El reto de envejecer con parálisis cerebral: preocupaciones, necesidades y soluciones habitacionales

El envejecimiento en personas con parálisis cerebral es un proceso anticipado y desafiante. Según la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE), a partir de los 35 años, las personas con parálisis cerebral comienzan a mostrar signos de envejecimiento debido al impacto acumulativo de la discapacidad. Este envejecimiento precoz implica una serie de cambios físicos, como la pérdida de movilidad y fuerza muscular, dolor crónico y mayor fatiga.

Además, presentan problemas en la deglución, digestión y en los sistemas musculoesquelético y sensorial, lo que agrava la dependencia en cuidados específicos. Afrontar esta realidad es vital no solo para las personas afectadas, sino también para sus familias, que a menudo deben adaptar sus propios proyectos vitales a las necesidades de sus seres queridos. Por eso, este año, ASPACE ha lanzado la campaña «Envejecer. Decidir. Vivir» en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, subrayando la urgencia de recursos y servicios que puedan abordar este envejecimiento desde la promoción de una vida independiente.

La Confederación ASPACE reivindica la importancia de ofrecer apoyos flexibles y personalizados para el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, un proceso cuyos primeros síntomas comienzan a aparecer a los 35 años.

Esta es la principal demanda que realizan coincidiendo con el lanzamiento de la campaña “Envejecer. Decidir. Vivir”, puesta en marcha por Confederación ASPACE con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra el 6 de octubre.

Los apoyos deberían evolucionar con el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y, por lo tanto, cambiar según cambien sus gustos, preferencias y necesidades. Por lo que, desde Confederación ASPACE piden que se ofrezcan recursos ajustados a las personas con grandes necesidades de apoyo durante este momento vital.

Principales preocupaciones

Según el Estudio del proceso de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo de las entidades ASPACE, los principales temores de las personas con parálisis cerebral en lo que respecta al envejecimiento incluyen la pérdida de autonomía, el miedo a la soledad y el deterioro progresivo de la salud. También expresan la inquietud de que sus apoyos no se adapten a sus gustos y necesidades cambiantes. Por eso es tan importante que existan recursos especializados que den respuesta a sus requerimientos.

Las familias, por su parte, se muestran intranquilas por la dificultad de ofrecer un relevo en los cuidados conforme ellos mismos también envejecen, y muestran una preocupación constante sobre el bienestar futuro de sus familiares cuando ya no puedan cuidarlos. En este aspecto, la sostenibilidad económica resulta imprescindible. Por eso, las familias demandan mayor apoyo financiero. Tal como lo expresa Ana Almeida, madre de Laura, una mujer de 52 años con parálisis cerebral, “todas las ayudas deben orientarse a permitir una verdadera conciliación», señalando que el sobrecoste semanal de has- ta 890 euros que afrontan las familias requiere de redes de apoyo social y económico que permitan vivir sin que la vida gire exclusivamente en torno a los cuidados”.

Necesidades de apoyo

Para abordar las crecientes necesidades del envejecimiento en este colectivo, Confederación ASPACE propone una serie de apoyos especializados y recursos adaptados. Entre estos, destacan:

• Apoyo médico especializado: Las personas con parálisis cerebral requieren de intervención de profesionales formados en la atención de estas discapacidades.
• Tecnología de asistencia: El uso de tecnologías facilita la vida diaria y reduce la dependencia.
• Personalización de los apoyos: Es fundamental que los servicios ofrecidos evolucionen con el tiempo, ajustándose a los cambios en la salud, intereses y preferencias personales.
• Apoyo psicosocial y emocional: Tanto para las personas con parálisis cerebral como para sus cuidadores, contar con servicios de apoyo emocional y psicológico es esencial para mitigar el estrés y prevenir el aislamiento social.
• Alternativas de financiación: Dado el elevado coste de la atención, ASPA- CE reclama a la Administración una financiación completa de las plazas residenciales.

ASPACE anticipa un crecimiento significativo de la población mayor con parálisis cerebral, lo que conlleva una necesidad urgente de ampliar la red de viviendas comunitarias. Este tipo de alojamiento ha demostrado ser una alternativa clave para mejorar la calidad de vida de las personas con grandes necesidades de apoyo, pero la falta de plazas y la financiación limitada ponen en riesgo la expansión y sostenibilidad de estos servicios.

