A pesar del aumento de la esperanza de vida, las mejores condiciones de salud son finitas y la persona, durante la última etapa de la vida, precisa de unos cuidados avanzados sin la posibilidad, en muchos casos, de tomar decisiones o expresar sus deseos acerca de cómo quiere que se desarrollen esos cuidados. En este caso, suele ser la familia junto con los profesionales sanitarios los que se ven obligados a tomar esas decisiones, al margen de cuales sean los deseos no expresados del paciente.
Los propios pacientes, desde que entrase en vigor la Ley en 2002, pueden manifestar sus deseos de cómo quieren recibir los cuidados a través del documento “voluntades anticipadas”. Se trata de un derecho que está sólidamente fundamentado en la autonomía del paciente y el respeto por sus decisiones en materia de salud.
No se trata de un formulario más de consentimiento, sino que debe ser fruto de un proceso reflexivo, asesorado y de gran importancia para la toma de decisiones clínicas. Y es que este documento, además, también recoge el post – fallecimiento, qué pasará con su cuerpo.
El término documento de instrucciones previas se incluye en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica; y se define en el artículo 11 de dicha Ley como: documento con el que “una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo”.
Diferentes denominaciones, mismo contenido
Mª Ángeles García Luna, del área corporativa de la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), revela que esta terminología es utilizada por algunas Comunidades Autónomas: Asturias, Castilla y León, Galicia, La Rioja, Madrid y Murcia; pero “cabe indicar que hay otras denominaciones utilizadas y aceptadas, como: Documento de Voluntades Anticipadas en Aragón, Baleares, Castilla La Mancha, Cataluña, Euskadi, Navarra y Com. Valenciana; Manifestación Anticipada de Voluntad en Canarias; Voluntades vitales anticipadas en Andalucía; Voluntades Previas en Cantabria; y Expresión Anticipada de Voluntades en Extremadura”.
La abogada Mª Esperanza Marcos Juárez, especialista en Derecho Sanitario (Socia- directora del Área de Derecho Sanitario de GR&CONSULTING, SL), directora asesoría jurídica sociedades científicas médicas, vicepresidenta de la Sociedad de Juristas Especialistas en Derecho Sanitario, y presidenta de la Sección de Derecho Sanitario del ICAM (Ilustre Colegio de la Abogacía de Madrid), advierte que “todas se refieren al mismo instrumento y tienen el mismo contenido”, pero que cada comunidad tiene su normativa específica con “la denominación y la forma de otorgarlas”.
La profesional de CEAFA advierte de que “algunas comunidades autónomas, permiten también la inscripción a menores emancipados o con 16 años cumplidos (Andalucía y Navarra), a menores emancipados (Comunidad Valenciana) o a menores emancipados y mayores de 14 años (Aragón)”.
Acceso y contenido del documento
El documento, lógicamente, contiene unos datos siempre protegidos por la Ley Orgánica de Protección de Datos y Derechos Digitales, así que apenas pueden acceder a él un grupo de profesionales autorizados. Marcos Juárez comenta que, a nivel regional en la Comunidad de Madrid, existe “un Real Decreto que expone tiene acceso el propio otorgante, los representantes legales que haya designado en el propio documento o a través del apoderamiento pertinente, los responsables del Registro autonómico de instrucciones previas y las personas designadas por la autoridad sanitaria de cada comunidad autónoma”.
“¿Quiénes son esas personas? El equipo asistencial, el equipo médico y el responsable sanitario médico. ¿Por qué? Porque ese documento tiene la finalidad de que el equipo sanitario cumpla con las instrucciones que ha dejado el paciente en el momento que él no la no las pueda expresar. Entonces, el equipo facultativo de médicos va a acceder a ese documento para poder ponerlas en práctica”, explica.
Aspectos que incluye el documento:
- Información sobre los valores y opciones personales/vitales acordes a nuestras creencias, orientando así las decisiones respecto a los momentos finales de mi vida u otras situaciones con una grave limitación de la capacidad física o psíquica que puedan surgir y no hayamos manifestado anteriormente. De esta forma, se ayuda al equipo sanitario en la toma de decisiones.
