Cuidados paliativos, una necesaria atención sanitaria y social que mejora la calidad de vida

Según datos facilitados por el Hospital de Cuidados Paliativos Laguna de Madrid, actualmente fallecen en España alrededor de 380.000 personas al año, el 1% de la población del país. De estos, el 55% padecen una dolencia terminal y se calcula que cerca de 250.000 necesitan cuidados paliativos, para controlar el dolor y los síntomas complejos de la enfermedad. Sin embargo, tan sólo la mitad recibe los cuidados paliativos específicos que realmente necesita.

En cuanto a los cuidadores, se calcula que hay más de 750.000 dedicados a la atención de personas que sufren enfermedades en fase avanzada y más de 300.000 que atienden a enfermos con síntomas complejos. Cerca del 43% de los enfermos son atendidos en su casa y más del 85% de los cuidadores son mujeres con una edad media que supera los 60 años, de los que el 92% consulta con frecuencia a los profesionales asistenciales y solicita asesoramiento. Pero, a pesar de ello, 6 de cada 10 cuidadores de enfermos en fase avanzada sufre sobrecarga.

Por todo ello, el director general del Hospital Centro de Cuidados Laguna, Francisco Bermúdez, destaca la necesidad de contar con más hospitales especializados. “Desde las instituciones públicas se está haciendo un esfuerzo muy importante en promover los cuidados paliativos”, reconoce. Asturias, Madrid, Andalucía, Extremadura, Murcia, Aragón, País Vasco, Cantabria y Galicia disponen de planes específicos en esta materia. También existen servicios de cuidados paliativos en Baleares, Canarias, Cataluña, La Rioja y Navarra e iniciativas similares en Valencia y Castilla-La Mancha. “Sin embargo, de los 419 servicios específicos de cuidados paliativos que existen en España, más de la mitad están formados únicamente por médicos y enfermeras, sin contar con el soporte del trabajador social, psicólogo y apoyo administrativo. Además, están muy mal repartidos por la geografía española”, asevera Bermúdez.

En opinión del director general de Laguna, el hecho de que en España aún no se hayan generalizado los hospitales monográficos en cuidado paliativos, a diferencia de Inglaterra y EEUU, se debe, principalmente, “a causas culturales”. “Los hospices surgieron como un movimiento necesario para combatir el sufrimiento de miles de enfermos cuyo dolor no estaba siendo tratado pero que, en cierta forma, podía ser mitigado. El problema es que la creación de un hospice requiere una inversión muy importante en capital y recursos humanos, pero no se puede esperar un retorno económico que permita recuperar la inversión. Las sociedades inglesa y estadounidense parecen estar más abiertas a sostener y sufragar costes para este tipo de iniciativas privadas”, explica Bermúdez. Un estudio reciente sobre la financiación de 23 hospices ingleses, muestra que en los últimos siete años el 48% de los ingresos provinieron de fuentes ajenas a la actividad asistencial; se trataba, principalmente, de ingresos procedentes de donativos, legados y actividades benéficas. En España, de momento, no existe un entorno cultural que propicie y apoye este tipo de iniciativas privadas.

Por su parte, el responsable asistencial de Cudeca, Rafael Gómez, también considera que las unidades de cuidados paliativos aún no son suficientemente conocidas en España y que la sociedad necesita tiempo para que las iniciativas actuales maduren y se difundan. “Para ello, necesitamos más constancia de los servicios de salud en su apuesta por la calidad de la atención al final de la vida, formación de los profesionales que trabajan en cuidados paliativos y participación del usuario en la organización de esta asistencia”, explica.

Hospitales y Unidades de Cuidados Paliativos en España

En nuestro país, actualmente hay 419 Unidades de Cuidados Paliativos de diversas modalidades, desde pequeños dispositivos de soporte hasta grandes unidades integradas en hospitales. Del total de los 419 equipos censados, más de 200 son sencillos. Las unidades completas y de referencia deben contar con médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, auxiliares, agentes espirituales y acceso o dotación de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.

