Las enfermedades reumáticas, primera causa de discapacidad en España

De acuerdo con estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades reumáticas constituyen la principal causa de discapacidad física en Occidente y ocupan la segunda en absentismo laboral. Estas patologías representan el 24% de las incapacidades temporales (IT) y el 50% de las incapacidades permanentes (IP).

“Estos datos son muy llamativos, ya que suponen pérdidas de millones de días de trabajo en España y provocan un alto coste en los países desarrollados, incluyendo gastos directos e indirectos”, según recuerda el Dr. Marcos Paulino, presidente de la Sociedad Española de Reumatología, en el marco del ‘Día internacional de las personas con discapacidad orgánica’, que se celebra mañana, 3 de diciembre.

“En nuestro país, existen 11 millones de personas con enfermedades reumáticas, siendo la principal causa de jubilación por enfermedad, lo que supone un gran coste sociosanitario. Además del coste emocional y personal para los pacientes que las sufren”, destaca el Dr. Paulino.

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad, establecido en 1992 por la Asamblea General de la ONU, fue creado con la meta de fomentar los derechos y el bienestar de las personas con discapacidades en la sociedad. También se busca generar conciencia sobre su situación en los diferentes aspectos de la vida política, social, económica y cultural.

Mayor conocimiento

Desde la Sociedad Española de Reumatología “estamos muy comprometidos con este asunto y buscamos dar visibilidad a las enfermedades reumáticas causantes de buena parte de los problemas de discapacidad en nuestro país, con especial atención a las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) y las autoinflamatorias. En esta línea, y junto con 10 asociaciones de pacientes, durante la jornada ReumaTalks presentamos un documento de consenso, que pone de manifiesto la necesidad de introducir mejoras en el diagnóstico y tratamiento de las personas que sufren estas enfermedades. Mejoras que también incluyen la atención a las necesidades de los pacientes en el ámbito laboral y educativo”, detalla el presidente de la SER.

Ante las particularidades de las patologías autoinmunes e autoinflamatorias (que son complejas, sistémicas, poco conocidas e infradiagnosticadas), Cuca Paulo, presidente de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (STOP FMF), enfatiza la importancia de hacer visibles estas condiciones y la discapacidad invisible que ocasionan: Deberíamos hacer todos los agentes un esfuerzo en mejorar el conocimiento de las mismas y favorecer un abordaje multidisciplinar y tratamiento adecuado”.

ReumaTalks

Entre diversas cuestiones, el documento manifiesta la urgencia de optimizar la formación y la actualización de conocimientos para los profesionales que analizan los informes de discapacidad relativos a las ERAS, considerando la complejidad de estas enfermedades. En este contexto, el Dr. Paulino, quien también dirige el Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario de Ciudad Real, ha afirmado con claridad que “la SER se pone a disposición de las Administraciones públicas para colaborar en la preparación de materiales y formaciones en este campo”.

Del mismo modo, los firmantes del manifiesto sostienen que es necesario implementar criterios uniformes para la asignación de los grados de discapacidad y disminuir la desigualdad entre las comunidades autónomas. Además, el documento incluye la sugerencia de acortar el número de años necesarios para acceder a una pensión mínima para aquellos que sufren estas enfermedades; así como la creación y promoción de recursos que capaciten a las empresas sobre cómo estas patologías pueden impactar a sus trabajadores y cómo adaptar el entorno laboral para permitir que quienes las padecen continúen activos.

Asociaciones de pacientes

Por su parte, Cuca Paulo, denuncia que “la falta de reconocimiento, la invisibilidad y la incomprensión son los principales problemas con los que se enfrentan las personas con discapacidad orgánica, como consecuencia de ser alteraciones que se originan en el interior del cuerpo humano y pasan desapercibidas para la mayoría de la población”. Por este motivo, -prosigue- “las personas con enfermedades inflamatorias autoinmunes y autoinflamatorias tienen problemas a la hora de buscar un puesto de trabajo y mantenerlo. Además, es complicado conseguir empatía por parte de las empresas, responsables de recursos humanos y compañeros de trabajo al tener estos pacientes un aspecto saludable a pesar de sus problemas de salud», ha declarado.

«En pocas ocasiones se concede una adaptación al puesto de trabajo para las personas con estas patologías, lo que complica mantener el puesto de trabajo y aumenta las posibilidades de precipitar incapacidades laborales. Debería haber una mayor información y contacto de las empresas con las entidades de pacientes”, ha añadido.

Los más pequeños

En el caso de la infancia, además de la falsa creencia que las enfermedades inflamatorias afectan a edades adultas, también existe la misma falta de conocimiento y empatía,. Por ello, desde la asociación STOP FMF se propone “una intervención psicosocial del entorno del menor, familiar, escolar y social, con el objetivo de conseguir el aprendizaje a convivir con la enfermedad y el autocuidado, en la medida de lo posible, como en pacientes adultos; además de facilitar la convivencia y aprendizaje en los centros educativos y prevenir el abandono formativo prematuro, ya que una escasa formación complica más, si cabe, el acceso a un puesto de trabajo”. Con todo, concluye: “Este día es una gran oportunidad para sensibilizar a todos los agentes sociales”.