- Instrucciones sobre los cuidados y/o tratamientos de salud que deseo recibir en situaciones concretas, para aplicar todo lo necesario para prolongar la vida con calidad o rechazar ciertos tratamientos o medidas artificiales que la alarguen de forma innecesaria.
- Instrucciones sobre el destino del cuerpo una vez llegado el fallecimiento, optando por la donación de órganos/tejidos o del cuerpo, para finalidad terapéutica, para trasplantes y para la docencia o la investigación, conforme a lo previsto en la legislación vigente.
- Instrucciones en relación con la prestación de ayuda para morir, eutanasia, acorde a los supuestos establecidos en la Ley Orgánica 3/2021 de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia (LORE): sufrir una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante en los términos establecidos en la ley.
Cuidados, medicamentos, tratamientos
El documento, como se puede observar, es muy completo y maneja innumerables supuestos dentro de los ya comentados. Así, Mª Esperanza Marcos Juárez, valorando en mayor profundidad estos contextos, añade que en el formulario de voluntades anticipadas puedes mostrar tu “preferencia para permanecer en el domicilio durante los últimos días de la vida, a no ser informado del diagnóstico fatal en el supuesto de que no poder expresarte”.
Al documento tiene acceso el otorgante, los representantes legales que haya designado, los responsables del Registro autonómico y las personas designadas por la autoridad sanitaria (el responsable sanitario, el equipo asistencial y el equipo médico)
“Puedes recibir o rechazar medicamentos o tratamientos complementarios o la negativa a determinado tipo de tratamientos obligatorios. Si quiero que mis seres queridos me acompañen en la estancia final de la vida, si los familiares quieren, claro está, y dentro de las posibilidades del contexto asistencial -si los centros disponen de espacios para el acompañamiento familiar- e, incluso, se otorga asistencia psicológica a los familiares. Además, el deseo de recibir asistencia religiosa, sacramentos u oficios, dependiendo de la religión, y dejar instrucciones concretas sobre la organización del funeral”, añade.
En cualquier caso, ante la extensión y los múltiples factores y contextos que entran en juego, ambas profesionales recomiendan un tiempo de pausa, “una importante reflexión previa” por parte de la persona. Para cumplimentarlo, como indicamos anteriormente, hay profesionales sanitarios de referencia, tanto en centros de salud como hospitales, preparados para ofrecer asesoramiento y aclarar aquellas dudas que puedan surgir.
La Ley Artis
La vicepresidenta de la Sociedad de Juristas Especialistas en Derecho Sanitario destaca que, “normalmente, las situaciones más frecuentes se refieren a enfermedades terminales, un coma, una enfermedad paralizante que impide manifestar la voluntad”.
Sin embargo, este documento tiene “un límite”. Y es que, tal y como nos cuenta Marcos Juárez, “no se van a aplicar las instrucciones previas contrarias a la Ley Artis, la corrección del acto médico”. “Y si es contrario a lo que dice la ley, si yo otorgo instrucciones previas diciendo, por ejemplo, cuando no existía la ley de la eutanasia y yo digo no, que me quiten la vida, eso sería contrario a la Ley Artis. No se podría realizar porque hubiera sido contrario al ordenamiento jurídico”, valora.
Además, es importante destacar que el documento permite designar uno, dos o hasta tres representantes para que vigilen y garanticen el cumplimiento de lo que yo he dejado dicho.
La formalización
A pesar de las variaciones en cada comunidad que comentamos, hay aspectos en común como la forma de otorgarse y formalizarse, “en centros de salud, hospital -en estos lugares hay profesionales que te pueden asesorar para rellenar el documento- u online a través de la Conserjería de Sanidad de cada comunidad”, según nos cuenta la presidenta de la de Derecho Sanitario del ICAM.
