Según se desprende del estudio realizado por la Federación Gallega de Daño Cerebral sobre este asunto, la respuesta sería clara: No. Los centros residenciales no responden a esas necesidades concretas de las personas con daño cerebral adquirido. Para atender esas demandas específicas sería necesario “transformar el modelo asistencialista de los centros residenciales”, como asegura la directora de la Federación, Leticia Vila. Una afirmación basada en las conclusiones extraídas del estudio que han llevado a cabo en esa comunidad y que, además, han servido para elaborar una Guía de actuación para ayudar a los profesionales que trabajan en los centros residenciales. Un documento “práctico” que ha de servir de guía para responder a las necesidades de rehabilitación emocional y cognitiva de las personas con daño cerebral adquirido.
Para conocer si los centros residenciales de mayores responden a las necesidades de las personas con daño cerebral adquirido que viven en ellos, la Federación Gallega de Daño Cerebral, FEGADACE, ha realizado el Estudio sobre la atención al daño cerebral en recursos residenciales no específicos gallegos. Este análisis ha sido una de las actividades que la Federación ha ejecutado como elemento esencial del Proyecto Rumbo: hacia a un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva. Esta iniciativa, que está financiada con fondos del Ministerio de Derechos Sociales, Agenda 2030 y los Fondos Next Generation de la Unión Europea, se ha llevado a cabo entre 2022 y 2024.
En total en el proyecto han participado cinco confederaciones a nivel nacional. La participación de FEGADACE se ha centrado en el diseño y la implementación de soluciones innovadoras que garanticen la autonomía personal y que, al mismo tiempo, ayuden a prevenir situaciones de dependencia que lleven a la institucionalización no deseada de personas con daño cerebral adquirido (DCA).
Esas soluciones nacen de las conclusiones del estudio, de la radiografía que ha facilitado de la realidad que viven las personas con daño cerebral adquirido en Galicia. Porque gracias a este estudio se han obtenido, por primera vez, los datos que permiten dibujar la presencia del daño cerebral adquirido en centros residenciales no específicos en Galicia. Y, por tanto, ha permitido conocer cuáles son las necesidades de rehabilitación y de apoyo que necesitan las personas con DCA.
Realidad gallega de personas con DCA en cifras
El estudio confirma, en primer término, que sí existen personas con daño cerebral adquirido que viven en los centros residenciales de la comunidad. “Cerca de un 70% de los centros encuestados tenían personas con daño cerebral, muchas de ellas en fase subaguda y en fase aguda, cuando es fundamental llevar a cabo servicios de rehabilitación”, como nos explica Leticia Vila, directora de FEGADACE.
El estudio se ha llevado a cabo en 45 centros residenciales de los cuales 44 eran centros no especializados en daño cerebral adquirido, mientras que uno sí lo era, el CPAP de Bergondo dependiente del IMSERSO.
De estos centros, el 91% son centros especializados y dirigidos a personas mayores. Tan solo tres centros están especializados en la atención a personas con discapacidad (6,8%) y un centro atiende a otro tipo de población (2,2%).
En los centros en total que han participado en el estudio, se han contabilizado 227 personas usuarias con daño cerebral adquirido. De ellas 115 son mujeres y 104 hombres.
Las causas del daño cerebral adquirido de estos usuarios de centros residenciales han sido el ictus (27 casos), traumatismos craneoencefálicos (13), tumores cerebrales (3), infecciones cerebrales (2), anoxia (1) y otras causas (2 casos). El 71,4 % de ellos tuvo la lesión hace menos de dos años. Y muestran secuelas de diversa índole: cognitivas, motoras, conductuales, orgánicas, sensoriales, emocionales y cambios en el nivel de alerta.
En cuanto a los rangos de edad de estas personas, el estudio señala que varían entre los 30 y los 65 años. Aunque la “mayor parte de las personas se encuentra en el grupo de edad de mayores de 65 años”, seguidos de los del grupo de entre 50 y 65 años.
Perfiles profesionales deficitarios
En lo que se refiere a los profesionales con los que cuentan los centros residenciales gallegos para responder a las necesidades de estas personas, Vila reconoce que los centros “tienen un gran margen de mejora” porque es necesario “dotar y capacitar a sus profesionales”. La realidad muestra que existen diversos perfiles profesionales en los centros. Entre los más comunes el estudio cita la enfermería, la fisioterapia y el trabajo social, pero no cuentan con “otros perfiles que también son esenciales para dar un apoyo interdisciplinar a personas con daño cerebral y a otros tipos de discapacidades”. Perfiles como psicología, neuropsicología, logopedia o educación social que, aunque sí existen en algunos de los centros analizados, son “prácticamente inexistentes. Y, si existen, sus jornadas laborales son muy reducidas”, como confirma Vila.
La directora de la Federación asegura que esta representatividad profesional responde al modelo de atención que prevalece en la sociedad “y en gran parte de los centros residenciales y en el sistema sociosanitario, un modelo asistencialista”. Un modelo que prioriza, por ejemplo, la recuperación de funciones físicas o motoras en el daño cerebral adquirido, ante la recuperación de otras funciones como las cognitivas, las emocionales o las conductuales. Pero se quiere avanzar hacia un modelo “de derechos que conciba a la persona en el centro, como sujeto activo en la toma de decisiones”, subraya.
Es cierto que el DCA requiere de rehabilitación física, pero también es necesario prestar atención a otros tipos de rehabilitación como la cognitiva, el trabajo con la memoria, la atención, los cambios emocionales, la depresión y la ansiedad y las secuelas emocionales.