Sin embargo, centros monográficos tan sólo existen dos: el Hospital Centro de Cuidados Laguna en Madrid, que atiende todo tipo de patologías, y Cudeca en Málaga, que se dedica fundamentalmente al tratamiento de enfermos oncológicos. Ambos cuentan con equipos interdisciplinares de profesionales altamente capacitados y especializados, que aseguran la asistencia sociosanitaria tanto a los pacientes como a sus familiares.

En este sentido, el director general de Laguna, Francisco Bermúdez, explica que en su centro cada paciente está atendido por siete perfiles profesionales: médico, enfermera, auxiliar de enfermería, trabajador social, psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional si fuera necesario y, si lo demanda, capellán. “De este modo, se cubren las necesidades no sólo sanitarias, sino también físicas, psíquicas, sociales y espirituales de cada paciente”, explica.

La Fundación Cudeca es una ONG sin ánimo de lucro que, desde 1992, presta atención gratuita y especializada en cuidados paliativos a enfermos oncológicos. Cada año, alrededor de 700 personas que sufren cáncer avanzado en la provincia de Málaga son atendidas en Cudeca, que cuenta con un equipo profesional de médicos, psicólogos, fisioterapeutas, enfermeros y voluntarios.

Si bien los estatutos de la Fundación hablan de cuidados paliativos oncológicos, “desde hace varios años atendemos también a pacientes no oncológicos. Aunque en 2011, de 741 casos sólo 8 fueron de otras patologías. Somos conscientes de que debe haber un cambio al respecto, porque la necesidad existe. La novedad del modelo asistencial en el campo no oncológico conlleva un cambio de actitudes y procedimientos, que requerirá aún unos años para normalizar las cifras de atención al no oncológico”, explica el responsable asistencial de Cudeca, Rafael Gómez.

Este centro atiende al paciente y su familia mediante distintos servicios: atención domiciliaria, unidad de día, consulta externa y muchas otras actividades multidisciplinares como, por ejemplo, el programa de asesoramiento psicológico.

Los pacientes llegan a Cudeca derivados por su médico de familia o especialista, con un informe que justifica y explica su situación, y siempre en coordinación con las comisiones del área de cuidados paliativos. De hecho, la Fundación siempre está coordinada con el resto de agentes del Sistema Público de Salud.

La Fundación Vianorte-Laguna promovió en 2002 el Hospital Centro de Cuidados Laguna, un centro de atención sanitaria y social dedicado al cuidado de personas con enfermedades en fase avanzada. En 2008 se inauguró y, actualmente, integra un hospital de cuidados paliativos, un centro de día psicogeriátrico, una residencia de estancias temporales para respiro familiar y un programa de estimulación y rehabilitación cognitiva pionero en España. También cuenta con un innovador servicio de atención domiciliaria dirigida a enfermos paliativos.

El Hospital dispone de 43 camas de hospitalización de cuidados paliativos. De estas, 30 están concertadas con el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), que cuenta con una lista de espera permanente. “Los pacientes nos llegan desde sus domicilios, residencias y de todos los hospitales de Madrid. Para que puedan ingresar es necesario que aporten los informes clínicos que valoran que el paciente necesita recibir cuidados paliativos”, indica el director general de Laguna, Francisco Bermúdez.

La Clínica Universidad de Navarra es un centro privado de asistencia médica hospitalaria de 300 camas, que cuenta con un equipo de soporte hospitalario en cuidados paliativos que atiende alrededor de 50 pacientes al mes en las distintas patologías. Los pacientes, que proceden de toda España, acceden vía privada, a través de aseguradoras o mutuas y derivados de la Seguridad Social.