“No se van a aplicar las instrucciones previas contrarias a la Ley Artis, la corrección del acto médico”, Mª Esperanza Marcos Juárez, presidenta de la Sección de Derecho Sanitario del ICAM
Mª Ángeles García Luna, del área corporativa de CEAFA, advierte que, “para que el documento de voluntades anticipadas sea válido, debe formalizarse siempre por escrito y siguiendo uno de los siguientes procedimientos (*Es importante conocer la normativa vigente en cada Comunidad Autónoma, ya que los requisitos pueden variar)”.
– Ante tres testigos: se deben revisar los requisitos
– Notario: sin necesidad de testigos y con coste económico
– Ante el personal al servicio de la Administración en los registros correspondientes de las comunidades autónomas o en oficinas habilitadas en centros públicos
De cara a su formalización, desde CEAFA recomiendan, no es obligatorio, “su inscripción en el Registro Autonómico correspondiente, favoreciendo el acceso fácil y rápido al documento de los profesionales; e incluso desde otra comunidad autónoma, ya que todos ellos quedan registrados en el Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP)”.
“Y, además, es importante que el paciente lo comunique a los profesionales de salud de su centro sanitario de referencia (tanto público como privado), para que puedan incorporarlo a su historia clínica. De la misma forma, se puede guardar una copia y comunicarlo a los familiares y/o representantes del otorgante”, completa.
Cada comunidad autónoma es un mundo
Un documento tan amplio como este, el de las voluntades anticipadas, da lugar a diferentes regulaciones según la comunidad autónoma. Durante el presente texto hemos ido desgranando algunas diferencias que presentan las CC.AA., comenzando por su nombre.
La presidenta de la Sección de Derecho Sanitario del ICAM advierte que hay múltiples diferencias, que puede dar para un profundo estudio. Y es que “cada comunidad autónoma tiene transferidas competencias de legislación sanitaria y una de ellas, precisamente, es el desarrollo de las instrucciones previas o voluntades anticipadas porque cada comunidad tiene regulada la base general”. Es importante destacar que todas las regiones comparten “un chequeo y requisitos mínimos de legalidad y validez”.
Modificar y revocar
El documento de voluntades anticipadas es fruto de un proceso de tiempo y de gran importancia que marcará la etapa final de la vida de la persona. Se trata de un formulario que puede hacerse en cualquier momento de la vida, cumpliendo los requisitos establecidos, y que tiene validez desde el momento en que se otorga.
Cabe destacar que es posible cancelarlo o modificarlo, si nuestras preferencias cambian, siempre que se haga por escrito y siguiendo el mismo procedimiento del documento inicial. El último documento realizado será el que prevalezca. El único requisito para sustituirlo, según desvela Mª Esperanza Marcos Juárez, es estar en “pleno uso de tus capacidades”. Existe la opción de modificarlo, completo o por partes, según se considere oportuno, o revocarlo.
Un representante para interpretar la voluntad
La formalización del documento es obligatoria y fundamental, así como también es importante la presencia de un representante para interpretar la voluntad del otorgante, dada la necesidad en algún momento.
La abogada Mª Esperanza Marcos Juárez, especialista en Derecho Sanitario (Socia- directora del Área de Derecho Sanitario de GR&CONSULTING, SL), directora asesoría jurídica sociedades científicas médicas, vicepresidenta de la Sociedad de Juristas Especialistas en Derecho Sanitario, y presidenta de la Sección de Derecho Sanitario del ICAM (Ilustre Colegio de la Abogacía de Madrid), aclara que “a los familiares no se les va a tener en cuenta sus preferencias si no coinciden con las del otorgante”.
“Ni los familiares ni los allegados que no haya nombrado representantes el otorgante de las instrucciones, van a poder imponer o se les va a tener en cuenta lo que digan en contra de lo que tenga dicho directamente la persona que las ha otorgado”, añade antes de poner un ejemplo que aclara esta circunstancia.
“Imagínate que en el acta de instrucciones previas yo pongo que, respecto del destino de mi cuerpo, yo quiero que se done a la ciencia. Y luego resulta que la familia se entera y no están de acuerdo de que se done a la ciencia. Pues mira, se siente mucho, pero es lo que se tiene que respetar porque es la decisión del paciente dicha anticipadamente con la suficiente legitimidad”, explica Marcos Juárez.
