Nueva mirada a los cuidados como experiencia humanizadora: Apoyo Psicoeducativo a cuidadores de personas con Alzheimer

Claudia Morales, Directora Técnica de AFA Las Rozas.

En España, la familia es la principal institución sobre la que recae la tarea de cuidar a las personas con Alzheimer, con índices superiores al 90%. Considerando que  actualmente existen más de un millón de personas enfermas y más de 3 millones de familiares afectados,  la gran pérdida de autonomía y por tanto la dependencia asociada, representan un gran desafío tanto para la estructura como para la dinámica familiar como también, sin duda, para la sociedad en general. Sabemos que el alzhéimer no tiene cura, pero sí tratamiento, las intervenciones deben ser integrales y continuadas incluyendo tanto a la persona enferma como a su entorno (familia y cuidador principal).

El fomento de una mirada de humanización de los cuidados va más allá de la atención a una enfermedad y sus síntomas, tiene que ver con la forma de mirar al paciente, desde la empatía, la comprensión y el cariño, de cómo nos relacionamos con la experiencia, los valores que nos motivan, la atención y validación de sus necesidades y recursos; en definitiva, cómo entendemos los cuidados, y el valor y el apoyo que, como sociedad, les otorgamos.  Facilitar el apoyo social a través del reconocimiento de que otras personas tienen problemas similares a los suyos y compartir la experiencia evita el aislamiento social, protege su autoestima y la sensación de autoeficacia, es decir, la confianza y seguridad de que podrán cuidar de su familiar cuidando también de si mismos porque no están solos.

Un cuidador formado es un cuidador preparado

Aunque sabemos que existen necesidades específicas que se van modificando a lo largo del tiempo, los cuidadores de personas con Alzheimer tienen necesidades que se mantienen a lo largo del proceso de evolución de la enfermedad. Así pues, el apoyo psicoeducativo, psicológico, la formación e información exhaustiva sobre la enfermedad, son aspectos claves, como también lo son saber gestionar los diversos problemas asociados a la enfermedad, las necesidades y recursos que tanto la persona enferma como la familia tienen a su disposición. 

A lo largo de nuestros más de 20 años de experiencia, hemos visto como los cuidadores familiares cuentan con escasa o nula información en relación a la enfermedad y el proceso de deterioro asociado; que un cuidador formado es un cuidador preparado y que el apoyo psicoeducativo redunda en una disminución de la sobrecarga a la que están expuestos. En tiempos donde la importancia de la salud mental adquiere visibilidad y relevancia, diversos estudios avalan que la participación en actividades psicoeducativas protege de problemas de salud que pueden afectar al cuidador y aumentar su fragilidad (ansiedad, depresión, estrés crónico, entre otros). Este apoyo se basa en la idea de que la familia necesita aprender a cuidar y aprender a cuidarse como también un apoyo profesional permanente que le permita sentirse más segura y acompañada en todo el proceso de la enfermedad. Así, el acompañamiento al cuidador se transforma en una variable moduladora y protectora del grado de sobrecarga y los problemas asociados a los cuidados.

Tiempo y conocimiento para una atención digna y de calidad

Sabemos que cuidar exige una red de apoyo en el que participen todos los implicados. Sin embargo, y a pesar de todos los esfuerzos realizados y la implementación de políticas sociales de apoyo a los cuidadores, actualmente somos especialmente las mismas Asociaciones de Familiares, profesionalizadas, quienes ofrecemos estos espacios de encuentro y formación.  Contamos con apoyo del sector público y privado, pero sobre todo con el esfuerzo y compromiso de personas voluntarias (cuidadores, ex cuidadores y profesionales) que comparten su tiempo y conocimiento para procurar una atención digna y de calidad. 

Dada la incidencia y prevalencia del Alzheimer, sabemos que antes o después todos seremos o estaremos cerca de alguien que cuide de su familiar. Necesitamos fomentar una sociedad cuidadora, empática solidaria y responsable que nos permita enfrentar juntos estos desafíos para transformarlos también en oportunidades de reconocer nuestra humanidad compartida.