“Nuestro modelo es diferente al que se encuentra en un unidad de cuidados paliativos de cualquier otro hospital. Atendemos a los pacientes y a su familia cuando el especialista solicita nuestra valoración. Asi, no desplazamos al oncólogo, neurólogo o hematólogo ni al enfermo, que no pierde su referencia asistencial. De esta manera, cuando la enfermedad se complica, el paciente siente dolor, tiene problemas para dormir… nos incorporamos al equipo médico de la especialidad para controlar los síntomas y apoyar a la familia”, puntualiza el doctor Carlos Centeno.

El equipo de medicina paliativa de la Clínica Universidad de Navarra está integrado por dos médicos (oncólogo y médico de familia), un psicólogo clínico y dos enfermeras especializadas, así como un médico en formación.

Los religiosos camilos tienen también dos unidades de cuidados paliativos, una en el Hospital-Residència Sant Camil de Sant Pere de Ribes (Barcelona), donde atiende a 10 pacientes, y otra en el Centro San Camilo de Tres Cantos (Madrid), con capacidad para 32 enfermos paliativos, plazas que están concertadas con el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS). Además, el Centro de Tres Cantos cuenta con residencia asistida para mayores, centro de día, atención a domicilio y centro de formación, entre otros servicios.

Ambas unidades ofrecen un cuidado integral y continuado al enfermo y a su familia, a través de un equipo multidisciplinar, formado por médicos especialistas, enfermeros, auxiliares de enfermería, trabajadora social, psicólogos, fisioterapeutas, asistentes espirituales, etc. Su objetivo es proporcionar cuidados de forma integral y continuada, consiguiendo una mayor calidad de vida para el paciente y su familia.

Todos los expertos consultados coinciden en afirmar que los enfermos paliativos necesitan una atención integral, individual y personalizada, a distintos niveles: clínica o médica, social y psicológica. “Se desarrolla un trabajo multidisciplinar, con la implicación de todo el equipo, estableciéndose para cada paciente y su familia un plan de atención individual que intenta dar respuesta integral a todos los aspectos que influyen en el control de los síntomas y su calidad de vida”, afirma el responsable asistencial de Cudeca. Por su parte, el doctor Centeno añade: “Somos profesionales que procuramos aliviar el sufrimiento, esté donde esté. Sin olvidarnos de nosotros mismo, que también necesitamos apoyo y soporte de nuestro propio equipo”.

En todo este proceso, los especialistas en cuidados paliativos otorgan a la familia un papel fundamental: “Es un factor clave e imprescindible a considerar y, en ocasiones, la familia entraña más complejidad que la atención del propio paciente y añaden dificultad al caso. Atendemos a la familia durante la vida del paciente y también en la fase de duelo”, indica Goméz de Cudeca.

Concierto y coordinación sociosanitaria

En el Hospital Centro de Cuidados Laguna el coste de la cama al día es ligeramente inferior a los 200 euros y, aunque como reconoce Bermúdez, “la cantidad que percibimos por concierto público no sufraga el coste total, la Fundación desea y busca activamente estos conciertos para poder atender a cualquier persona con independencia de sus ingresos económicos. No obstante, como es lógico, desearíamos que la Administración cubriera el precio de la plaza. La cantidad restante para cubrir el coste total (unos 30 euros por estancia) son sufragados por la Fundación a través de donativos y eventos benéficos”.

Una cama de hospitalización no quirúrgica ronda los 300 euros, “dato aportado por la Comunidad Valenciana cuando en octubre de 2011 cerró 262 camas”, recuerda Bermúdez. Un coste que es sustancialmente superior en algunas comunidades autónomas. Por tanto, una cama en un centro especializado en cuidados paliativos resulta un tercio más económico. “Además, los pacientes están mejor cuidados ya que, según el último estudio sobre calidad de vida de los enfermos terminales, las familias que recibieron atención paliativa valoran la asistencia un 24% mejor que quienes no la recibieron”, manifiesta Bermúdez.

