La soledad y la falta de apoyos, grandes desafíos en el envejecimiento de las personas con discapacidad

Con motivo del 15 Aniversario de Balance Sociosanitario, este número especial profundiza y reflexiona sobre los grandes retos del sector sociosanitario y uno de ellos es el envejecimiento de las personas con discapacidad. Un fenómeno creciente y complejo que desafía a los modelos actuales de atención y que requiere un cuidado adecuado y adaptado a sus necesidades, especialmente en el caso de quienes viven en soledad, muchas veces no deseada. Hoy, más de la mitad de las personas con discapacidad tienen 65 años o más, una circunstancia que obliga a la Administración Pública, asociaciones y entidades a tejer estructuras de apoyo adecuadas para dar respuesta a un colectivo marcado por necesidades que todavía no están atendidas. Las principales entidades del sector de la discapacidad (ASPACE, CEDDD, CERMI, COCEMFE, Grupo Social ONCE y Plena Inclusión) presentan los desafíos asociados al envejecimiento de las personas con discapacidad, así como las propuestas de los principales representantes del colectivo. El envejecimiento de las personas con discapacidad no es solo una cuestión demográfica, sino también social, ética y de derechos. Una combinación de factores que genera descoordinación y vacíos de atención con respuestas incoherentes e ineficientes que acentúan su exclusión. A este conjunto transversal de factores se suma la preocupante invisibilidad y dificultad estructural: los sistemas de atención al envejecimiento no contemplan adecuadamente las particularidades de la discapacidad, y los servicios de discapacidad no están preparados para acompañar los procesos de envejecimiento. A ello se añade la discriminación múltiple que experimenta este colectivo, motivada por la edad, la condición de discapacidad, el género, la situación económica y el entorno físico o social. De ahí que el envejecimiento de las personas con discapacidad en el ámbito sociosanitario se haya convertido en una necesidad urgente, que puede agravarse, tal y como comparten los profesionales consultados, ante la falta de políticas públicas, inversión, sensibilidad y la soledad no deseada. Esta última configura una de las problemáticas sociales más acuciantes, que no puede tratarse como un problema aislado, sino como una cuestión social que requiere atención integral y comprometida. La figura del cuidado no profesional Frente a estos retos, y muchos más que se irán desgranando en las próximas líneas, en los últimos años se han desarrollado numerosas iniciativas para avanzar hacia un sistema de apoyos estable, con servicios especializados que acompañen a lo largo de la vida, mayor formación de los profesionales o la irrupción de nuevas tecnologías aplicadas a los cuidados. Es fundamental tejer redes de apoyo adaptado y promover la cultura de la inclusión y la accesibilidad, elementos fundamentales para el bienestar. Sin embargo, aún queda un largo camino por recorrer, con barreras persistentes que afectan a múltiples ámbitos, como la falta de accesibilidad, no solo en lo relacionado con la digitalización o la tecnología inclusiva, sino también en entornos como el transporte o, de forma aún más preocupante, la propia vivienda. Esta situación se ve especialmente agravada en el medio rural, donde el acceso a servicios adaptados resulta aún más difícil. El proceso de envejecimiento en este grupo de población implica también una reducción progresiva de la movilidad, el aumento de la dependencia y, en muchos casos, la aparición de comorbilidades que hacen indispensable una atención continuada, multidisciplinar y coordinada. No obstante, el sistema de apoyos actual no siempre garantiza esa continuidad y los recursos especializados se reducen en lugar de reforzarse. El cuidado no profesional, una tarea invisible y desprotegida, es un pilar fundamental. Además, otro de los grandes desafíos emerge con los cuidados. En muchas ocasiones, la atención cotidiana recae sobre redes informales —sobre todo mujeres— que no cuentan