Matia Instituto, en colaboración con la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Gipuzkoa (ATECE Gipuzkoa), ha sido seleccionada en la Convocatoria Conecta de la Fundación “la Caixa” para desarrollar el proyecto “Volver a casa tras el ictus: de la identificación de necesidades al co-diseño de soluciones”. Esta iniciativa pionera tiene como objetivo detectar las necesidades no cubiertas de las personas que han sufrido un ictus tras el alta hospitalaria y diseñar soluciones innovadoras junto a las propias personas afectadas y sus familias.
El ictus es la principal causa de discapacidad en el mundo y su incidencia sigue en aumento, especialmente entre personas en edad laboral. En Euskadi, se registran anualmente más de 3.400 casos, con un impacto profundo en la vida de quienes lo padecen y sus entornos. Sin embargo, muchas de las necesidades que surgen tras el alta hospitalaria permanecen invisibles o sin respuesta.
Este momento marca un punto de inflexión: la transición del entorno hospitalario al hogar suele estar cargada de incertidumbre, miedos y múltiples necesidades que no siempre son visibles ni atendidas. Las secuelas físicas, cognitivas y emocionales del ictus pueden alterar profundamente la vida cotidiana, y muchas personas se enfrentan a barreras para acceder a apoyos adecuados, rehabilitación continua o información clara sobre su recuperación.
Investigación con y para las personas
En este contexto, el proyecto “Volver a casa tras el ictus” representa un paso muy importante, pues investigará con y para las personas. No solo busca identificar las necesidades más prevalentes, sino también co-diseñar soluciones reales junto a las personas afectadas, sus familias y profesionales del ámbito sociosanitario. Este enfoque participativo y centrado en la persona permite generar conocimiento útil, aplicable y transformador, que puede mejorar la calidad de vida, la autonomía y el bienestar de quienes han vivido un ictus.
Además, los resultados del estudio servirán como base para mejorar prácticas clínicas, diseñar programas de apoyo más efectivos y fomentar una cultura de atención más humana, inclusiva y basada en la experiencia vivida.
Las fases del proyecto
Este proyecto, de enfoque participativo y basado en evidencia, se desarrollará en tres fases:
- Encuesta provincial para identificar las necesidades post-ictus más
- Entrevistas en profundidad con personas afectadas y cuidadores para comprender sus experiencias.
- Sesiones de co-creación donde se diseñarán soluciones concretas con la participación activa de todos los agentes
El estudio se llevará a cabo en Gipuzkoa, con la participación voluntaria de 300 personas mayores de 18 años que han sufrido un ictus o que han sido o son cuidadores, con quienes se contactará a través del Hospital Donostia, Matia Fundazioa y ATECE Gipuzkoa. La metodología combinará herramientas cuantitativas y cualitativas, garantizando una visión integral y realista de las necesidades post-ictus.
En cuanto a fechas, está previsto comenzar con el proyecto en septiembre de 2025, teniendo los resultados de la encuesta provincial y de las entrevistas en profundidad en octubre de 2026, y las soluciones co-diseñadas para julio de 2027.
“Este proyecto nos permite avanzar hacia una atención más humana, personalizada y centrada en las personas, donde su voz es protagonista en el diseño de soluciones que realmente importan”, destaca Elena Olariu, investigadora principal del proyecto.
Según pone de manifiesto José Manuel Amador, presidente de ATECE Gipuzkoa, “el proyecto promueve la participación activa de las personas con ictus en todas las fases, reconociendo su rol como expertos por experiencia. Esto contribuye a su autonomía, dignidad y bienestar, y refuerza un enfoque centrado en la persona”.
Resultados esperados del estudio
1. Identificación de necesidades tras el alta hospitalaria al sufrir un ictus
Se espera obtener un mapa detallado de las necesidades que enfrentan las personas tras el alta hospitalaria, tanto cubiertas como no cubiertas.
Esto se logrará mediante una encuesta provincial y entrevistas en profundidad, con la participación activa de personas que han tenido un ictus y sus cuidadores.
2. Diseño de soluciones co-creadas
A partir de las necesidades más prevalentes y urgentes, se desarrollarán soluciones innovadoras y viables en sesiones de co-creación para la necesidad no cubierta más prevalente.
Estas soluciones serán diseñadas junto a las personas afectadas, familiares, profesionales sanitarios, sociales y comunitarios.
3. Generación de conocimiento aplicado
El proyecto aportará evidencia científica sobre la trayectoria de las necesidades post-ictus en Gipuzkoa, un área poco documentada hasta ahora.
Permitirá identificar factores asociados a un mayor número de necesidades no cubiertas,
mediante análisis estadísticos y cualitativos.
4. Mejora de la práctica profesional y organizativa
Los resultados permitirán a Matia Instituto y ATECE Gipuzkoa:
- Adaptar sus servicios y programas a las necesidades reales
- Fortalecer redes de apoyo y colaboración.
- Incorporar metodologías participativas en futuras
5. Transferencia de conocimiento
Se elaborarán materiales accesibles (infografías, informes, vídeos) para difundir los hallazgos entre entidades sociales, sanitarias y comunitarias.
El cuestionario desarrollado podrán utilizarlo otras organizaciones para evaluar necesidades post-ictus en sus propios contextos.
Los resultados no solo mejorarán la práctica de las entidades implicadas, sino que también se compartirán con otras organizaciones del ámbito sociosanitario, fomentando redes de colaboración y transferencia de conocimiento.
Con esta iniciativa, Matia Instituto y ATECE Gipuzkoa reafirman su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con daño cerebral adquirido, apostando por la investigación aplicada, la participación activa y la innovación social.