Por otra parte, una coordinación sociosanitaria real y efectiva permitiría una optimización de los recursos existentes y un ahorro considerable del gasto sanitario. En este sentido, el subdirector médico de Laguna y coordinador del Área de Investigación, Antonio Noguera, subraya que “no se trata de una visión economicista, porque el paciente debe recibir los mejores recursos que necesita en cada momento. Y si está mejor en su casa, pero su familia no tiene capacidad ni recursos para cuidarle, por qué vamos a forzarle a ingresar en un hospital. Lo óptimo es conocer las necesidades de cada enfermo, pero faltan equipos de cuidados paliativos y, en muchos casos, no son multidisciplinares. Además, están muy mal distribuidos geográficamente”.

Sin olvidar que los pacientes que requieren cuidados paliativos, con una expectativa de vida muy limitada, “deberían también tener derecho a las prestaciones de la Ley de Dependencia, mediante un procedimiento de acceso urgente pero limitado en el tiempo a un máximo de seis meses. Además, convendría articular un equivalente a la baja laboral para el familiar cuidador, con el fin de facilitar la atención del enfermo en el propio domicilio. Esto supondría un ahorro económico al evitar estancias hospitalarias que son de altísimo coste, así como una mayor calidad de vida para el paciente”, defiende Noguera

La coordinadora del centro de Formación del Hospital Centro de Cuidados Laguna, Encarnación Pérez, explica que, en cuidados paliativos, “empleamos el concepto de dolor total, porque todo dolor físico implica, además, un impacto en la persona y recuerda la enfermedad (tener dolor es sentir que la enfermedad ‘está hablando’). Por consiguiente, además del padecimiento físico hay impacto emocional”.

En Laguna son expertos en el manejo de analgésicos, desde antiinflamatorios no esteroideos hasta opioides, y toda la medicación analgésica adyuvante. “Pero sabemos que también hay que tratar el impacto de la enfermedad en las diferentes esferas de la persona. Por lo tanto, además de emplear la farmacopea, contamos con un equipo multidisciplinar que permite dar al paciente el apoyo social, psicológico y espiritual que necesita”, afirma Pérez.
De la misma opinión es el responsable Asistencial de Cudeca, Rafael Gómez: “El dolor, al igual que cualquier otro síntoma físico, tiene una dimensión psicológica, social y hasta espiritual, que debe valorarse y abordarse desde todas estas dimensiones”.

Por su parte, el doctor Carlos Centeno, responsable del soporte hospitalario en cuidados paliativos de la Clínica Universidad de Navarra, resalta también que hay fármacos que dan excelentes resultados, como los opiáceos. Por ejemplo, la morfina es “un fármaco tan antiguo como eficaz” para controlar el dolor. “Pero también hay otros de la misma familia que destacan por sus formulaciones fáciles de aplicar, como los parches transdérmicos o comprimidos para tomar uno cada 24 horas”, indica Centeno.

Cuando los dolores son más rebeldes, el abordaje también debe ser distinto. “Un dolor por afectación o compresión de los nervios necesita una alternativa a los fármacos tradicionales. Los especialistas en medicina paliativa conocemos técnicas para, por ejemplo, poner morfina en la medula espinal o buscar el nervio afectado para pincharlo con alcohol o radiofrecuencia y conseguir así bloquearlo o anularlo. No siempre es posible, pero debemos agotar todas las posibilidades para aliviar el dolor”, comenta este experto.

El subdirector Médico de Laguna y coordinador del Área de Investigación, Antonio Noguera, reconoce que desde que la Ley de Cohesión y Calidad en el Sistema Nacional de Salud incorporó los cuidados paliativos a la cartera básica de servicios la situación ha mejorado; sin embargo, “todavía estamos muy lejos de una provisión aceptable”.

Desde su experiencia, una nueva normativa debería garantizar la equidad en el acceso a los cuidados paliativos para todos los españoles y en todas las comunidades autónomas. “Para ello, es imprescindible establecer una política de recursos humanos y estructuras asistenciales adecuadas, de acuerdo con los estándares recomendados por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos”, explica.

