Aunque se ha avanzado mucho en los últimos años, los cuidados paliativos hoy no están al alcance de todos. Por eso, el lema elegido este año para conmemorar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos llama a “cumplir la promesa” e integrar esta atención en la cobertura sanitaria universal. Ese es uno de los objetivos claros de los profesionales que, también, piden a los gobiernos que se reconozca esta especialidad médica para garantizar ese acceso. Además, es importante facilitar un conocimiento exacto y real de lo que son los cuidados paliativos y de todas las herramientas médicas y terapéuticas que utilizan para conseguir aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de la persona desde todos los ámbitos, físicos y espirituales. Y para enfrentar el tabú que aún hoy sigue siendo la muerte.
Con el lema Cumplir la promesa, el Día Mundial de los Cuidados Paliativos de este año ha hecho un llamamiento a los gobiernos y sistemas de salud para garantizar el acceso universal a esta atención esencial, en línea con el mandato de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Recordemos que, como define la propia OMS, los cuidados paliativos son “un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes, que afrontan una enfermedad que amenaza su vida, como la de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales”.
La presidenta de SECPAL, Elia Martínez, subraya que cumplir la promesa de acceso universal “solo será posible si se incrementa el número de profesionales, se reconoce la especialización y se garantiza una formación homogénea desde el pregrado”.
Martínez destaca que la disciplina sigue ausente en la mayoría de los programas universitarios de Ciencias de la Salud y reclama la creación de servicios orgánicos con plazas específicas de cuidados paliativos. “Si queremos cumplir la promesa, debemos asegurar suficientes profesionales y una formación adecuada, y reconocer oficialmente la labor de quienes ya trabajan en este ámbito”, afirma.
Desde la sociedad científica se insta a las autoridades a incorporar los cuidados paliativos en todos los niveles del sistema de salud, desde la atención primaria hasta la especializada. Según la OMS, su integración en la cobertura universal “fortalece la eficiencia del sistema sanitario, mejora los resultados en los pacientes, reduce hospitalizaciones innecesarias y aumenta la calidad de vida”.
Desigualdades territoriales y déficit de recursos
Desde SECPAL se advierte de que en España persisten importantes desigualdades territoriales que impiden cumplir con la resolución aprobada por la OMS en 2014, la única dedicada de forma específica a los cuidados paliativos.
Las diferencias en la organización de los recursos y la formación de los profesionales limitan el acceso de miles de personas con enfermedades avanzadas y sus familias a una atención integral y equitativa.
En la actualidad, cerca de 4.000 profesionales trabajan en cuidados paliativos en España, donde existen unos 500 equipos específicos, menos de la mitad del estándar recomendado por la European Association for Palliative Care (EAPC), que propone al menos dos equipos por cada 100.000 habitantes.
Cada año, entre 300.000 y 370.000 personas precisan cuidados paliativos en el país, de las cuales unas 135.000 presentan necesidades complejas que requieren equipos especializados. Sin embargo, solo el 40 % de los pacientes que los necesitan acceden a ellos, una cifra que varía notablemente según la comunidad autónoma.
Estos datos forman parte del informe nacional sobre cuidados paliativos que SECPAL está elaborando desde su Observatorio, con el apoyo de la Fundación Dignia, y que ofrecerá una radiografía actualizada sobre la situación y las inequidades existentes en España.
Cómo vivir para morir bien
“Como la vida, así es la muerte”, explica Marcos Gómez, fundador y presidente de honor de SECPAL, en su intervención en la jornada conmemorativa del Día Mundial de los Cuidados Paliativos que la Sociedad celebró el pasado 10 de octubre (con el apoyo de la Fundación “la Caixa” y la Fundación Mémora). Este experto recordó las palabras de Leonardo Da Vinci, cuando afirmaba que “una vida bien usada causa una dulce muerte”, para hacernos ver que, dependiendo de cómo vivamos día a día, así será el final de la vida. Porque lo que duele no es la muerte en sí, “sino el hecho de no haber vivido”.
