El Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA), está desarrollando el estudio “Situación actual de los cuidados de larga duración ofrecidos a las personas mayores con demencia y sus familias”, con la colaboración del Instituto de Investigación 40dB.
El objetivo principal de este estudio es analizar la situación actual de los cuidados de larga duración dirigidos a personas mayores con demencia y a sus familias, a través de la evaluación de la calidad de los servicios, identificando necesidades de apoyo y formulando propuestas de mejora que permitan garantizar una atención integral, personalizada y basada en un enfoque de derechos.
Escuchar a las personas y a quienes cuidan
La demencia es una enfermedad neurodegenerativa que tiene un impacto profundo tanto en las personas que la padecen como en sus familiares. Por este motivo, conocer la experiencia cotidiana de las personas cuidadoras y de las personas con demencia es imprescindible para comprender la realidad de los cuidados y mejorar los servicios y apoyos existentes.
Con este fin, la participación en el estudio consiste en dos entrevistas de aproximadamente 25 minutos cada una, realizadas por el equipo investigador tanto a la persona con demencia como a su cuidador principal. En algunos casos, se invitará a participar en una entrevista en profundidad adicional.
Estos testimonios son de gran valor y ayudarán a mejorar la calidad de vida de muchas personas en el futuro, influyendo en la planificación y transformación de las políticas públicas.Las personas interesadas pueden inscribirse desde este momento directamente en este enlace. En agradecimiento a su colaboración, recibirán cursos e información especializada sobre demencia y recursos de apoyo.
Las personas interesadas pueden inscribirse desde este momento directamente en este enlace. En agradecimiento a su colaboración, recibirán cursos e información especializada sobre demencia y recursos de apoyo.
Profesionales: un eslabón clave como enlace del estudio
Para garantizar que el estudio sea representativo de la diversidad territorial y social de España, el Imserso solicita también la colaboración de profesionales que trabajan con personas con demencia y sus cuidadores en ámbitos sociales, sanitarios y comunitarios.
Su papel como enlace es fundamental para identificar personas con diagnóstico conocido de demencia que deseen participar y para inscribir al binomio persona con demencia/cuidador a través del enlace de registro. Tras la inscripción, el equipo investigador se encarga de todo el contacto y del desarrollo de las entrevistas.
La colaboración es sencilla, respetuosa y voluntaria, y los profesionales que actúen como enlace recibirán una acreditación, reconociendo su contribución a la mejora del conocimiento y del sistema de cuidados.
Un estudio necesario para avanzar juntos hacia mejores cuidados
España es uno de los países con mayor envejecimiento de la población debido al incremento de la esperanza de vida y el descenso de la natalidad. Como consecuencia, el número de personas afectadas por patologías asociadas al envejecimiento, como la demencia, se ha incrementado, afectando actualmente al 8% de la población mayor de 65 años, lo que supone alrededor de un millón de personas.
De acuerdo con las proyecciones, esta cifra podría duplicarse y alcanzar los dos millones en 2050, convirtiendo la demencia en uno de los principales retos sociales y sanitarios. Para poder hacer frente a este desafío y ofrecer servicios y apoyos adecuados tanto a las personas con demencia como a sus cuidadores familiares, es necesario conocer de primera mano la experiencia de ambos.
Este estudio constituye una oportunidad para escuchar a quienes viven la demencia y a quienes cuidan. Su experiencia contribuirá de forma directa a la mejora de los servicios y de las políticas públicas. La colaboración de familias y profesionales es clave para avanzar hacia cuidados de larga duración más humanos, personalizados, comunitarios y basados en derechos.
Entidades colaboradoras
El estudio está dirigido por Agustín Martínez Molina, coordinador de Estudios y Apoyo Técnico del Imserso. Y lo ha financiado la Secretaría de Estado de Derechos Sociales del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, a través del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia. Cuenta con la aprobación del Comité de Ética del Instituto de Salud Carlos III, el aval de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) y la colaboración de los Centros de Referencia Estatal del Imserso y de numerosas organizaciones de referencia del ámbito sociosanitario y comunitario (CEAFA, CONGRAL, FEMP, LARES, Grandes Amigos, Matia, FPM, SEGG, AEPG).
Para más información: estudios@imserso.es