Otra necesidad igualmente importante es la acreditación profesional, mediante la creación de áreas de capacitación específicas para todas las profesiones sanitarias involucradas, así como la garantía de una capacitación básica en la formación de grado. “La prestación de cuidados paliativos debe ser una competencia básica para todos los profesionales sanitarios, con independencia de su especialidad. Para ello es trascendental que la nueva ley establezca la obligatoriedad de la formación en cuidados paliativos en los estudios universitarios, impartida por profesionales con experiencia clínica en esta área asistencial”, defiende Noguera.

Asimismo, insiste el subdirector médico de Laguna, “una nueva norma legal debería contemplar que los pacientes con enfermedades no oncológicas accedan a la medicina paliativa en las mismas condiciones que los pacientes con esta dolencia. Se calcula que el 60% de los pacientes que fallecen por cáncer y el 30% de los que fallecen por insuficiencias avanzadas de órgano o enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer, precisan ser tratados por equipos de cuidados paliativos. El problema es que, actualmente, las personas con enfermedades no oncológicas no reciben la atención que necesitan”.

Por su parte, el responsable asistencial de Cudeca considera que, en los próximos años, “deberemos consolidar las líneas generales de cómo organizar los cuidados paliativos y aportar los matices propios de un sistema de atención que comparte características con otros modelos, pero que seguro aporta innovación. La valoración del usuario de los cuidados paliativos es muy alta y no se permitirá un retroceso en el desarrollo de este servicio. Además, el nivel de formación adquirido por los profesionales de la salud sigue mejorando, lo que asegura una mínima calidad asistencial”.

Además, Rafael Gómez subraya que durante los últimos años se han elaborado estándares para la atención de enfermedades avanzadas “y la estrategia nacional de cuidados paliativos es ya un marco de referencia para todo el país. Poco a poco se desarrollan documentos y servicios, que hacen que esta atención sea más conocida y valorada”.

Formación en cuidados paliativos

“Los profesionales que trabajan en cuidados paliativos deben tener una adecuada cualificación y un reconocimiento oficial”, asevera la coordinadora del centro de Formación de Laguna, Encarnación Pérez. “De ahí la importancia de que se cree un Área de Capacitación Específica, según lo previsto en la Ley de Ordenación de Profesiones Sanitarias, y que se pudiera acceder desde las distintas especialidades”, sostiene Pérez. En la actualidad, la formación específica se imparte vía máster, de los que unos pocos son oficiales.

Laguna cuenta con un Centro de Formación e Investigación, dedicado a la formación sanitaria y asistencial de profesionales (tanto del centro como de otros hospitales), cuidadores, estudiantes pregrado, familiares y voluntarios, así como al estudio de nuevas terapias en cuidados paliativos. Desde el Centro de Formación se coordinan rotaciones prácticas para profesionales de toda España y del extranjero, y se imparte formación teórica y presencial. Las clases se realizan empleando metodología expositiva y activa-participativa.

Por su parte, el equipo de cuidados paliativos de la Clínica Universidad de Navarra también cuenta con diferentes actividades de formación relacionadas con medicina y enfermería paliativa. Asimismo, el doctor Centeno imparte una asignatura de Medicina Paliativa, “optativa para alumnos de segundo ciclo de pre-grado que, en el nuevo plan de estudios dentro de tres años, será una asignatura obligatoria”. La Clínica colabora también con otros programas de postgrado de la Universidad de Navarra, como el Máster de Bioética y el Máster en Farmacología geriátrica.

Destaca el Máster oficial de Cuidados Paliativos en Enfermería, organizado por el Hospital Centro de Cuidados Laguna y la Universidad de Navarra. Este posgrado, único en España en su especialidad, combina la formación avanzada en el ámbito de los cuidados paliativos con la formación en investigación. En septiembre de 2012 iniciará su II edición.