Ostomía. FAPOE y ABACCO.
Está dejando de ser un tabú. Las administraciones y la sociedad comienzan a ser conocedoras de lo que es una ostomía, cuáles son las necesidades de una persona ostomizada y como es su día a día. Yolanda Fernández de Dios, presidenta de la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (FAPOE) y presidenta de Asociación Balear de pacientes de Crohn, Colitis ulcerosa y Ostomizadas (ABACCO), persona también ostomizada, reconoce que “hablar de heces y orina cuesta, incluso, la propia persona recién ostomizada siente vergüenza”.
“No todos aceptan ser portadores de una bolsa adherida a su abdomen y necesitan tiempo, tiempo de adaptación, tiempo de aceptación…un proceso que varía de unos a otros”, añade. En este sentido la evolución, como decimos, es constante. Los pacientes reciben más información en consultas especializadas de estomaterapia, indicador muy favorable antes de su intervención quirúrgica para resolver dudas y rebajar esa posible angustia previa.
Afortunadamente, para el bien del colectivo, van naciendo asociaciones como FAPOE cuyo único fin es el de mejorar la calidad de vida y bienestar de las personas ostomizadas, así como romper ese tabú existente alrededor de la ostomía
El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia y miembros de FAPOE organizaron el seminario ‘La ostomía en voz de sus protagonistas’, dando a conocer y sensibilizando esta realidad silenciada.
La ostomía puede presentarse de diversos tipos, la de alimentación, eliminación, digestiva, urinaria y respiratoria (las lleva el otorrino), así como temporales, que se pueden reconstruir y quitar la bolsa del paciente; o definitivas, urostomía por cáncer de vejiga.
Las digestivas puede ser ileostomía (exteriorizar la parte más baja del intestino desde la cabeza abdominal, con heces más líquidas e irritantes; un 38 % la sufre), colostomía (exteriorización del colon a través de la pared abdominal, la más frecuente con un 62 %).
Las urostomías, al quitarle la vejiga puede haber dos tipos, ureterostomía (se crea un estoma) y la ureterostomía cutáneas (los uréteres van por unos catéteres y se abocan a la piel). El paciente puede ser portador también de una nefrostomía, que es abocar a la piel un catéter y la bolsa va en la zona lumbar. Aquí el paciente no es independiente y necesita ayuda para cambiarse la bolsa que tiene detrás.
Las causas para que el paciente sea portador de una ostomía es el cáncer colorrectal, enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa), el cáncer de vejiga o una cirugía urgente (una diverticulitis, por complicación o perforación).
Pacientes ostomizados, más de 200.000 en España según los últimos datos, revelan la importancia de visibilizar este tratamiento quirúrgico y es que FAPOE destaca que, cada año, 16.000 personas requieren una ostomía (el 40%, definitivas).
Javier Muñoz Rubio, vicepresidente de FAPOE y vicepresidente de personas ostomizadas de Castilla La Mancha, dejó claro que se puede llevar “una vida normal, con una rutina de piscina, cine o viajar”.
En lo que se refiere al trabajo, depende de la profesión y de la enfermedad base del paciente. En la medida de lo posible se recomienda continuar con la actividad laboral, una vez que la situación se haya normalizado, de la misma forma que hacer deporte. El profesional sanitario es el que debe marcar los tiempos, una vez superado el tiempo de miedo, angustia o vergüenza por ser portador de ostomía.
Sin embargo, el vicepresidente de FAPOE puntualizó que “el problema son los aseos”). No es higiénico ni ético arrodillarse en un retrete tradicional para vaciar la bolsa ni tener un lugar adecuado para cambiarla ante una fuga.
La problemática de los aseos, cuyo precio no alcanza los 1.000 euros, genera controversia y es que, hoy en día, apenas hay poco más de 100 aseos en España para las más de 200.000 personas ostomizadas del país. Este colectivo reconoce la accesibilidad que hay para vivir con esta condición, aunque lamenta el “desafío” que supone el eliminar sus excrementos u orina en una bolsa adherida al cuerpo en un aseo corriente.
