la persona se sienta bien cuidada. Además, esa anticipación facilita su plena participación en lo que va a suceder después.
Podemos pensar que a todos nos gusta ser cuidados, todos queremos recibir ayuda y seguridad cuando lo necesitemos. Aunque el cuidar también implica renuncia a partes importantes de uno mismo “para ponerse en manos de otro”. Por eso, Pérez reconoce que no siempre el cuidado te hace sentir bien. El cuidado es un vínculo en el que uno “invade” al otro, y al cuidar a una persona dependiente el riesgo de “invadir demasiado” existe, por el afán de proteger, de anticiparnos, explica.
Además, en la mayoría de las ocasiones, el cuidado no es elegido, lo que genera sentimientos contradictorios, buenos “pero también sentimientos de pérdida de uno mismo”.
El alzhéimer es una enfermedad larga que pasa por diferentes fases, en las que habrá que ir adaptando el cuidado, lo que conlleva ir tomando decisiones. Momentos en los que siempre hay que tener presente qué siente esa persona. Es decir, “siempre debe estar en la cabeza del cuidador aunque el enfermo ya no pueda manifestarlo”. Ellos son, como afirma Pérez, la auténtica guía de lo que hay que hacer. “Nuestro faro son ellos, son los que guían nuestro cuidado”, apostilla.
No hay que negar el sufrimiento, solo hay que acompañarlo
El cuidador debe tomar las decisiones junto al enfermo, por lo que es importante crear espacios donde las preguntas broten por ambas partes desde el momento del diagnóstico. Y ahí decidir cómo hacerlo, pactar en las primeras fases enlas que es muy importante calma, pararse a pensar más que hacer. Desde el momento del diagnóstico, enfermo y cuidador deben enfrentar muchas preguntas: ¿Voy a olvidar a mis seres queridos? ¿Voy a ser una carga para ellos? ¿Perderé lo que soy? ¿Podré vivir solo?, etc. Preguntas que ambos deben compartir porque “desde el acompañamiento, todos los sentimientos puedan ser legítimos”, señala la experta, quien indica que el cuidado es precisamente “compartir ese miedo, esa incertidumbre porque compartiéndolo seguro que se reduce”.
La psicóloga social reconoce que la planificación es esencial para ofrecer al enfermo la vida que quiere en cada momento. Aunque no puede planificarse todo porque el alzhéimer es “continua incertidumbre”, sí que hay que prepararse “para afrontar esa incertidumbre”.
Por tanto, las decisiones a tomar serán progresivas, “aprendiendo acorrer riesgo de forma controlada”.
Porque, el vínculo del cuidado implica “confiar en el otro”. Se trata de un vínculo “que reconforta, que nutre, pero que también duele por la propia pérdida de capacidades”.
Planificar las decisiones a tomar
Cuando hablamos de alzhéimer o de cualquier otro tipo de demencia, la evolución de la enfermedad arrastra no solo los recuerdos, sino quetambién limita la capacidad para decidir. Por eso es tan importante, sabiendo a dónde lleva el progreso de la enfermedad, planificar las decisiones que seguro deberá tomar el cuidador en nombre del paciente.
La psicóloga paliativa insistió en la importancia que tiene, en las primeras fases de la enfermedad, pararse para pensar, ya que solo así se podrá facilitar el entorno para decidir cómo afrontar el futuro. Es cierto que puede darse la circunstancia de tener que plantear esa planificación cuando el paciente “esté en negación. Incluso en ese momento es necesario crear un espacio de seguridad para afrontar esa negación”, asegura Pérez. Un espacio que debe servir para trazar ese plan de futuro, para especificar qué decisiones se irán tomando con el progreso de la enfermedad. Esas que previamente ya tomó el paciente cuanto tenía capacidad para hacerlo. Ese espacio, como recalca la experta, no es un lugar creado para que “el otro no sufra”, sino para acompañarlo en todo momento, en cada paso de la enfermedad. Porque “no hay que negar el sufrimiento, sino que hay que acompañarlo”.
En este sentido, el diagnóstico precoz es prioridad para que el enfermo pueda decidir sobre su futuro.
La Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) se entiende como “un proceso deliberativo y estructurado mediante el cual una persona expresa sus valores, deseos y preferencias”. Como explican desde Ceafa, se trata de un proceso que debe ser “voluntario, informado y capacitado).
Cuidar es un vínculo de amor que implica tomar decisiones
La Confederación tiene a disposición de todos a través de su web un documento explicativo de este proceso. En él se detalla que pueden iniciarlo, por ejemplo, pacientes crónicos complejos o con enfermedad avanzada, y “aquellos que sufren una enfermedad con un alto riesgo de perder las funciones superiores”.
Son muchas las ventajas que tiene esta planificación. Por ejemplo, al paciente le facilita ser el responsable de sus tomas de decisiones, le ayuda a reducir la angustia o la incertidumbre que genera no poder expresas sus preocupaciones, y facilita la comunicación consus seres queridos. Además, y muy importante, libera a la familia de la carga que puede suponer tomar determinadas decisiones. Y al representante que eligiera, ya que podrá conocer las preferencias y deseos de su representado.
La Planificación de Decisiones Anticipadas es, como apuntan los expertos de este manual, útil para reducir los posibles problemas bioéticos que puedan surgir con el avance de la enfermedad y la necesidad de tener que tomar decisiones. Y, además, “mejora la atención centrada en la persona cuando se ha producido esta pérdida de la capacidad y el paciente se encuentra en situación de iniciar o no tratamientos que repercuten directamente en su calidad de vida y en su supervivencia”.
Documento de Voluntades Anticipadas
El DVA es el documento a través del que una persona mayor de edad manifiesta anticipadamente, de forma capaz y libre, su voluntad sobre los cuidados o tratamientos de salud que deba iniciar cuando ya no pueda expresar esa opinión. También se incluyen en este documento, las indicaciones “sobre el destino de su cuerpo o sus órganos” tras el fallecimiento, como se recoge en el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
Se trata de un documento que se puede formalizar en cualquier momento de la vida y que tiene validez desde el mismo momento en el que se otorga. Es necesario hacerlo bajo el prisma de la coherencia. Y habrá de superarse la mayoría de edad, aunque algunas comunidades autónomas han rebajado la edad (por ejemplo, Andalucía y Navarra a los 16 años.
El DVA está dirigido a los profesionales sanitarios, ayudando al equipo sanitario (si fuese necesario) a tomar decisiones de cuidados y de vida.
Es importante recordar que el Documento de Voluntades Anticipadas puede modificarse o cancelarse también en cualquier momento, si cambian las preferencias o necesidades del firmante. Eso sí, tanto la modificación como la cancelación debe hacerse por escrito, siguiendo el mismo procedimiento. Prevalecerá el último documento realizado.
Cuando ya se ha formalizado el documento, lo más apropiado es inscribirlo en el Registro correspondiente de la comunidad de que se trate. A nivel nacional, el Ministerio de Sanidad creó el Registro Nacional de Instrucciones Previas, que aúna todos los datos regionales.
