Así define el “viaje definitivo” el doctor Enric Benito, asegurando que “acompañar y estar ahí tiene premio”. Y a ese acompañamiento, a “ayudar a morir bien a las personas” ha dedicado su vida profesional desde que abandonó la oncología para dedicarse a los cuidados paliativos. Desde entonces su empeño no es otro que dignificar los cuidados paliativos, formar a los profesionales que se dedican a ellos y poner de relieve la necesidad de “acompañar desde la espiritualidad y con compasión”. De este modo lo explica en su libro El niño que se enfadó con la muerte, publicado recientemente por HarperCollins Ibérica, en el que hace un exhaustivo repaso de su trayectoria vital y profesional, recogiendo algunas de las muchas experiencias de acompañamiento y las claves para entender el “viaje definitivo”. Un libro cuyos derechos de autor se destinan por completo a la Fundación SECPAL.
Solo el 40 % de las personas que necesitan cuidados paliativos en nuestro país, tienen acceso a ellos. Una cifra más que significativa que indica la carencia que existe aún para recibir la atención adecuada al final de la vida. Carencia pese al esfuerzo que vienen realizando desde hace años desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, SECPAL, y un esfuerzo en el que se han centrado profesionales como el doctor Enric Benito, que ya jubilado es miembro de honor de la Sociedad.
Cuando tenía 10 años, Benito decidió que sería oncólogo, tras la muerte de su abuelo de un cáncer. Pero tras varios años trabajando en esta especialidad, y tras una crisis personal, a los 44 opta por los cuidados paliativos, “al conectar de nuevo con aquel niño que se prometió ayudar a la gente a morir bien”.
“El 60 % de las personas que necesitan cuidados paliativos no tienen acceso a ellos”
Y ahora ocupa su jubilación en dos tareas sumamente importantes para el desarrollo de estos cuidados en nuestro país. Por un lado, se dedica a formar a profesionales que trabajan en paliativos en acompañamiento espiritual en clínica. De hecho, este año en el mes de octubre, como nos avanza el doctor, comenzará a rodar el primer Máster Universitario de Espiritualidad en Clínica. Y, por otro lado, divulgar qué es el proceso de morir, cómo acompañar desde la compasión y en llegar a entender qué es el sufrimiento.
Este libro, que responde a ese objetivo divulgativo, es un claro y exhaustivo repaso a su trayectoria profesional. Y por extensión, es un claro repaso al desarrollo que han tenido los cuidados paliativos en nuestro país. El doctor Benito reconoce que este libro lo escribió porque ha comprobado que, cuando las personas descubren el poder del acompañamiento en lo cuidados paliativos, les “cambia la mirada sobre ellos” y sobre la propia muerte.
Hace un par de años tuvo un paciente de Uruguay que estaba pidiendo la eutanasia. Lo atendió por Zoom ya que, en el aquel momento, y a causa de la pandemia, no se podía viajar. “Tras nueve meses trabajando con él conseguimos que un ateo militante se convirtiera en un agnóstico esperanzado”. Es decir, tras esos meses, como cuenta el doctor, este paciente falleció de forma natural y aquella petición de eutanasia “se desmontó desde el momento en el que se sintió cuidado, acompañado”.
De la relación que se estableció con este paciente, nace también un documental que se ha estrenado con éxito en el Festival de Cine de Málaga, Hay una puerta ahí. Una obra que muestra ese proceso a través de las conversaciones mantenidas entre paciente, familia y médico. “Me llamó la atención comprobar que la gente de la calle, cuando tiene la opción de conocer de forma directa la experiencia del acompañamiento, cambia la mirada y entiende qué son los paliativos”, porque son testigos directos de una relación de intimidad a la que normalmente no tienen acceso. Relación que se estable entre el enfermo y el médico que le ayuda a morir. “Pensé que quizá había llegado el momento de contar historias vivas, historias de mis pacientes que siguen en mi corazón, porque les guardo a todos como tesoros de experiencias humanas”, explica. El libro es, por tanto, la consecuencia de sus ganas de quitarle a las personas su miedo a la muerte, explicándoles que no es una enfermedad y que no hay que tratarla con fármacos. “Hay que acompañar y cuidar de las personas, lo que te hace más persona. Es lo que me ha pasado a mí”, confirma el doctor.
Morir no es lo contrario a vivir
A lo largo de toda su trayectoria profesional como médico Enric Benito se ha acercado en infinidad de ocasiones a la muerte, a ese “proceso humano” que no es lo contrario a vivir. “Es lo contrario a nacer, y nacimiento y morimiento están bellamente organizados, simplemente que no sabemos verlo así y nos acercamos a la muerte con miedo y con ignorancia”. Esa organización perfecta de la que habla el doctor hace que el enfermo, en esos momentos finales, se vaya desconectando poco a poco y “de una manera muy sabia”.