con reconocimiento ni apoyo institucional, lo que perpetúa situaciones de desigualdad y sobrecarga. Un cuidado no profesional, invisible y desprotegido, que es un pilar fundamental. Es esencial reconfigurar esta realidad a través de recursos suficientes, con residencias especializadas, adaptadas a las necesidades de apoyo y centradas en la persona. Sensibilidad, inversión y escucha Ante estos retos, el sector tiene que responder con propuestas claras y consensuadas entre los diferentes actores. Es fundamental impulsar programas específicos de envejecimiento activo, así como desarrollar modelos de atención domiciliaria y comunitaria con una planificación anticipada, la colaboración sociosanitaria, el impulso de políticas públicas que abordan los aspectos ya comentados o el acceso a tecnologías accesibles que permitan reducir el aislamiento y mejorar la participación comunitaria. Además, es fundamental tejer redes de apoyo y acompañamiento, promover la cultura de la inclusión y la solidaridad, elementos fundamentales para el bienestar colectivo. Sin embargo, nada de esto será posible sin sensibilidad política, inversión decidida y una escucha activa hacia quienes viven esta realidad cada día. Conoce los principales retos asociados al proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad, de la mano de ASPACE, CEDDD, CERMI, COCEMFE, Grupo Social ONCE y Plena Inclusión. ASPACE Envejecer con grandes necesidades de apoyo: una realidad que no podemos seguir ignorando Manuela Muro, presidenta de la Confederación ASPACE Las personas con parálisis cerebral envejecen antes que el resto, más rápido, y con consecuencias físicas y cognitivas que, muchas veces, el sistema sociosanitario no está preparado para acompañar. Desde el Movimiento ASPACE visibilizamos esta realidad. La vejez no empieza a los 65 cuando se ha vivido con grandes necesidades de apoyo. Nuestro estudio refleja una situación: más del 70 % de los mayores de 35 años atendidos en entidades ASPACE tienen reconocido un grado III de dependencia, el más alto según la Ley. Esto implica una necesidad intensiva de apoyo en las actividades básicas diarias. Esta situación demandará recursos específicos y permanentes. A esto se suma otra realidad silenciada: las familias también envejecen. Quienes han cuidado durante décadas lo harán mientras puedan, pero necesitan descanso, apoyo y certezas. No pueden ser la única respuesta. Las residencias son imprescindibles. Casi el 70 % de las personas con parálisis cerebral mayores de 65 años ya hacen uso de una residencia. En una década, se triplicarán. Desde Movimiento ASPACE apostamos por residencias adaptadas a sus necesidades y centradas en la persona. La desinstitucionalización debe reforzar los recursos. Hay que abordar el reto con responsabilidad política y sensibilidad social, con un sistema de apoyos de servicios especializados, que permita vivir en comunidad, con dignidad y seguridad. Se trata de garantizar el derecho a envejecer con bienestar, el derecho a decidir cómo vivir esta etapa, acompañado y con apoyos adecuados. Envejecer con grandes necesidades de apoyo es una responsabilidad colectiva. Debemos estar a la altura. CEDDD Experiencia y conocimiento para defender un sistema plural de apoyos, accesible y sostenible Albert Campabadal, presidente de la CEDDD El sistema de cuidados enfrenta una transformación ineludible. El envejecimiento, la mayor esperanza de vida y el aumento de situaciones de dependencia han tensado los pilares del Estado del Bienestar. Desde el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD), abogamos por un modelo centrado en la persona, con recursos suficientes, profesionales formados y libertad real de elección. Los cuidados no pueden seguir recayendo, mayoritariamente, sobre redes informales —especialmente mujeres— sin reconocimiento, apoyo ni formación. Las cuidadoras no profesionales son esenciales en el engranaje social y merecen respaldo institucional. Asimismo, defendemos el valor de las residencias como opción digna y profesionalizada, que