Desde FAPOE reclaman un retrete a la altura del abdomen para no tener que agacharse o arrodillarse en un baño público y evitar salpicaduras. Es decir, que se encuentre encastrado en una encimera donde colocar el material para cambiar la bolsa, un enjuagador de pequeño calibre para enjuagar la bolsa (caso de las ileostomías/heces líquidas) y un espejo donde verse el estoma.
Obligatoriedad en todas las zonas públicas
Desde que en 2016 se plantea el diseño de este baño adaptado y se eleva al ministerio para ser contemplado en el Código Técnico de la Edificación, la situación mejora paulatinamente, aunque lejos de un escenario ideal con más baños para personas ostomizadas.
“Es denigrante acudir a un centro comercial o institución pública y no tener un baño adecuado, denigrante es que un joven estudiante deje sus estudios porque ante una fuga tenga que volverse a casa a cambiarse, denigrante es entrar en un baño público y arrodillarte junto al retrete para vaciar tu bolsa, denigrante es colocar lo que necesitas en el suelo, sobre la cisterna o donde puedas, denigrante es tener angustia al salir de casa, de tu zona de confort”, reclama la presidenta de ABACCO, Yolanda Fernández de Dios.
Cada año, 16.000 personas requieren una ostomía (el 40%, definitivas) y apenas hay poco más de 100 baños adaptados en España
A pesar de no estar en el Código Técnico de la Edificación, ponen en valor que, cada vez que se han reunido con una administración, ayuntamiento o centro comercial han comprendido su “necesidad”. “Vemos cómo paulatinamente tenemos ya aseos adaptados en prácticamente todos los aeropuertos de España, centros comerciales, alguna universidad, y seguimos sumando. No cesamos en “picar” esa puerta y dar a conocer nuestra necesidad. Esperamos que en breve sea contemplada su obligatoriedad en todos los lugares públicos”, desea.
Asimismo, Yolanda Fernández de Dios nos ha advertido que también han trasladado “la necesidad de tener regulada la posibilidad de poder aparcar, durante un tiempo limitado (máximo 2 horas) ante una urgencia”. “Un derecho, tal como tienen las personas de movilidad reducida, cardiopatías, etc…para aparcar ante una urgencia y poder acceder rápidamente a un baño”, detalla.
Cabe destacar que en países como Alemania contemplan una tarjeta que permite aparcar en zonas determinadas para personas con enfermedad inflamatoria intestinal, perdonas ostomizadas e incontinencia anal y urinaria.
El tema de los aseos, así como el resto de cuestiones urgentes ya mencionadas, están recogidas en el Decálogo de los derechos de las personas ostomizadas en España que publica FAPOE en su web.
Las personas ostomizadas tienen graves problemas de accesibilidad allá por dónde van. Ahora es momento también de poner en valor a aquellas que, por motivo de su lugar de residencia, tienen que trasladarse a una ciudad más grande para ser atendidas en su consultas de estomaterapia, que únicamente se encuentran en hospitales.
Sin embargo, a la hora de la accesibilidad o facilidades, puedes encontrarte un aseo adaptado donde menos te lo esperes. La presidenta de FAPOE pone el ejemplo de que el Concejo de Onís (Asturias), que cuenta con algo más de 5.000 habitantes, tiene más baños para personas ostomizadas que la ciudad de Barcelona. La razón es simple.
“Una persona ostomizada contacta con un empresario de la zona, se lo plantea y, automáticamente, instala un baño, siendo el primer camping europeo (en los Picos de Europa). Tan simple como dar a conocer nuestras necesidades y allá donde lo explicamos, lo comprenden perfectamente”, explica.
El proceso no es tan fácil, solo así se explica que haya poco más de 100 aseos adaptados en todo el país, de igual forma que faltan profesionales especializados en ostomía para atender las necesidades de este colectivas en zonas con una densidad de población más baja o en zonas rurales.
Desde FAPOE reclaman “ampliar la formación especializada en ostomía para tener en los centros de atención primaria las necesidades cubiertas”. “Aún recuerdo como hace 14 años, mi propia enfermera de mi centro de salud desconocía la ostomía y me decía que yo, seguramente, sabía más que ella. Desconocía las diferentes bolsas o no sabía cómo tratar una irritación cutánea por el disco”, ejemplifica.