La muerte es, como insiste el doctor, “una maestra de vida”, porque si tienes claro lo que va a suceder, vives el proceso con más lucidez, con más intensidad, con serenidad y valorando lo que sí es realmente importante. “Como decía el poeta, cuando miras de frente a los vertiginosos ojos claros de la muerte se dicen las verdades”, añade. Porque en este proceso todo es verdad. De hecho, a lo largo de todos estos años en los que ha acompañado a morir a muchas personas, ha comprobado que en esos momentos emergen las cosas que son realmente importantes. Y, ¿qué es lo importante? La familia, el amor, la amistad, la ternura, “el que respeten mi vida, sentirme querido y acompañado, el sentir que he hecho bien”. Además, si algo tenemos claro cuando nacemos es que un día tendremos que morir. Obviedad que Benito resume no sin gracia: “Cuando me preguntan de qué ha muerto fulano, contesto: Pues de haber nacido, no hay otra causa”.
“La muerte es una maestra de vida”
Para acercarse a aquel que se va es necesario que te “conozcas a ti mismo” en primer lugar, porque si sabes quién eres “sabes que no eres tu cuerpo, no eres tu nombre, no eres tu profesión”, explica el doctor. “Tú eres la consciencia que sostiene todo esto. Y esa consciencia nunca está amenazada”. Uno se acerca desde la madurez personal de saber que la vida “está bien organizada y que ahora a él le toca irse y a mi me puede tocar mañana o pasado mañana, y no pasa nada”. Es necesario, entonces, ese autoconocimiento, y la confianza en el proceso, y tener la capacidad de domesticar tu miedo y tus emociones para observar serenamente lo que está ocurriendo. Porque, “cuando el cariño por la persona que se está muriendo es mayor que tu miedo, puedes pasar por encima de él o ponerlo entre paréntesis para ver lo que está pasando y dejar que te transforme”.
Mayor formación, mayor reconocimiento
El doctor Benito asegura que España está “bastante por debajo de la media europea” en el reconocimiento que se les da a los cuidados paliativos. “Aquí no hay un reconocimiento académico de la especialidad, no existe un reconocimiento administrativo”. Es decir, no hay plazas propias de paliativos, “que yo sepa, en ninguna administración pública”, aclara. Ni a nivel universitario tampoco, puesto que no existe ninguna asignatura de cuidados paliativos en las universidades de Medicina. “Al menos no es obligatoria y si las hay, se trata de asignaturas opcionales”.
Ante esta realidad es necesario señalar que existe una falta de conocimiento. El desarrollo de los cuidados paliativos sí se ha producido, pero ha sido “a expensas de algunos profesionales voluntaristas y con pasión” que lo han llevado a cabo. Pero ha sido un desarrollo “sin acreditación ni reconocimiento”.
En los países desarrollados “la gente muere muy mal” porque se ha seguido el camino equivocado. Se ha construido una estrategia basada en tratar a la muerte como una enfermedad más, lo que ha llevado a gastar recursos medicalizando, en lo que es un “modelo absolutamente ineficiente, carísimo y que, además, produce un sufrimiento increíble”, señala el doctor. Así se recogía, además, en un documento de consenso que firmó un grupo de expertos y que se publicó en la revista Lancet. Este documento viene a decir, más allá de la radiografía que dibuja sobre cómo mueren las personas en el siglo XXI, que las sociedades que se centran en la medicalización “se pierden la enorme riqueza y sabiduría que hay en este proceso”.
Los profesionales que trabajan en cuidados paliativos están en contacto directo con el sufrimiento de las personas, por lo que procurarles el mayor bienestar emocional es de vital importancia. Como reconoce el doctor, desde la SECPAL están trabajando mucho en este sentido porque han comprobado que trabajar en este entorno, y hacerlo sin las herramientas adecuadas, es peligroso. En este sentido, la formación de estos profesionales es básica, ya que si no cuentan con la formación suficiente se pueden originar situaciones de sobrecarga que pueden desembocar en problemas de salud mental. Para realizar el acompañamiento espiritual, “promovemos el autoconocimiento y la autoconciencia del profesional”, porque es la herramienta adecuada para regular sus emociones. “Estos profesionales tienen que ser artistas en la relación de ayuda y en la gestión de las emociones, porque se trata de un entorno en el que existe muchísima intensidad emocional”. Cuando los profesionales trabajan viendo morir a diario a enfermos y deben mostrar el coraje suficiente para acompañar, necesitan una madurez espiritual que deben reforzar a través de una formación específica.
