La Escuela Técnica Superior de Ingeniería y Sistemas de Telecomunicación de la Universidad Politécnica de Madrid ha acogido la jornada “Cuidar mientras llega la cura”, organizada junto a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) en el marco del Día Mundial de esta enfermedad degenerativa y altamente incapacitante, que se conmemora cada 21 de junio.
El encuentro ha reunido a pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores y estudiantes en un espacio de diálogo en el que se ha puesto de manifiesto la importancia de la colaboración multidisciplinar para avanzar en la atención de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y en la mejora de su calidad de vida.
Durante la jornada se han celebrado diferentes mesas de trabajo en las que se han abordado la investigación en cuidados, la coordinación asistencial, el apoyo psicológico, los cuidados paliativos y los avances en investigación clínica. En todas ellas ha estado presente la idea de acercar la innovación y el conocimiento científico a las necesidades reales de los pacientes.
Investigación y tecnología
En la mesa inaugural se ha presentado el desarrollo del convenio entre la UPM y adELA, que permite a estudiantes universitarios trabajar a partir de experiencias reales de personas con ELA para desarrollar soluciones tecnológicas con aplicación directa.
“La Universidad Politécnica de Madrid tiene la responsabilidad de poner la ciencia, la tecnología y la capacidad innovadora de nuestra comunidad al servicio de las personas. La colaboración con adELA es un ejemplo de cómo la universidad puede contribuir, desde la investigación aplicada, a responder a necesidades reales y a generar soluciones con impacto social, con compromiso”, ha destacado Óscar García Suárez, rector de la Universidad Politécnica de Madrid.
Además, ha subrayado que «frente a enfermedades como la ELA, tan importante como avanzar en la búsqueda de nuevos tratamientos es fortalecer los cuidados, el acompañamiento y la cooperación entre pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y sociedad». “Solo desde esa mirada compartida podremos transformar el conocimiento en esperanza y mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias desde la Universidad conectada siempre con el territorio”, ha continuado el rector de la UPM.
Coordinación sociosanitaria
Por otro lado, las enfermeras gestoras de casos han mencionado el papel esencial de la coordinación entre niveles asistenciales como elemento clave para garantizar la continuidad del cuidado. En paralelo, la mesa de psicología ha mencionado la necesidad de integrar el acompañamiento emocional desde fases tempranas del proceso, tanto para pacientes como para familiares.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que cursa con una debilidad progresiva, lo que conduce a una pérdida gradual de la independencia y a una discapacidad significativa que afecta tanto a la movilidad como a otras actividades básicas de la vida diaria. Esta situación no impacta únicamente en la persona afectada, sino también en su entorno más cercano, ya que en muchos casos los cuidados recaen sobre los familiares, generando una carga asistencial, con un impacto emocional y una reducción de los recursos económicos disponibles en el hogar.
En este contexto, en la mesa de los cuidados paliativos se ha destacado su papel como recurso de apoyo integral orientado al bienestar de la persona y su entorno, no limitado exclusivamente a las fases finales de la enfermedad, sino con un enfoque continuado a lo largo de todo el proceso, especialmente relevante en patologías como la ELA por su elevada carga de cuidados.
Finalmente, la Dra. Ana Martínez y la Dra. Carmen Gil, del Centro Superior Investigaciones Científicas CSIC y la Dra. Dolores Ochoa, del Hospital de la Princesa de Madrid, han presentado el ensayo clínico sobre AP2, compartiendo los avances de este estudio, considerado una nueva línea de esperanza en la investigación de la ELA.
Nuevos avances en innovación y cuidados
El acto ha sido clausurado por la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, que ha subrayado que el progreso en este ámbito requiere una coordinación estable y continuada entre el sistema sanitario, el ámbito científico y el tejido asociativo, de manera que el conocimiento se traduzca de forma efectiva en mejoras reales en la atención, el diagnóstico y el acompañamiento de los pacientes y sus familias.
La presidenta de adELA, Carmen Martínez Sarmiento, ha señalado que “este encuentro demuestra que la innovación en cuidados es posible cuando pacientes, profesionales e investigadores trabajan juntos, y que la tecnología puede ser una gran aliada para mejorar la calidad de vida, especialmente en enfermedades como la ELA, en las que la complejidad del cuidado exige soluciones adaptadas y una respuesta coordinada que tenga en cuenta tanto las necesidades clínicas como las personales y sociales de los afectados”.