Tenemos miedo a la muerte. Es una obviedad que conviene poner sobre la mesa para llegar a conocer por qué es así. Gómez reflexiona sobre ese miedo afirmando que no habría que olvidar que, en realidad, “nos morimos cada día”. Una realidad que habría que tener presente a diario para hacer frente al “tabú” de la muerte. “La muerte está aquí”, deberíamos tratarla como un hecho consustancial a la vida y no tenerle miedo, porque “hablar de la muerte no resta vida, sino que la intensifica”. De hecho, lo realmente importante no es ese momento final, es el camino, el proceso, la vida en sí.
Para este experto en cuidados paliativos existen tres demonios en ese camino, tres obstáculos que se interponen entre nosotros y la realidad tal cual es. Con respecto al pasado, el demonio es la culpa, cuyo antídoto es el arrepentimiento o la redención. La culpa es dolorosa, recuerda Gómez, por eso es tan importante “perdonarse, aprender y seguir adelante”.
Con respecto al presente, Gómez reconoce que los mayores obstáculos que encontramos para vivir el camino en plenitud son el ego y el apego. Porque solemos poner el foco iluminándonos a nosotros mismos “cuando habría que girarlo para ver el resto del mundo”. Para hacer frente al ego, el antídoto es la humildad, que debe ser “el principio y el final del camino espiritual”.
Superar al ego implica superar las tentaciones del ser humano: el tener, el poder y el aparentar. Recordando a los estoicos, asegura que la vanidad “es una trampa del ego”. Lo triste, asegura, es morir sin haber vivido.
Además, el ego genera el apego. Por lo que hay que intentar el desapego, es decir, vivir sin aferrarse a lo que nos aleja de lo que realmente somos. Porque “todo lo acumulado fuera, fuera lo dejamos al morir”, sentencia. Como aseguraba Séneca: “Si basas la felicidad en cosas que pueden desaparecer, siempre vivirás con miedo. No pongas tu felicidad en manos de los demás”.
Con respecto al futuro, el “demonio” que nos impide vivir plenamente es el miedo. Y a mayor ego, más apego y más miedo. Gómez afirma que quien tiene miedo a la muerte, tiene miedo a la vida “y eso es porque no ha vivido”. Frente al miedo al futuro, el antídoto es la confianza. “Hay que vivir la vida sin que sea una carrera de obstáculos, sino sentir que todo se conjura para que tú seas quien estás llamado a ser”.
El experto insiste en la idea de que la vida no termina con la muerte, solo cambia. “La vida es la distancia entre dos lágrimas”, concluye.
El arte como herramienta de cuidado al final de la vida
El arte se ha convertido en una herramienta eficaz de cuidado en los últimos estadios de la vida. Música, cine o pintura han demostrado ser útiles para conseguir llegar al corazón de los pacientes y para acompasar sus latidos con los de cuidadores y familiares.
Así lo constatan experiencias como el programa de arteterapia en cuidados paliativos que se desarrolla en el Hospital San Pau de Barcelona, que es responsabilidad de Nadia Collette. Ella es doctora en psicología, licenciada en biología médica, y también licenciada en bellas artes, y es, además, arteterapeuta en cuidados paliativos.
En este taller, en el que lo importante no es el resultado estético sino el proceso, los profesionales utilizan el arte para aliviar el sufrimiento. A través del proceso creativo, se unen cuerpo y mente. Como aseguró Colette durante su intervención en la jornada organizada por la SECPAL, “nuestra intención es buscar conexiones sanadoras porque sabemos que morir en paz es posible. Buscamos el movimiento desde el sufrimiento hacia la integridad como persona, hacia la plenitud”. Conexiones con uno mismo, con los demás, con el mundo sensorial “y con un significado supremo”.