debe coexistir con el cuidado en el hogar o comunidad. Este modelo híbrido garantiza la libertad de elección y el respeto a la autonomía. Es urgente visibilizar a colectivos como las personas con baja visión, que enfrentan el envejecimiento con obstáculos derivados de la falta de accesibilidad. La falta de recursos adecuados sigue siendo un desafío para su plena integración e igualdad de oportunidades. CEDDD sensibiliza sobre estos desafíos. Recientemente organizamos una jornada en el Senado dedicada a las cuidadoras no profesionales, dando voz a su realidad y reclamando su reconocimiento. Además, aportamos experiencia y conocimiento en procesos legislativos para defender un sistema plural de apoyos, accesible y sostenible. El reto de los cuidados no es solo técnico o económico: es ético y social. Cuidar debe dejar de ser invisible y convertirse en una responsabilidad compartida y estratégica. CERMI Titulares de derechos, no solo beneficiarios de servicios Álvaro García Bilbao, presidente del CERMI y vicepresidente de PMP El envejecimiento de las personas con discapacidad es un proceso complejo que involucra derechos, salud, funcionalidad y participación social. Este colectivo enfrenta desafíos específicos que exigen atención especializada y estrategias adaptadas a sus necesidades cambiantes. La progresión de la discapacidad funcional puede reducir la movilidad y la independencia que, junto con comorbilidades, incrementa la complejidad, eleva el riesgo de fragilidad o dependencia, muchas veces evitables, y requiere un manejo multidisciplinar. La equidad en salud sigue siendo un reto destacado. Sin embargo, los mayores desafíos aparecen en el ámbito de los derechos, donde estas personas sufren edadismo, exclusión social y falta de accesibilidad universal. Es fundamental que sean reconocidas como titulares de derechos, no solo como beneficiarias de servicios. A diferencia de la minoría de edad, que posee una categoría jurídica propia, los mayores carecen de un reconocimiento legal como grupo diferenciado. Precisan ser considerados como un colectivo con características específicas. Las personas mayores con discapacidad representan la convergencia de dos factores: edad avanzada y discapacidad. Esta doble condición ha sido poco explorada y tratada, lo que agrava la falta de respuesta pública y genera situaciones de inequidad ante la falta de justicia e igualdad en la distribución de recursos, oportunidades o trato, que dificultan o impiden el disfrute de un envejecimiento acorde a su propio proyecto vital de empoderamiento y derechos, como lo haría cualquier otro ciudadano. COCEMFE Invisibilidad estructural del sistema Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE Más de la mitad de las personas con discapacidad tiene 65 años o más, una realidad que el sistema sociosanitario aún no asume con la contundencia necesaria. Su envejecimiento, creciente y complejo, conlleva necesidades específicas aún desatendidas. Con la jubilación, el colectivo aspira a disfrutar de salud, descanso y tiempo libre. Según un estudio de COCEMFE, los mayores con discapacidad sufren discriminación múltiple por edad, condición y entorno físico, social y económico. Un 20% vive solo y un 36,7% tiene reconocida una situación de dependencia. Sin embargo, el acceso a servicios adaptados no está garantizado, y muchas no reciben los apoyos necesarios o desconocen sus derechos. Uno de los mayores retos es la invisibilidad estructural: los servicios para mayores no contemplan las necesidades de quienes tienen discapacidad desde edades tempranas, y viceversa. Esto genera vacíos, incoherencias y exclusión. La falta de accesibilidad es una barrera constante: el 23% considera el transporte público inaccesible, y solo el 50% califica su vivienda como “muy accesible”. En zonas rurales, la falta de recursos amplifica la exclusión. La soledad y el aislamiento afectan a su bienestar. La pérdida de autonomía y la salud son los mayores miedos ante la vejez. Desde COCEMFE proponemos un envejecimiento inclusivo, con autonomía, accesibilidad y cuidados dignos. Asimismo, reivindicamos desarrollar el asistente personal, políticas públicas interseccionales, formación a profesionales y tecnologías accesibles. Envejecer con discapacidad no debe ser sinónimo de aislamiento o desigualdad, sino de dignidad, derechos y oportunidades. Grupo Social ONCE Contra la soledad, ilusión Imelda Fernández, vicepresidenta de servicios sociales, participación y plan Oncerca PR. Madrid (C. A. Madrid). 