Coordinación sociosanitaria: una vida de apoyos (y participación) para la parálisis cerebral

Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE

Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la presidenta de Confederación ASPACE; Manuela Muro, reflexiona sobre la situación de quienes viven con parálisis cerebral y cómo la falta de coordinación sociosanitaria afecta al desarrollo efectivo de su vida independiente y participación.

La parálisis cerebral es una discapacidad causada por una lesión en el cerebro durante la gestación, el parto o los primeros años de vida que, no solo condiciona el desarrollo físico, sino que a menudo va acompañada de otras discapacidades como la intelectual, comunicacional o visual. Además, se pueden dar otras situaciones como disartria, espasticidad, epilepsia, problemas de conducta, dificultad para controlar esfínteres, sialorrea o alteraciones del sueño. Nos encontramos pues ante un colectivo de 120.000 personas con una pluridiscapacidad cuya especial vulnerabilidad exige un enfoque diferente y comprometido.

El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo, lo que significa tener que contar con el apoyo de otra persona durante todo el tiempo y toda la vida para el total de las rutinas diarias. Por eso, desde Confederación ASPACE defendemos firmemente un modelo en el que todas las personas, sin importar sus necesidades de apoyo, puedan participar en la sociedad, ejercer sus derechos y tomar sus propias decisiones. Esta es nuestra prioridad y para lograrlo hemos de construir un traje a medida de apoyos para cada persona con pluridiscapacidad, poniendo a su disposición recursos y profesionales especializados, para hacer posible su vida independiente, adoptando un enfoque de respeto, garantía y promoción de derechos.

Así, las entidades del Movimiento Social ASPACE han desarrollado, en colaboración con la Administración Pública, servicios para todo el ciclo vital de la persona con parálisis cerebral con esta perspectiva: desde la atención temprana hasta servicios residenciales. Por desgracia, estos servicios reciben todavía hoy un apoyo insuficiente. Por ejemplo, las plazas residenciales cuentan con una cobertura media del 60% del coste real del servicio. O en el caso de la atención temprana, el 50% de las entidades no pueden ofrecer un servicio completo a las familias, que han de acudir al servicio privado y ven como su hija o hijo es dado de alta de atención temprana antes de los 6 años de edad.

La parálisis cerebral supone un sobrecoste a la familia de entre 250 y 890 euros semanales con respecto a otras discapacidades, sin contar sobrecarga emocional, el impacto en la salud, y el hecho de que las madres, principales cuidadoras, se ven forzadas a abandonar su carrera profesional por los cuidados. Desde el Movimiento ASPACE venimos pidiendo una estrategia estatal para las grandes necesidades de apoyo, que aborde de forma integral este desequilibrio social. Vinculado al tránsito de la persona con parálisis entre servicios, me gustaría destacar dos ideas que me parecen claves para reducir la brecha entre las familias de la parálisis cerebral y el resto de la sociedad.

En primer lugar, es necesario establecer un concierto social entre Administración y entidades especializadas, que garantice la sostenibilidad de estas y recursos suficientes para mantener una atención de calidad con la cobertura total del coste de cada plaza. Los principios de universalidad y gratuidad en el marco de promoción de vida independiente de este tipo de servicios deberían ser prioritarios al desarrollar estas colaboraciones.

En segundo lugar, debemos garantizar la coordinación sociosanitaria, desde el nacimiento y durante el tránsito entre servicios. Los espacios comunes de trabajo entre lo social, lo sanitario y las entidades especializadas en grandes necesidades de apoyo permitirán que una vez un menor sea dado de alta en atención temprana, no sea la familia quien se pregunte qué debe hacer, cuál es el siguiente paso, si no que se le facilite con la menor gestión administrativa posible. Y así, hasta el acceso a las residencias cuando la persona inicia el proceso de envejecimiento, o cuando la persona lo decida.

A propósito de las residencias, me gustaría recordar que las personas con parálisis cerebral, incluso las que tienen una alta dependencia, han de disfrutar de una vida en la que puedan tomar decisiones sobre su propio bienestar, y lo han de hacer desde los servicios que dan respuesta a sus necesidades. Las residencias son imprescindibles para estas personas. El 73,5% de las personas mayores de 35 años atendidas en nuestras entidades tienen grado III de dependencia. En una década las personas con parálisis cerebral mayores de 65 años se triplicarán. En ASPACE apostamos por residencias con menos de 30 plazas. Existe y existirá una demanda a la que responder y, por eso, en el caso de la parálisis cerebral, los cambios impulsados por la desinstitucionalización y por la nueva estrategia de cuidados deben encaminarse a ofrecer más recursos para los servicios residenciales y no reducirlos para mejorar la financiación de otros servicios.

La implementación de estas políticas de gestión pasa, de forma necesaria, por esa coordinación sociosanitaria que facilite a cada persona el desarrollo de su itinerario vital, pero también la gestión profesional del mismo, en términos de conocimiento de cada realidad y conjunto de necesidades de apoyo, eficiencia, aprovechamiento de los recursos y calidad de la atención ofrecida. Creemos que es posible lograrlo con la colaboración de todas las entidades implicadas, y el Movimiento ASPACE tiende su mano para lograrlo.