Collette explica que durante las sesiones se utiliza la imaginación, el juego, la fantasía, las metáforas visuales, la narración y el simbolismo, elementos del “método poético”, para trabajar en esa parte de la persona que no está enferma. Los principales medios que se utilizan en estas sesiones son el dibujo, el collage, la pintura y el modelado, a los que acompaña la música o la escritura creativa. Cada trabajo es diferente porque cada persona es diferente.
El arte se ha convertido en una herramienta eficaz de cuidado en los últimos estadios de la vida. Música, cine o pintura han demostrado ser útiles para conseguir llegar al corazón de los pacientes y para acompasar sus latidos con los de los cuidadores y familiares.
El arteterapeuta forma parte del equipo multidisciplinar de cuidados paliativos, ofreciendo un acercamiento holístico a cada persona. Y, como explicó Collette, se trata de un trabajo comprometido “con el aquí y el ahora”, que ayuda a las personas a adaptarse a la conciencia de su enfermedad y de la proximidad del final. Se trata de un abordaje que llega hasta el mundo interno de cada persona, utilizando para ello diferentes formas artísticas. El objetivo del proceso es que esa persona pueda reformular la mirada que dirige hacia su enfermedad.
En un estudio cuantitativo que realizaron en la UCP del Hospital San Pau con 51 pacientes en 2011, se constató que el 78,4 % de los pacientes refirió “un elevado grado de satisfacción”. Al 97,4 % de los familiares también les gustó que la intervención se realizara con su ser querido. Además, como se constata en este estudio, la intervención (sumada a la intervención médica de cuidados paliativos) produjo una mejoría significativa en la calidad de vida de los pacientes, sobre todo en su bienestar existencial y psicológico.
El abecedario de los cuidados paliativos
Por su parte, la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), que está integrada en SECPAL, ha impulsado la campaña El abecedario de los cuidados paliativos, una iniciativa educativa inspirada en el formato del concurso televisivo Pasapalabra.
Con el apoyo del Consejo General de Enfermería, la campaña utiliza cada letra del alfabeto para explicar un concepto clave, como Autonomía, Dignidad o Vulnerabilidad, y difundir mensajes breves y visuales a través de redes sociales.
Según Marisa de la Rica, presidenta de AECPAL, el objetivo es “clarificar términos a menudo malinterpretados, generar impacto social y reforzar el papel de la enfermería como referente en humanización y comunicación en salud”.
La iniciativa busca, en definitiva, visibilizar los cuidados paliativos como un derecho universal y destacar su papel esencial en la dignificación de la vida de las personas en situación de vulnerabilidad.
Desmontando mitos sobre los cuidados paliativos
Es cierto que existen algunos mitos muy enraizados en la sociedad sobre lo que son los cuidados paliativos, relacionados con el tabú que supone todavía hablar de la muerte. Para acabar con ellos, la Fundación Dignia y la SECPAL han editado «Vivir hasta el final», una guía ilustrada que ayudará a conocer de cerca qué son exactamente los cuidados al final de la vida.
La guía está escrita por Mónica Lalanda y por Daniel Ramos, ambos médicos expertos en cuidados paliativos. Los beneficios que se obtengan con su venta se destinarán íntegramente a proyectos en las dos entidades dirigidos a fortalecer los cuidados paliativos en nuestro país.
Este libro está pensado para que sea de utilidad a los profesionales que cuidan a los pacientes que están en la fase final de su vida, a los cuidadores y a todas las personas que sientan interés por entender qué es morir. Como ha afirmado Lalanda, la muerte es un tabú e incluso desde la medicina forman a los profesionales para “entenderla como un fracaso. Vivimos en tiempos del mal morir, de muertes medicalizadas y finales de vida traumáticos”. Por eso, los textos sencillos que conforman esta guía, así como las ilustraciones coloridas, quieren ayudar a poner a cada persona “al mando de su propia vida hasta el final, formando e informando a pacientes, familiares y profesionales”, explica.
