El Hospital Nacional de Parapléjicos publica dos informes sobre las prioridades de salud de jóvenes con lesión medular

El Grupo de Función Sensitivo-Motora del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro perteneciente al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), en colaboración con la Colaboración Pan-Europea de Lesión Medular Pediátrica (PEPSCI) y Stoke Mandeville Spinal Research, ha elaborado dos informes, coordinados por Marta Ríos y Julian Taylor, y con la participación del área de Rehabilitación Infantil, a través de la doctora Elisa Dolado, que profundizan sobre las prioridades de salud y vida de niños, adolescentes y jóvenes adultos con lesión medular de origen pediátrico.

La investigación, que abarcó a 202 personas de seis naciones europeas (España, Reino Unido, Suecia, Suiza, Grecia y Rusia), simboliza un progreso en la comprensión de las necesidades particulares de este grupo poblacional, con un enfoque en hasta 45 aspectos de la vida y la salud. Hasta el momento, las prioridades de las personas que presentan una lesión medular en la etapa adulta han sido el centro de los programas de rehabilitación, a diferencia de aquellos que sufrieron esta lesión durante la infancia o la adolescencia, que han recibido menos atención.

El primer artículo, publicado en Pediatric Neurology, evalúa las prioridades de investigación desde la visión de los jóvenes que padecen lesiones medulares y sus cuidadores. Las diferencias significativas según la edad se encuentran entre los hallazgos más relevantes.

De este modo, en niños de 8 a 12 años, los padres o cuidadores identificaron como prioridades caminar y la habilidad para moverse (91 %), la función de la vejiga (90 %) y la salud general (89 %).

En adolescentes y jóvenes de 13 a 25 años, se destacó la importancia de la función intestinal (un 85 %), el movimiento de piernas y pies (un 84 %) y la actividad de la vejiga (un 84 %). A su vez, los cuidadores enfatizaron la función física (un 93 %), el bienestar general (un 90 %) y la capacidad de caminar y moverse (un 89 %).

Esta investigación destaca de qué manera las prioridadesde los jóvenes cambian con el paso del tiempo, poniendo de manifiesto inquietudes cada vez más concretas acerca de su autonomíay bienestar.

Más evaluaciones de los pacientes

En el segundo artículo, publicado en Children,  se examinan las prioridades generales relacionadas con la salud y la vida. Las principales inquietudes de los jóvenes entre 13 y 25 años fueron el movimiento de piernas y pies (68 %), la función intestinal (66 %) y la función vesical (65 %). Por otro lado, los cuidadores mencionaron prioridades más amplias, tales como sentarse y levantarse (76 %), así como expectativas vinculadas a la vida adulta, incluyendo la paternidad.

Asimismo, la investigación resalta las disparidades en las prioridades entre los jóvenes y sus cuidadores, como la relevancia que los adolescentes y jóvenes otorgan a aspectos personales como la movilidad, la integración comunitaria o la gestión del dolor.

Atención sanitaria

Ambos estudios remarcan la necesidad de estrategias de rehabilitación personalizadas que consideren las prioridades específicas de los jóvenes con lesión medular y las expectativas de sus cuidadores. Estos hallazgos representan una oportunidad para avanzar hacia un enfoque integral en la atención de esta población, guiado por sus propias voces.

Estos trabajos forman el marco de referencia para las actividades del nuevo grupo pediátrico del Sociedad Internacional de la Médula Espinal (ISCoS), también coordinados por Marta Ríos, Julian Taylor y Kathy Zebracki del Hospital Shriners para Niños, Chicago.

Gracias al liderazgo del Hospital Nacional de Parapléjicos y el Centro Nacional de Lesiones Medulares en Stoke Mandeville, la Universidad de Oxford y la colaboración internacional, estos estudios constituyen un paso fundamental para mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con lesión medular y estrategias de investigación basadas a las necesidades de los jóvenes. Al escuchar sus prioridades y las de sus familias, se abre el camino hacia una atención más humana y efectiva.