La progresión silenciosa de la esclerosis múltiple – un avance de la discapacidad que ocurre de manera independiente a los brotes y para el que no existen todavía tratamientos aprobados específicamente, aunque algunos fármacos han demostrado impacto en la progresión de la discapacidad- ha centrado este lunes el debate entre expertos y asociaciones de pacientes en el Congreso de los Diputados. El encuentro, celebrado con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, 18 de diciembre, ha puesto sobre la mesa los principales retos y oportunidades para mejorar el abordaje de esta forma de evolución de la enfermedad.
Durante la jornada, organizada con el aval de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis Múltiple España (EME) y con la colaboración de Sanofi, se han presentado las conclusiones del documento de consenso elaborado en el marco del proyecto momEMtum, cuyo objetivo es visibilizar y concienciar sobre las necesidades de los pacientes que experimentan progresión silenciosa.
En el informe, titulado La progresión de la discapacidad en la esclerosis múltiple: retos, oportunidades y propuestas de acción para un abordaje óptimo, un comité multidisciplinar analiza la situación actual, los desafíos en la atención a la progresión silenciosa y plantea diez recomendaciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
“La progresión de la discapacidad en la esclerosis múltiple es un proceso complejo y multifactorial que puede avanzar incluso en ausencia de brotes. Esto ocurre por mecanismos de daño acumulado y neurodegeneración que no siempre son visibles clínicamente y que pueden verse influidos por factores como la edad, las comorbilidades o el acceso temprano a tratamientos adecuados”, explica Jordi Río, neurólogo del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona y responsable de hospitalización del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CemCat).
Impulsar las herramientas diagnósticas y otras prioridades
Además, ha asegurado que “identificar y abordar esta progresión silenciosa es una prioridad». «Mejorar las herramientas diagnósticas, formar a los profesionales y garantizar una atención más homogénea y equitativa permitirán ofrecer mejores soluciones a los pacientes que ven avanzar su discapacidad más allá de los brotes, añade.
Entre las recomendaciones señaladas por los expertos se encuentran el impulso a la investigación clínica, la reducción de las desigualdades territoriales en los procesos asistenciales, la formación de los profesionales sanitarios en la progresión de la enfermedad y la sensibilización social sobre las necesidades de los pacientes.
Tras el análisis del documento por parte de miembros del comité de expertos en dos mesas de debate, representantes de la Comisión de Sanidad del Congreso (nombres por confirmar) protagonizaron la mesa final del encuentro, centrada en el impacto de las políticas sanitarias en la gestión de la esclerosis múltiple.
“Dar a conocer la realidad de quienes conviven con esclerosis múltiple es esencial para que sus necesidades no cubiertas reciban la atención que merecen”, señala Pedro Cuesta, presidente de AEDEM-COCEMFE. “La enfermedad no solo afecta al plano físico; también tiene un impacto emocional profundo. Contar con el apoyo y la comprensión de la sociedad contribuye a reducir el sentimiento de soledad y a aliviar la carga mental que conlleva esta patología”, añade.
La jornada en el Congreso de los Diputados y la publicación del documento de consenso buscan contribuir a mejorar la visibilidad de la progresión de la discapacidad en la esclerosis múltiple y a impulsar avances en su abordaje.
Documento completo
“En Sanofi combinamos ciencia y tecnología para abordar de manera innovadora enfermedades como la esclerosis múltiple, con el objetivo de cambiar el paradigma de la enfermedad a través de soluciones que permitan mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y su entorno”, afirma Raquel Tapia, directora general de Sanofi en España.
Si desea consultar el documento completo, ampliar datos sobre la esclerosis múltiple o descargar la infografía con las principales recomendaciones, puede hacerlo en este enlace.
