A siete meses de la entrada en vigor de la Ley 3/2024, conocida como “Ley ELA”, aprobada por unanimidad para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), las ayudas directas a los pacientes siguen sin llegar. La burocracia administrativa y la falta de financiación mantienen bloqueada su aplicación, dejando a muchas familias desamparadas frente a los elevados costes que supone convivir con la enfermedad.
Con motivo del Día Mundial de la ELA, 21 de junio, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) subraya la necesidad urgente de avanzar en el desarrollo reglamentario y la asignación de financiación para esta ley. La asociación alerta que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados continúa sin poder afrontar los gastos derivados de los cuidados, lo que representa un desafío social y sanitario que requiere una respuesta inmediata.
«Es imprescindible asignar a la Ley ELA una dotación presupuestaria adecuada y garantizar que las comunidades autónomas dispongan de los recursos económicos necesarios para implementar las prestaciones contempladas”, declara Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). “Sin ese compromiso real, la Ley correrá el riesgo de quedarse en papel mojado”, agrega.
Un reto diario para el bienestar familiar
Cada año hay tantos nuevos diagnósticos como fallecimientos por ELA, la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras el alzhéimer y el párkinson. Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas conviven con esta patología que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras, responsables de controlar el movimiento. Como consecuencia, la ELA paraliza gradualmente los músculos del cuerpo, afectando funciones vitales como caminar, hablar, comer o incluso respirar, mientras que la capacidad intelectual permanece intacta. Esta evolución conduce a una dependencia total en un corto periodo de tiempo, con una esperanza media de vida que se sitúa entre tres y cinco años tras el diagnóstico.
Aunque hoy por hoy no existe cura, sí se dispone de tratamientos como fisioterapia, logopedia o atención psicológica, así como de cuidados y recursos técnicos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. No obstante, fuera del ámbito hospitalario, la mayoría de estos cuidados recaen sobre las asociaciones de pacientes y las familias, y el gasto anual al que deben hacer frente puede situarse entre 35.000 y 115.000 euros, dependiendo de la fase de la enfermedad, según datos del “Estudio de costes directos de la ELA en España en personas enfermas y sus familias”, de la Fundación Luzón.
Como explica Aníbal Martín Serrano, paciente diagnosticado hace seis años y miembro de la junta directiva de adELA: “Mi caso es excepcional. Aunque voy perdiendo movilidad, sigo trabajando y manteniendo una vida relativamente normal, gracias, en parte, a las sesiones semanales de fisioterapia. Pero cuando los pacientes llegan a una fase intermedia, necesitan asistencia continua y los gastos se vuelven inasumibles. Vivir con la incertidumbre de no saber si podremos seguir costeando estos cuidados es casi tan duro como la propia enfermedad”.
Un plan multidisciplinar
Mientras la Ley ELA sigue avanzando, y sin perder de vista el compromiso manifestado por el Gobierno a las asociaciones de pacientes de tenerla completamente implementada como tarde en octubre de 2026, el Ministerio de Sanidad ha anunciado la puesta en marcha de un plan de choque para garantizar cuidados profesionales a los pacientes en fase avanzada hasta que la Ley sea una realidad. Este plan contará con una subvención de 10 millones de euros y se estima que alrededor de 500 personas podrán beneficiarse de estas ayudas, enfocadas especialmente en quienes requieren ventilación mecánica y vigilancia las 24 horas. Más allá de esta medida, transitoria y que no supone una solución real y definitiva a la problemática de todos los afectados de ELA, familiares y pacientes exigen la financiación urgente de la Ley ELA.
“La implantación definitiva de la Ley ELA es absolutamente necesaria y humanamente imprescindible, un derecho por el que las asociaciones de pacientes de todo el país llevan años luchando”, señala la vicepresidenta de adELA, al tiempo que recuerda que “los procesos administrativos siguen siendo excesivamente lentos y, mientras tanto, muchos pacientes siguen perdiendo la vida. Carentes de ayudas suficientes cuando las necesitan, los pacientes de ELA se ven abocados en muchos casos a optar por morir, cuando lo que de verdad quieren es que se les ayude y se les garantice con urgencia una vida digna”, afirma Pilar Fernández Aponte.
Actividades para acercar conocimientos, cuidados y comunidad
Con motivo del Día Mundial de la ELA, adeELA ha organizado ‘Voces para la ELA’, un programa de actividades para fomentar el diálogo sobre los avances y desafíos en el cuidado y la investigación de esta enfermedad. Bajo este marco, este viernes 20 de junio se celebran tres mesas redondas en el Hotel Ilunion Alcalá Norte de Madrid, en las que médicos, investigadores y representantes de empresas colaboradoras compartirán con los afectados de ELA sus experiencias y conocimientos, abordando temas como la mejora de la atención clínica, los avances científicos hacia la cura y el compromiso social y económico con la ELA.
Este sábado, 21 de junio, el Centro de atención Especializada de Atención Diurna para pacientes de ELA (CEADELA) del Hospital Enfermera Isabel Zendal y adELA organizará una jornada conjunta que acogerá estaciones de experiencias para pacientes y familiares, con masajes, acupuntura, terapia asistida con animales o dispositivos de movilización, entre otras, con el objetivo de ofrecer bienestar y acompañamiento a las personas afectadas por ELA. La jornada concluirá con actividades lúdicas y conciertos organizados por adELA, con la participación de Juanillo y Jóvenes Talentos de Acción por la Música.