Ramos, por su parte, añade que, si recibir cuidados paliativos es un derecho, los profesionales, cuidadores y familiares deben conocer en qué consisten. Esta guía ilustrada quiere acercar los conocimientos esenciales de esta disciplina compleja, desde la ciencia médica. No importa la enfermedad, señala, “importan las personas, y si conseguimos que se comprenda mejor qué significan los cuidados paliativos, el propósito de esta obra realizada con humildad, pasión y compasión, habrá encontrado su sentido”.
El Trabajo Social, clave en los cuidados paliativos a personas con demencia.
“El Trabajo Social es un puente entre la vulnerabilidad y la dignidad, entre el miedo y la esperanza”, afirmó Verónica Olmedo, trabajadora social desde el año 2006 y dedicada al campo neurológico en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid desde 2015, durante el webinar “Juntos en el Camino: la labor del Trabajo Social con personas con demencia y sus familias”, organizado en el marco del convenio de colaboración entre la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
La sesión puso de relieve el papel fundamental del Trabajo Social en el abordaje integral de la demencia, desde el diagnóstico hasta las fases avanzadas. No se trata solo de gestionar recursos, explicó Olmedo, sino que implica escucha activa, acompañamiento emocional, apoyo al cuidador principal, fomento de la autonomía y defensa de los derechos de pacientes y familias. En definitiva y en palabras de la ponente, no se trata solo de atender un diagnóstico, sino de sostener a una persona con historia, vínculos y emociones.
Durante su intervención, Olmedo abordó herramientas concretas, entre las que figura la narrativa biográfica, que ayuda a mantener la identidad de la persona con demencia más allá de la pérdida de memoria. Asimismo, se subrayó la necesidad de anticipar decisiones como las voluntades vitales, garantizar el acceso equitativo a recursos y coordinar a los equipos multidisciplinares para ofrecer una atención realmente integral.
Este encuentro forma parte del proyecto Entornos Amigables y Solidarios con las Demencias, enmarcado en el convenio entre CEAFA y SECPAL, cuyo objetivo es, tal y como expuso Olmedo, “impulsar acciones conjuntas que mejoren el bienestar de los pacientes y sus familias, y que surgió de la certeza de que unir esfuerzos es clave para que los cuidados paliativos sean una prestación más dentro de la atención que reciben los pacientes con demencia y sus familias, mejorando así su calidad de vida de forma sustancial.”
Un periodismo ético con los cuidados paliativos
La SECPAL presentó en septiembre una guía que recoge 12 claves para un periodismo ético y responsable sobre cuidados paliativos. Un documento que ha sido elaborado por periodistas y profesionales de los cuidados paliativos para facilitar una información con rigor, sensibilidad y humanidad. Estas 12 claves son las siguientes:
1. Utilizar un lenguaje claro y comprensible que contribuya a mejorar el conocimiento ciudadano sobre los cuidados paliativos. Explicar de forma accesible, evitando tecnicismos y términos complejos. Subrayar la importancia de su abordaje temprano, y no solo en los últimos días de vida.
2. Evitar la confusión conceptual y promover un uso riguroso del lenguaje. Evitar confusiones entre conceptos como cuidados paliativos, eutanasia, sedación paliativa, cuidado terminal o muerte asistida. Un lenguaje riguroso favorece la comprensión, previene malentendidos y promueve decisiones informadas.
3. Emplear en las informaciones un enfoque positivo, respetuoso y humanizador que ayude a combatir estigmas y prejuicios. Dar prioridad al uso del término “persona”, en lugar de “paciente”, para reforzar su dignidad y autonomía, y destacar los aspectos positivos de los cuidados paliativos, como el alivio del dolor y el sufrimiento mediante el acompañamiento profesional durante todo el proceso.
