Este viernes se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, a día de hoy incurable, de rápida evolución y que, según la Sociedad Española de Neurología estima el número de pacientes entre 4.000 y 4.500.
Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. El 50% de quienes la padecen fallecen en menos de tres años desde el inicio de la enfermedad, según un informe de la Fundación Luzón publicado en 2016. El porcentaje se eleva hasta el 80% en los cinco primeros años y hasta el 95% en los diez.
Con este planteamiento, el Ministerio de Derechos Sociales creará un canal rápido para que las personas que hayan sido diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas de rápida evolución y que necesiten atención con urgencia puedan ser valoradas con carácter prioritario y mediante un trámite de urgencia para acceder, en el menor plazo de tiempo posible, a los servicios y prestaciones del sistema para la autonomía y atención a la dependencia. No son las únicas medidas que ayudan a hacerle frente.
Tres líneas clave para mejorar la atención
Además, Derechos Sociales puso en marcha en diciembre dos centros público para atender a pacientes de ELA, que van a ofrecer un soporte específico a los cuidados asistenciales y clínicos. A su vez, Sanidad va a desarrollar, además, un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares. El objetivo es facilitar el mantenimiento, o incluso mejora, del mayor grado de capacidad funcional e independencia posible y que, de esta manera, puedan mantener su máxima autonomía y mejorar su calidad de vida.
Asimismo, Sanidad llevará a cabo una actualización del documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, de 2017, para incorporar nuevos hitos y acciones a la atención sanitaria a las personas con ELA. También se pondrá en marcha las recomendaciones de la evaluación de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas relacionadas con la prevención, la atención y la investigación en este grupo de patologías.
Y, en tercer lugar, Sanidad emprenderá una revisión de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, dentro de la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación, del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en lo relativo a las enfermedades neuromusculares, especialmente en el ámbito de las ortoprótesis.
De esta forma, es necesario abordar la ELA desde múltiples ámbitos, principalmente la investigación y el apoyo a todos los pacientes. Así se están celebrando durante estas semanas congresos, jornadas, seminarios, et. para visibilizar la necesidad de un mayor estudio e inversión para la ELA.
Congreso Internacional sobre la ELA “Manolo Barrós”
Durante dos jornadas, expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud, y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA, se darán cita en I Congreso Internacional sobre la ELA “Manolo Barrós” de Almería, presidido por S.M. la Reina Doña Sofía y organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y por la Fundación Reina Sofía, con la colaboración de la Diputación y el Ayuntamiento de Almería. La cita busca no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.
En palabras dirigidas a los miembros de su Fundación, Doña Sofía pidió que “debemos ayudar a los enfermos y a sus familias para aliviar este sufrimiento. La única esperanza para nuestros queridos enfermos es encontrar una solución a través de la investigación, en la cual la Fundación Reina Sofía está poniendo todo su empeño”.
El proyecto “Manolo Barrós”, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Barrós, paciente de ELA, estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido Doña Sofía que lleve este Congreso.