Un modelo, como apunta Vila, que apunta a la transformación necesaria de los centros. “Creemos que la desinstitucionalización debe pasar por la transformación de los centros residenciales, pasando a convertirles en soluciones habitacionales para que las personas puedan vivir en ellos con calidad de vida y con dignidad”. Un cambio que implica que sean los residentes los que tomen la decisión de convertir al centro en su hogar, porque tengan la seguridad de que allí van a cubrirse todas sus necesidades y se garantizarán sus derechos.
Las familias tienen un papel decisivo a la hora de decidir si una persona ingresa en un centro residencial. En este sentido, el estudio ha constatado que suelen ser las familias quienes toman esa decisión. Solo un porcentaje muy pequeño de personas son las que deciden (el 25 %), por sí mismas, ingresar en un centro residencial.
Aunque el estudio ha arrojado datos clarificadores en los puntos analizados, “uno de los objetivos de la Federación es realizar una segunda fase de este análisis, con la participación de otros centros para ampliar la muestra”, como asegura Vila.
Un protocolo de actuación acorde
Tras el análisis extraído del estudio, la Federación ha elaborado un Protocolo de actuación que quiere ser una herramienta de consulta para los profesionales de los centros residenciales. En esta Guía de actuación, que lleva por título Apoyo a personas con daño cerebral adquirido en entornos residenciales no especializados para la promoción de su autonomía y vida independiente, se ofrecen la información y los recursos que permiten mejorar la calidad en la atención.
Esta Guía quiere “humanizar la atención” que se ofrece a través de los recursos residenciales y, como apunta Vila, favorecer el cambio a ese modelo que priorice los derechos, el bienestar de la persona y conseguir su máxima autonomía.
Este documento de trabajo facilitará el cambio, “la transformación de los centros pasando de un modelo asistencialista a otro que garantice los derechos de las personas con daño cerebral adquirido. Hacia un modelo en el que las personas con discapacidad tengan el derecho, la oportunidad de tener autonomía personal y tener una vida independiente”, explica la directora de la Federación.
Para ello es necesario, por ejemplo, mejorar la accesibilidad en los centros, y no solo a nivel físico, también a nivel cognitivo y sensorial. “Se deben diseñar espacios, procesos y situaciones que permitan a todas las personas, con discapacidad o no, disfrutar de los servicios y de los lugares concibiendo a la persona siempre en el centro. Es decir, partiendo de sus necesidades y de sus decisiones, lo que concuerda con un modelo basado en los derechos humanos, en la igualdad de oportunidades y, por supuesto, en la plena inclusión de las personas con discapacidad”.
En los últimos años se han dado pasos muy importantes para afianzar ese cambio. Se han tomado medidas importantes como, por ejemplo, “la derogación de la esterilización forzada o la reforma del artículo 49 de la Constitución. Aunque también es cierto que queda mucho camino por recorrer. La igualdad de oportunidades y la plena inclusión están lejos de conseguirse”, confirma Vila.
El DCA es la primera causa de discapacidad adquirida en la edad adulta, y una de las causasprincipales (junto al ictus) de muerte entre las mujeres
La Guía, que es “muy completa”, tiene una parte centrada en la conceptualización de lo que es el daño cerebral y el modelo de atención por conseguir. Y otra parte muy práctica, “que se acompaña de fotos, de protocolos de actuación, por lo que creo que les resultará muy útil a los profesionales”. Es, además, un documento fácil de llevar a la práctica.
Aunque el protocolo se ha elaborado para llevarse a la práctica en Galicia, Vila asegura que es “totalmente extrapolable”. Porque, aunque la muestra utilizada para realizar el estudio no es significativa, el conocimiento “informal que tenemos confirma que el modelo residencial existente en otros territorios del país es similar. Por eso creo que esta Guía puede ser, sin duda, útil más allá de nuestra comunidad”, apostilla.
Además del estudio, que fue el primer paso del proyecto Rumbo, y de este documento-guía, existe una tercera y última fase que comprende un ciclo formativo impartido por profesionales de la Federación. “Son profesionales especializados en daño cerebral adquirido que forman a los centros que han participado en nuestro estudio de forma gratuita”, concluye Vila.
Causas del DCA
El daño cerebral adquirido puede originarse por una serie de causas muy variadas. Estas se pueden agrupar en función de si dependen de variables internas al organismo, o si son causas que dependen de variables externas a él, es decir, que son originadas por el ambiente. De entre todas ellas, las principales, por el número de casos de DCA que originan, son los ictus, en primer lugar, y los traumatismos craneoencefálicos (TCE), en segundo.
Evaluación de la calidad de vida: escala cavidace
La Escala CAVIDACE (Verdugo, Aza, Orgaz, Fernández, Gómez y Amor, 2020) permite evaluar la calidad de vida de las personas con daño cerebral adquirido. Así se refleja en la Guía de actuación:
PREMIO VITALIA-SENDA DE INVESTIGACIÓN E INNOVACIÓN
En la última edición de los Premios SENDA, el Estudio sobre la atención al daño cerebral en recursos residenciales no específicos gallegos recibió el Premio VITALIA-SENDA de Investigación e Innovación. Un galardón que recogió el presidente de la Federación Gallega de Daño Cerebral, FEGADACE, Luciano Fernández, de manos del Ceo de VITALIA Chema Cosculluela.