8/06/16.- Imelda Fernández Rodriguez, Consejera General ONCE Imagen: Foto institucional. Lugar: Consejo General ONCE - C/ José Ortega y Gasset, 18. FOTO: 9424 Ref.:LOC-661 (Rep:27) [IER] ONCE/Javier Regueros/Lola Alejandre El Grupo Social ONCE ha adoptado una postura activa para combatir la soledad no deseada, una de las problemáticas sociales más acuciantes, que afecta a miles de personas, especialmente con discapacidad. No puede tratarse como un problema aislado, sino como una cuestión social que requiere atención integral y comprometida. Estar al lado de las personas es una de las máximas de la Organización, especialmente con quienes viven en situaciones difíciles. En la ONCE, ese apoyo es una ilusión que cultivamos, cuidamos, impulsamos y trabajamos. La ciudadanía española cuenta con más de 20.500 vendedores de la ONCE, cariñosamente llamados centinelas de la ilusión. Crean redes de compañerismo, compartiendo un minuto, una charla, una confidencia, a veces simplemente un saludo. A ellos se suman más de 77.000 trabajadoras que han creado la red Oncerca para llegar a personas ciegas. Dos formas de actuar contra la soledad desde la inclusión, apoyo mutuo y solidaridad. Hemos impulsado el Observatorio de la Soledad, que analiza y actúa ante datos como estos: un 20% de la ciudadanía se ha sentido sola, un 69% entre jóvenes, y más aún entre personas con discapacidad o riesgo de exclusión. A esto sumamos iniciativas como un Concurso Escolar, con casi 150.000 participantes, el botón ONCE para mayores ciegos, y proyectos inclusivos e innovadores desde nuestras empresas para detectar y prevenir. No se trata de intervenir cuando sea tarde, sino de prevenir. Por eso, plantamos cara a la soledad con lazos sociales e interpersonales y contagiando una ilusión que rompe soledades. Plena Inclusión Cinco desafíos para garantizar el derecho a un envejecimiento con dignidad Araceli Martín, coordinadora del área de Envejecimiento de Plena Inclusión Madrid En una sociedad preocupada por la pirámide poblacional —nacen menos personas y la esperanza de vida aumenta—, el envejecimiento de las personas con discapacidad plantea desafíos que requieren atención integral y personalizada. Hablamos de inclusión, participación, derechos, pero muchas veces obviamos lo que suponen los primeros signos de la vejez en personas y familias. Un estudio de Plena Inclusión Madrid identifica cinco retos: Un reloj que avanza más deprisa. Las personas con discapacidad intelectual envejecen antes. Los signos de deterioro físico o cognitivo aparecen precozmente y se confunden con la discapacidad, retrasando su detección. Es imprescindible el diagnóstico precoz. La soledad pesa más cuando no se elige. La soledad no deseada crece en la vejez, agravada por barreras comunicativas, físicas o sociales. No basta con combatir el aislamiento: hay que generar redes de apoyo, fomentar la participación comunitaria y ofrecer espacios y vínculos. Un sistema personalizado. No todos envejecen igual, pero los recursos actuales son rígidos. Se necesita flexibilidad y apoyos adaptados. Sanidad y servicios sociales: hablar el mismo idioma. La falta de coordinación entre los sistemas sanitario y social persiste. No hay calidad de vida sin una mirada integral, y eso pasa por un enfoque conjunto. Pensar en el futuro, hoy. La planificación anticipada no puede seguir pendiente. Hay que acompañar a las familias a decidir y construir los apoyos del mañana sin prisas. Resolver esto exige políticas públicas, inversión, sensibilidad y escucha. Es momento de actuar y apostar por un envejecimiento digno.