Viviendas comunitarias

Para hacer frente a esta realidad, ASPACE ha desarrollado viviendas comunitarias, diseñadas específicamente para personas con parálisis cerebral que requieren un apoyo continuo y personalizado. Se trata de residencias adaptadas que ofrecen un entorno de vida supervisado y apoyo profesional. Así lo explica Juanjo García, director de una vivienda comunitaria del Movimiento ASPACE: “Nuestros servicios de vivienda comunitaria están diseñados para personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo”. De hecho, un 70% de las personas atendidas tienen reconocido el grado III de dependencia y, por lo tanto, son personas que “requieren de apoyos intensivos y continuos las 24 horas del día, los 365 días del año”. Por eso, según destaca Juanjo García, “estas residencias no superan las 30 plazas y necesitan al menos 15 profesionales para un funcionamiento ideal, lo que permite garantizar una atención personalizada”.

Las viviendas comunitarias permiten que las personas con parálisis cerebral tengan un proceso de envejecimiento adecuado que les proporcione atención, pero también sentido de comunidad y participación social

Suelen incluir espacios compartidos, que facilitan la convivencia y la socialización; apoyo profesional, con cuidadores y terapeutas disponibles según las necesidades individuales de los usuarios; adaptaciones de accesibilidad que aseguran que las personas con movilidad reducida o dificultades motoras puedan moverse y realizar actividades de la vida diaria, y actividades y programas que fomentan la autonomía, el bienestar emocional y la integración social.

Para Santiago Villadiego, residente de una vivienda comunitaria en ASPACE Burgos, la independencia no depende de dónde vive, sino de “cómo vive”. En palabras de Villadiego, “la vivienda comunitaria de ASPACE es mi hogar, aquí recibo los apoyos que necesito de la forma que yo elijo”. Este enfoque de personalización y adaptación permite que los residentes no solo mantengan su calidad de vida, sino que también participen activamente en decisiones que afectan su bienestar y autonomía.

Actualmente, ASPACE cuenta con 33 residencias y un total de 799 plazas para personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. “Trabajamos en toda España para atender a 20.400 personas asociadas junto a un equipo de más de 5.300 profesionales y cerca de 1.700 voluntarios en 85 entidades ASPACE», aseguran desde ASPACE.

Sin embargo, la financiación sigue siendo un reto significativo. Actualmente, la Administración solo cubre un 66% del coste de cada plaza en promedio, lo que deja a ASPACE en una situación de “infrafinanciación”, como señala Manuela Muro. Esta situación hace difícil sostener el alto nivel de personal y recursos que demandan estas residencias.

La presidenta de ASPACE considera que se necesitan “más profesionales y más plazas para conseguir que estas soluciones habitacionales ofertadas sean el hogar de cada persona con parálisis cerebral y que los servicios giren en torno a ellas”. En este punto, desde la Confederación ASPACE aclaran que sus viviendas comunitarias siempre han sido de ratios reducidas, lo que, junto a la personalización de la atención, hace que sean necesarios una gran cantidad de recursos para mantenerlas en funcionamiento.

Además, Manuela Muro subraya el reto que representa el aumento previsto de personas mayores con parálisis cerebral. En los próximos 10 años, se espera que el porcentaje de personas mayores de 65 años atendidas en viviendas comunitarias pase del 7% al 20%. Esto recalca la urgente necesidad de adaptar los servicios para sostener esta demanda, tanto en términos de capacidad de atención como de financiación.

El camino hacia una solución integral

El envejecimiento en las personas con parálisis cerebral plantea desafíos que requieren una respuesta urgente y eficaz. Las viviendas comunitarias representan un modelo de éxito en el apoyo a estas personas, permitiéndoles vivir de forma autónoma y en un entorno adaptado. Sin embargo, para que estos servicios puedan ofrecer una calidad constante y expandirse según la demanda, se necesita un compromiso sólido de la Administración.

La campaña “Envejecer. Decidir. Vivir” de ASPACE deja claro que el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral debe abordarse desde los principios de la vida independiente, con una financiación adecuada y un sistema de apoyo flexible que evolucione junto a sus usuarios. El futuro de estas personas depende de un enfoque centrado en sus necesidades, preferencias y derecho a una vida digna y plena en cada etapa.