Más Datos Cáncer.
Con motivo del Día Mundial del Cáncer, que se conmemora el 4 de febrero, se ha presentado en Madrid Más Datos Cáncer, un espacio pionero abierto de datos sobre esta enfermedad en el territorio nacional. Su Majestad la Reina, presidenta de Honor de la Asociación Española Contra el Cáncer y su Fundación Científica, ha presidido el acto.
Ante la ausencia de un modelo integrado de conocimiento sobre la enfermedad, este proyecto se origina con el fin de fomentar la igualdad en el tratamiento de la enfermedad en España, optimizando el acceso, la uniformidad y la calidad de la información existente sobre el cáncer. Estas deficiencias complican la elaboración de estrategias sanitarias eficaces que eleven la supervivencia y enriquezcan la calidad de vida de los pacientes.
Más Datos Cáncer es un proyecto que agrupa a 24 organizaciones científicas y asociaciones de pacientes, incluyendo a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Su meta es crear un modelo integrado de conocimiento sobre el cáncer que incluye 69 indicadores, distribuidos en las seis principales dimensiones del recorrido de una persona afectada por la enfermedad: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección temprana, diagnóstico, atención médica, seguimiento y final de vida.
Se trata de un recurso flexible que evalúa cómo han cambiado estos parámetros del cáncer a lo largo del tiempo, de manera comparable, lo cual facilitará la colaboración con las administrciones públicas en las principales áreas de mejora detectadas en el Sistema de Salud, así como en las deficiencias y vacíos de información relacionados con el cáncer.
La plataforma web estará accesible para todos (https://www.masdatoscancer.es/), promoviendo la accesibilidad y el empoderamiento social a través de una información transparente y fácil de entender.
«Conocer los datos que explican cuáles son las necesidades y preocupaciones de las personas con cáncer y cuál es la situación actual de la atención que reciben en todas las fases de la enfermedad es esencial para poder guiar la hoja de ruta, también en el escenario paliativo, donde todavía queda todo por construir para alcanzar los mínimos asistenciales exigibles en nuestro país», destaca Elia Martínez Moreno, presidenta de SECPAL y miembro del grupo asesor.
Las 24 entidades que forman parte de Más Datos Cáncer señalan la necesidad de trabajar de forma coordinada con las distintas administraciones públicas para establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en cáncer en España y, en concreto, solicitan:
De esta forma, Más Datos Cáncer debe servir de modelo para toda la sociedad, ya que garantiza el acceso y la integración de datos, de forma que nos permite profundizar en el conocimiento de cáncer, un paso fundamental para enfrentarlo de manera más eficaz, lo que se traducirá en una mejor calidad de vida para los pacientes, mayor equidad en la gestión del cáncer y un incremento en las tasas de supervivencia.
La Asociación Española Contra el Cáncer es la promotora del proyecto, mientras que la Fundación Weber actúa como secretaría técnica. Asesoras:
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