“Agradecemos a las estomaterapeutas la preocupación por el mundo rural, la realización de talleres formativos y todo lo que desarrollan. Desde las asociaciones reclamamos que no se olvide al mundo rural ni a poblaciones con menor densidad de población. Tenemos los mismos derechos, independientemente de dónde vivamos”, añade.
Así, su formación es fundamental para seguir avanzando. Fernández de Dios revela que, “actualmente, la formación que se recibe es a través de un máster especializado” que, precisamente, proporcionan alguna de las compañías de productos especializados en ostomía”. Es decir, la formación especializada sobre ostomía no está contemplada en los estudios de enfermería.
La presidenta de FAPOE considera “necesario que dicha formación esté desvinculada de ninguna compañía y que se regule a nivel académico la especialidad en estomaterapia en los estudios reglados de enfermería, como ya ocurre con otras especialidades (salud mental, trabajo, geriátrica, pediátrica…)”. De esta forma, se evitaría la desinformación e intereses comerciales, que tienen esas compañías de productos especializados.
Mayor formación y que no se olvide al mundo rural porque tenemos los mismos derechos
¿Por qué? En primer lugar, como reconocimiento profesional y por desvinculación de compañías farmacéuticas. No vamos a generalizar, pero se ha observado como una enfermera pauta únicamente productos de una casa comercial. Repito, no es la norma en absoluto, pero se han dado casos de ello. El paciente tiene el derecho a estar informado de todos los productos, bolsas, discos, accesorios que existen en el mercado y, con la estomaterapeuta, decidir el adecuado».
Durante el seminario, se valoraron cuestiones que influyen en la calidad de vida y bienestar de una persona ostomizada, así como el valor del enfermero estomaterapeuta. María Jesús Bernarte Sarribas, presidenta de Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE) y responsable de ostomías en el Hospital del Henares, se refirió a la funciones de SEDE y su inquietud por el estomaterapeuta, desde su formación hasta los estudios de investigación o colaboraciones con pacientes e instituciones científicas.
Bernarte Sarribas resaltó los “cuidados especializados e integrales”, que requieren los pacientes ostomizados, para “fomentar su independencia, autocuidado y mejora de su calidad de vida”. ”Colocar una bolsa cambia todo a nivel físico, psíquico y psicológico. Somos profesionales con conocimientos avanzados en ostomía e incontinencia, desde el diagnóstico, durante su ingreso y posterior tratamiento con un seguimiento avanzado para asegurar su atención”, añadió.
La presidenta de SEDE informó que, según diversos estudios, “más de un 15 % de los pacientes, si son tratados por un enfermero, mejora su bienestar y rebaja el coste sanitario más de un 48 %, a la vez que se disminuyen las visitas a urgencias”.
“Solicitamos garantizar su presencia en los centros. En las ciudades hay muchos estomaterapeutas, casi todos a nivel público. En la zona rural tienen que desplazarse, así que hay que fomentar la formación en atención primaria. Hasta ahora nos formamos con asignaturas concretas o máster”, explica.
El estomaterapeuta es el profesional fundamental, resuelve dudas, aconseja sobre los productos y accesorios, ayuda a colocar correctamente la bolsa. Sin embargo, no es el único profesional que acompaña a una persona ostomizada, también lo es el psicólogo en el proceso de aceptación y adaptación ante los miedos que puedan surgir o el nutricionista en las ostomías digestivas para tener una nutrición correcta y evitar complicaciones.
Una persona ostomizada necesita productos como las bolsas, los discos o productos sanitarios para el cuidado de la piel, entre otros, y los hay de diferentes marcas (Convatec, Hollister, Coloplast, Igrobe, Braun etc) con una amplísima diferencia de precios que iremos detallando.
Sin embargo, la Seguridad Social (SS) apenas cubre las bolsas, cinturones para ajustar el dispositivo, anillos moldeables o arcos de sujeción, mientras que hay otros como el protector cutáneo, el spray quita adhesivo -productos para el cuidado de la piel- o el parche de qutenza para el dolor que no lo están.
