La Comunidad de Madrid agiliza la valoración de la dependencia de pacientes con ELA

La Comunidad de Madrid evaluará de forma inmediata la dependencia de pacientes diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se espera que esta acción se implemente a mediados de 2025, coincidiendo con la aprobación del nuevo decreto del Gobierno regional del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia. La norma permitirá agilizar los plazos y trámites administrativos en la resolución de los expedientes y potenciar las prestaciones, especialmente las de cuidados en el hogar.

La consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, Ana Dávila, así se lo ha comunicado al equipo directivo de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) durante la reunión de este lunes.

Con el fin de impulsar la atención a las personas que padecen esta enfermedad, la Consejería de Sanidad inaugurará una Escuela de Cuidadores en el Centro Especializado de Atención Diurna CEADELA, situada en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, donde cuidadores y familiares recibirán formación gratuita teórica y práctica por parte de profesionales sanitarios.

Esta escuela nace de la demanda de los propios pacientes y pretende disminuir la ansiedad generada por la enfermedad. Habrá evaluaciones continuas para medir el grado de progreso de los participantes y foros de discusión y grupos de apoyo para compartir experiencias. Entre los temas que se abordarán están la movilización de los enfermos, la comunicación, el autocuidado o cuestiones respiratorias, nutricionales y sociales.

Este recurso de la sanidad pública madrileña forma parte de la Red ELA, junto con los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos e Infanta Elena. A ellos se sumará, el próximo verano, el Hospital Santa Cristina con una nueva Unidad de media estancia, que contará con un equipo de profesionales especializados para atender situaciones de alta complejidad y 10 habitaciones de uso individual.

Hospital-residencia en el antiguo Puerta de Hierro

El Ejecutivo regional también avanza en el nuevo complejo hospitalario, residencial y de atención diurna especializado para el tratamiento y cuidados de personas con ELA en el antiguo Hospital Puerta de Hierro de la capital. Los trabajos para su puesta en marcha comienzan este año con una inversión de 80 millones de euros.

El futuro centro, pionero a nivel mundial, tendrá una superficie aproximada de 27.000 metros cuadrados con una unidad hospitalaria residencial, otra para la recuperación funcional y un centro de atención diurna. Ofrecerá 190 camas, de las que 50 se destinarán a casos de ELA de larga estancia, 120 para aquellos con necesidad de recuperación funcional y otras 20 a cuidados paliativos.