4. Fundamentar los contenidos sobre cuidados paliativos en la evidencia científica. Transmitir que los cuidados paliativos son una disciplina clínica basada en la evidencia científica y en constante innovación para mejorar la calidad de la atención.
5. Evitar el sensacionalismo. Presentar los cuidados paliativos y el final de la vida con sensibilidad y respeto, sin recurrir al morbo ni al espectáculo y rechazando enfoques que trivialicen el sufrimiento.
6. Promover la conversación social sobre el sufrimiento y la muerte para ayudar a que la sociedad afronte estos procesos con mayor naturalidad y empatía. Utilizar el periodismo como herramienta para visibilizar la importancia de los cuidados paliativos.
7. Fomentar una comunicación ética, transparente y respetuosa que garantice tanto el derecho de la persona enferma y su entorno a recibir información veraz, clara y comprensible como la protección de su privacidad, autonomía y dignidad.
8. Informar sobre los recursos disponibles en cuidados paliativos. Dar visibilidad a los distintos servicios de cuidados paliativos existentes en el sistema de salud y a las organizaciones, asociaciones y equipos especializados que los ofrecen.
9. Visibilizar las desigualdades existentes en el acceso a los cuidados paliativos y promover políticas públicas inclusivas. Informar sobre el derecho universal a recibir cuidados paliativos de calidad.
10. Subrayar el valor de la formación de los profesionales. Destacar la importancia de capacitar a los profesionales de la salud en competencias éticas, comunicativas y humanísticas.
11. Adoptar en las informaciones un enfoque holístico e interdisciplinar. Transmitir que los cuidados paliativos no solo se enfocan en el dolor físico, sino también en el bienestar emocional, social y espiritual de la persona enferma y su familia.
12. Evaluar y tomar en consideración el impacto social de los contenidos. Medir cómo las historias y mensajes difundidos influyen en la percepción social sobre los cuidados paliativos.
Estrategias de soporte emocional para profesionales sociosanitarios
Paliativos del H. U. Central de la Cruz Roja; José Joaquín Pérez,
director general de la Fundación Mémora; Pilar Ramos, presidenta
de AMADE; Matilde Pelegrí, CEO de Grupo SENDA; Josep París
Giménez, director de Desarrollo Fundación y Antonio Peñafiel,
presidente del Comité de Ética de AMADE.
La formación en cuidados al final de la vida sigue siendo una asignatura pendiente en el sector sociosanitario. A pesar de que son profesionales que trabajan en un ámbito donde en un alto porcentaje de los casos las personas acaban falleciendo, en muchas ocasiones no tienen la formación o la información necesaria para poder hacer un acompañamiento sensible, empático y próximo a esa persona y también a su familia”, explica Josep París Giménez, director de Desarrollo de Fundación Mémora.
Durante la jornada Ética en el final de la vida: decisiones compartidas y cuidado del cuidador, organizada por AMADE y Fundación Mémora, París subrayó que formar a los profesionales no solo es necesario para cuidar mejor, sino también para cuidarse a sí mismos. “Nos hemos preocupado poco de cómo acompañar a ese profesional que va cargando su mochila emocional. Es necesario ofrecer soporte y estrategias de lo que yo denomino ventilación emocional. Saber cómo descargar esa mochila es una piedra angular”, señaló.
Estas estrategias, apunta París, deben abordarse entre niveles. En el plano personal, cada profesional debe conocer cómo liberar la carga emocional —desde actividades reparadoras como el ocio, la meditación o el mindfulness, hasta la formación continua—. En el plano grupal, compartir experiencias con el equipo, desde el respeto y la confidencialidad, ayuda a normalizar emociones. Y en el plano institucional, las organizaciones tienen la responsabilidad de cuidar a sus equipos “de verdad”, facilitando espacios de reflexión y programas de apoyo.
Cuidar a quien cuida es esencial porque solo un profesional emocionalmente sostenido puede acompañar con sensibilidad, respeto y humanidad a las personas en su etapa final de vida.