Espiritualidad y compasión
En el año 2004, la SECPAL crea el grupo de trabajo de la espiritualidad (GES) “para intentar llevar la espiritualidad a la clínica, desde una perspectiva humanista, profesional y no confesional”. Este grupo de trabajo nace porque “la ciencia materialista, la física newtoniana del siglo XIX es insuficiente para atender a una persona”, aclara Benito. El médico trata enfermedades, trata el cuerpo, “pero no a la persona”. Y como morir es un proceso humano, no una enfermedad, era necesario dotar a los cuidados paliativos de una nueva mirada más abierta, que viera más allá del cuerpo físico.
El GES está formado por clínicos vocacionales que apuestan por desarrollar una atención más integral, contemplando la atención al sufrimiento y a las necesidades y recursos espirituales de los pacientes y sus familiares. Estos profesionales han desarrollado modelos de atención concretos y herramientas de evaluación desde el nacimiento del grupo. El objetivo principal de este grupo es promover el acompañamiento espiritual, para lo que abogan por promover la formación de los profesionales de cuidados paliativos, promover la investigación en acompañamiento espiritual, promover la difusión de modelos y estrategias de intervención, y promover el autocuidado espiritual de los profesionales que acompañan el sufrimiento humano.
La compasión es otra de las claves en las que deben sustentarse los cuidados paliativos. Existen varias definiciones diferentes de lo que es la compasión, aunque el doctor tiene claro que es “el nombre que toma el amor cuando se acerca al sufrimiento, es la empatía en acción”. Por tanto, la compasión implica acción, implica sentirse implicado, ayudar. No se trata solo de sentir empatía hacia el otro y hacia lo que siente el otro. “La compasión son las manos movidas por el corazón para ayudar al otro a salir de su malestar”. Se trata de una acción que debe estar motivada por la empatía, y que supone, además, una capacidad de gestionar las propias emociones, “porque si te implicas no puedes ayudar y si te aíslas tampoco”. Esa compasión, esa acción, debe tener la medida exacta que permita conectar con el que está sufriendo, entender lo que está pasando, “pero gestionar tus emociones para no inundarte con el malestar del otro. Y a partir de aquí, emplear tu conocimiento y tu experiencia para ayudarle a hacer ese proceso”.
“La compasión es el nombre que toma el amor cuando se acerca al sufrimiento”
Enric Benito, recordando al filósofo Martin Buber, dice que “a Dios nadie le ha visto” pero cuando alguien sufre y te acercas para acompañarle y cuidarle, “entre los dos a menudo se da una presencia que les transforma a ambos. Esa es la experiencia que yo he tenido cientos de veces. Es una experiencia transformadora, es una experiencia de conexión humana única”.
Las siete lecciones del morir
1.- Morir es normal y además seguro. “Es seguro en los dos aspectos que tiene ese concepto. Es seguro que te vas a morir y además es seguro que no hay peligro.
2.- Morir nos abre a la verdad. “Efectivamente. Aquí se acaban las tonterías. Todo es verdad en ese entorno, y cuando tú te planteas eso, te das cuenta de que te conviene vivir”.
3.- Morir no duele. “Puedo ver el cuerpo o la enfermedad subyacente, pero para eso los médicos tenemos muchos fármacos. El sufrimiento no es el dolor, es esa resistencia para aceptar la realidad, la pone cada uno”.
4.- ¿Qué necesitamos saber para morir bien? “Pues necesitamos haber vivido bien, haber descubierto qué es la vida y para qué sirve y haberla vivido intensamente”.
5.- El sentido nos abre el camino. “Qué has venido a hacer aquí, qué haces en esta vida. Cada uno tenemos unos dones, unas capacidades, y el ejercerlas al servicio de los demás, da sentido a tu vida. Y cuando tienes que irte sientes que has hecho lo que tenías que hacer”.
6.- Podemos morir sanos. “Porque la salud no es concebida como algo del cuerpo. El cuerpo se desmorona, pero la salud se entiende como nuestra integridad. Como personas podemos morir sanos, coherentes, llenos de paz, de confianza, de coraje y dando lecciones de dignidad a los que quedan”.
7.- Acompañar y estar ahí tiene premio. “Claro, porque aprendes lo que no está escrito, porque te das cuenta de que la muerte desaparece cuando te acercas. Hay un proceso de morir que está tan bien organizado como el de nacer”.
Lecciones incluidas en el epílogo del libro El niño que se enfadó con la muerte.
“Podemos morir sanos, coherentes, llenos de paz, de confianza, de coraje y dando lecciones de dignidad a los que quedan”
Hitos de los Cuidados Paliativos en España
- La primera Unidad de Cuidados Paliativos en España se inició en 1982 y alcanzó su reconocimiento oficial en octubre de 1987. Se trata de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Marqués de Valdecilla.
- En diciembre de 1987 se constituyó la Unidad del Hospital Santa Creu de Vic (Barcelona).
- Desde ese momento siguen creciendo los programas en España, añadiéndose cada año una media de 10 nuevos programas.
