El impacto del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer no sólo afecta a la persona diagnosticada, sino que engloba al entorno familiar, que asume, en un 80%1 de los casos, el cuidado de la persona diagnosticada, y afronta situaciones que muy a menudo generan inseguridades y temores.
Por este motivo, y con el objetivo de ofrecer apoyo y orientación a las familias, la Fundación Pasqual Maragall con el apoyo de la Diputación de Barcelona, ha elaborado una guía para personas que cuidan a un familiar con alzhéimer.
Su diagnóstico supone una ruptura en el proyecto de vida de la persona afectada y en el de las personas cercanas. Por ello, esta guía aborda múltiples aspectos relacionados con el cuidado de la persona con Alzheimer, desde la comprensión de sus síntomas, el proceso de duelo ante las pérdidas, hasta la gestión de los cambios cotidianos y la planificación del futuro en cuanto a herramientas jurídicas para la protección de los pacientes.
Asimismo, el documento pone énfasis en la promoción de la conciencia y la importancia del autocuidado de las personas cuidadoras, en identificar indicadores de sobrecarga y aprender a afrontarlos, y en comprender mejor la enfermedad y las reacciones de la persona con Alzheimer para mejorar la calidad de las atenciones que prestan.
«Esta guía se convierte en una herramienta para todas las familias que cuidan a una persona con alzhéimer porque en un solo documento encuentran información de interés, así como recomendaciones para empoderarse y decidir pasos a seguir al mismo tiempo que cuidarse a sí mismos. Es vital que las personas cuidadoras puedan acceder a recursos que les permitan mejorar su bienestar, a la vez que se adapten a este proceso progresivo de pérdida«, comenta Elena de Andrés, psicóloga y terapeuta de la Fundación Pasqual Maragall.
Las familias asumen el cuidado de la persona con Alzheimer
Según datos disponibles, en más del 80%1 de los casos de Alzheimer, la atención directa recae en la familia. La persona cuidadora principal le dedica una media de 15 horas diarias, los siete días a la semana, una cifra que durante el confinamiento se elevó hasta las 18 horas diarias. Esta responsabilidad, a menudo asumida de manera voluntaria o involuntaria, implica enfrentarse a dudas, incertidumbres y temores sobre el futuro, así como la constante inseguridad sobre si se está proporcionando la mejor asistencia posible.
En coherencia con su compromiso con las familias de las personas con Alzheimer, y a como resultado de los conocimientos adquiridos en la búsqueda de las necesidades de las personas cuidadoras, los programas de apoyo y la investigación sobre el alzhéimer, la Fundación Pasqual Maragall brinda estrategias y recomendaciones para la provisión de un cuidado de calidad, con el objetivo de aliviar las emociones desatadas y fomentar el bienestar tanto de la persona con Alzheimer como de los que cuidan.