Yolanda Fernández de Dios avisa de que la persona ostomizada “no siempre puede hacer frente a este gasto y que es necesario que estén incluidos”, tal y como lo han solicitado a la dirección de farmacia. “Es fundamental tener una higiene correcta de nuestro estoma y un cuidado de nuestra piel porque llevamos adherido al abdomen un disco las 24 horas del día los 365 días del año. Polvos, spray para retirada del disco y no irritar la piel, toallitas específicas para el cuidado de la zona, etc., en muchas ocasiones, son necesarios y consideramos que han de estar cubiertos”, reclama.
La Seguridad Social (SS) apenas cubre las bolsas, cinturones para ajustar el dispositivo, anillos moldeables o arcos de sujeción
Todos los productos sanitarios financiados tienen el mismo precio en cualquier farmacia del territorio español, los precios vienen fijados por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). Las complicaciones llegan con los productos no financiados. La presidenta de FAPOE sí que destaca “las diferencias entre farmacias y Comunidades Autónomas” con los no financiados, una circunstancia difícil de explicar”.
Que el Sistema Nacional de Salud (SNS) no cubra todos esos productos no es el único obstáculo. Otro de los grandes problemas es el continuo aumento en el precio de determinados productos, como el spray quita adhesivo (ahora en 20 euros, con 5 de subida en los últimos 6 meses) o el parche de qutenza para el dolor (300 euros sin receta, 143 y 163 entre farmacias con receta).
Bernarte Sarribas reconoció que “desde las consultas evitan un gasto extra con los productos esenciales que cubre la SS”, pero no es menos cierto que hay otros que, si los necesitas, los tienes que comprar y algunos “ni se pueden financiar”. Una clara muestra de la falta de equidad entre comunidades autónomas.
Para Yolanda Fernández de Dios la única solución es “hacer una modificación de la ley”. “Cada vez que se introduce un medicamento o producto ha de ser retirado otro y ha de hacerlo al mismo precio del que se retira”, explica. Asimismo, resaltan la importancia de la inclusión de los que no se encuentran financiados.
“A veces no es viable, ni se les permite. Hay que insistir. Se iba a modificar en 2023. Hay que tener en cuenta que se va a mejorar su calidad de vida. No es un tema de partidos políticos, los cambios en 14 años, la información, el trato, las consultas, las investigaciones o el acceso a productos”, añade.
Entre otras medidas también solicitan la “regulación de la tarjeta de aparcamiento por tiempo limitado ante una urgencia (algún Ayuntamiento sí permite el estacionamiento)”. Sin embargo, el colectivo no quiere conformarse y, con vistas al futuro, sigue “trabajando para que el Decálogo de los derechos de las Personas Ostomizadas en España se cumpla”, avisa.
“Es necesario que las administraciones legislen de forma que se corrijan las barreras arquitectónicas que discriminan a las personas ostomizadas, estar protegidas ante cualquier forma de discriminación, recibir información completa y apoyo sanitario, psicológico y administrativo para una mejor calidad de vida. Todas las personas ostomizadas tenemos el derecho a recobrar una calidad de vida adecuada y lo más cercana posible a la que teníamos antes de sufrir la patología que nos llevó a la ostomía. La ostomía es VIDA”, concluye.
Una mejor calidad de vida y unos derechos hacia los que el colectivo de personas ostomizadas ya está dando los primeros pasos. Hablar de ostomía ya no es un tabú, a la par que su visibilidad también es mayor. Queda trabajo por hacer, pero las bases ya las han asentado.
Curso anual de la SEGG sobre intervención social con personas mayores, enfocado en nuevas perspectivas…
Varias comunidades han reducido el gasto en atención a la dependencia, con desigualdades territoriales en…
El simposio en IMSERSO presentó avances del Proyecto AICP.COM para transformar los cuidados hacia la…
El Gobierno de la Comunidad de Madrid amplía con 6 millones de euros su inversión…
Perrete, un perro robot, es parte de la revolución en robótica asistencial en una residencia…
En el contexto del Día Mundial del Alzheimer, La Confederación Española de Organizaciones de Mayores,…