Pilar Rodríguez Rodríguez
Gerontóloga y presidenta de la Fundación Pilares para la Autonomía Personal
La Estrategia para un nuevo modelo de Cuidados para España se refiere y extiende sus ámbitos de actuación a la infancia, adolescencia y juventud que están en sistemas de protección, a las personas sin hogar, a las personas con discapacidad y a las personas mayores en situación de dependencia, extendiendo también sus objetivos al apoyo a las familias cuidadoras de esas personas y a las y los profesionales del sector. Obviamente, un espectro tan amplio de personas que precisan apoyos suscita una primera reflexión y es cómo armonizar en un único marco estratégico propuestas de solución que puedan servir a todas.
Este aspecto se dabtió con amplitud en el seno del Consejo Asesor del que formamos parte un grupo de personas con conocimiento y experiencia en los diferentes sectores y grupos de población a los que se iba a dirigir la Estrategia, con lo que tratamos de aportar las diferentes perspectivas que la evidencia científica y la experiencia acumulada podía ofrecer para llegar a un consenso conceptual y aplicado que albergase la diversidad de situaciones que pueden encontrarse en cada uno de los grupos de población destinatarios de la misma.
Una primera y candente cuestión que fue ampliamente debatida fue si el término “desinstitucionalización” debería entenderse de manera unívoca refiriéndola al conjunto de los perfiles de personas destinatarias de la Estrategia y relacionarla con los lugares a los que se ha venido identificando como “institución” (centros de menores, albergues, residencias, centros de salud mental, hospitales de media y larga estancia, etc), establecimientos estos que, aplicándoles a la letra el concepto, debieran desaparecer.
Aspectos restrictivos del derecho a la autonomía de los mayores
En los debates se generalizó la opinión de la perentoria necesidad de buscar alternativas para que los niños, niñas y adolescentes que viven en centros de protección salgan de ellos y los acojan en entornos familiares y comunitarios, o que las personas sin hogar comiencen su itinerario de inclusión con el acceso a una vivienda… Pero la cuestión no aparecía tan nítida en los debates en el caso de personas mayores con grandes necesidades de apoyo por su situación de dependencia, en especial con deterioro cognitivo que viven en residencias, y que lo hacen por carecer o no contar con la contribución de apoyo suficiente de sus familias y, de manera especial, de las mujeres, que no hay que olvidar continúan siendo las principales proveedoras de cuidados, a costa de grandes renuncias y perjuicios en su vida personal, profesional y de salud.
Finalmente, se alcanzó un consenso sobre la necesidad de clarificar conceptualmente en la Estrategia lo que debía entenderse y aparecer en ella de manera nítida, es decir, que la palabra “institucionalización” comprende e incluye tres aspectos restrictivos del derecho a la autonomía de las personas contra los que hay que luchar: Vivir aisladas y segregadas de la comunidad; no tener control sobre sus vidas y sus decisiones cotidianas; y que se primen los requisitos organizativos sobre las necesidades y preferencias de las personas.
El papel esencial de la Administración
Es verdad que han sido los grandes centros residenciales los que tradicionalmente han practicado esta cultura asistencialista, que es necesario erradicar, pero también es cierto que la misma puede estar presente y de hecho se produce en otros entornos, como centros pequeños e incluyendo el propio domicilio. Es decir, que, si el ambiente físico importa, también tienen un enorme impacto los comportamientos, valores o creencias que se ponen en marcha por parte de personas cuidadoras (familiares y profesionales), en las formas de apoyar y cuidar y que pueden provocar procesos muy dañinos deinstitucionalización: cuando se atiende de manera despersonalizada y rígida o cuando se lesionan los derechos y la dignidad de las personas, comportamientos que se agravan cuando se agrega la separación de la comunidad y el aislamiento social.
Lo que quiere trasladarse en este espacio que se me ha ofrecido es que no debe continuar confundiéndose “desinstitucionalizar” con el cierre o el fin de las residencias, como a veces se dice, sino con la necesidad de que desde estas se trabajen itinerarios para desprenderse de la cultura asistencialista que tan perniciosa resulta para el bienestar de las personas y se transformen en lugares abiertos y cálidos modelo hogar. Y también se precisa que la Administración afronte con urgencia, y financiación suficiente, la transición desde un modelo que ha primado la inversión en grandes residencias, y pase a otro en el que la atención se ofrezca de manera integral y centrada en las personas, generando un ecosistema de prestaciones y servicios de proximidad (incluidos los recursos comunitarios) que actúen de manera coordinada para permitir hasta donde sea posible la permanencia en el domicilio, sin sacrificar a las familias.
